17岁时,两条粉红色的线条改变了一切。当我的朋友们在外面聚会时,我坐在摇椅上哭了。“残疾的年轻妈妈不想让别人“为她感到难过”,这提醒我们要“表现出同情心”

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“我的童年最能形容为动荡——我小时候父母离婚,我们经常搬家,我和一个虐待我的继父生活了很多年。到我十几岁的时候,这一切都付出了很大的代价,我与抑郁症作了沉重的斗争。我不关心自己或我的未来,这体现在我的日常决定中。我当时一团糟。我是一个完全不计后果的青少年。在被判缓刑、对我的汽车加总、逃学而失去信用后,我妈妈决定我需要改变。

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一天晚上我和朋友出去玩,当我回到家时,我马上就知道有些不对劲……我妈妈和叔叔在等我。她说,‘你将和你爸爸一起生活’,我叔叔在那里确保我没有给她带来任何麻烦。因为我几乎不认识我的父亲,而且我的整个生活都在密歇根,所以我崩溃了。我妈妈已经为我打包好了一个包,就在车里等着我。我甚至都没进房子,直接去了机场。我认为是我生命中最糟糕的时刻,最终变成了对我来说最好的事情。

这对我们俩来说都是一个重大的调整,因为在那之前,我大约一年才见过我父亲一次,但我们做到了。搬家后不久,我遇到了史蒂夫。我们是在一场高中足球赛上由共同的朋友介绍认识的,一见钟情。我们开始约会,很快就形影不离。我们百分百的相爱!我回到了正轨,开始思考未来,我甚至提前一年从高中毕业。事情肯定在好转!

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后来有一天早上我开始觉得有点恶心,但一吃了就没了,所以我没怎么想。几天后,我向我的继妹提到了一些事情,她坚持要我做一个怀孕测试,所以我买了一个盒子,然后去她家。我在她的浴室里参加了测试,两条粉红色的小线立刻出现了。她说,“你肯定怀孕了,而且可能比我走得更远!”(她在前一周才发现自己怀孕了。)我真的不记得我是怎么告诉史蒂夫的,也不记得他的第一反应,我只记得当时我感到完全不知所措,试图做出我们还没有准备好的重大决定……怀孕测试中的两句话改变了一切。我当时17岁,我刚刚知道如何成为一名青少年,我到底要如何成为一名母亲?!

当我发现自己怀孕时,史蒂夫和我开始讨论我们所有的选择。我的继母非常生气,因为我们甚至考虑过收养或堕胎,结果她彻底疯了。她开始对我尖叫,用难听的名字骂我。我爸爸对她言听计从,所以我暂时和史蒂夫住在一起。

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我妈妈飞过来帮我想办法她愿意支持我们做的任何决定。史蒂夫和我认为我们还太小,不能生孩子,所以我妈妈一到镇上,我们就去了一家堕胎诊所。从我踏进诊所的那一刻起,我就知道这对我来说是个坏主意。这感觉完全不对。在那之后,我决定最好和妈妈一起回密歇根,因为史蒂夫和我负担不起自己的生活,而我也不再受爸爸的欢迎。我爸爸和继母把我赶出了家。

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史蒂夫留在了内华达州,我们向彼此保证,我们会想办法让这一切顺利进行。当我在做这些重大决定的时候,我所有的朋友都在享受他们的高三,去看足球比赛,参加舞会,春假等等。

我本应该感到孤独,但事实是,我很兴奋能成为一名母亲,我没有错过与朋友们的聚会。我终于觉得我有了活下去的目的和理由。这与我无关,不再只是我的生活。这是关于我内心成长的一个小婴儿,我专注于给她我从未有过的生活。

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我上了大学,找到了一份工作,帮助我的兄弟姐妹。总的来说,我的怀孕过程相当顺利,在2001年5月8日的早晨,我进入了分娩阶段。医生通常会告诉你,第一个婴儿要慢慢来,第一个婴儿出生得很慢。那条规则不适用于我们家。我记得当我走进门的时候,我对护士大喊,孩子马上就要来了,我妈妈也大喊,孩子马上就要来了,但他们让我们安静下来,说他们相信我们还有很多时间。他们错了,我的女儿开始在走廊上长王冠,然后很快地进入了这个世界——医生甚至都没能进入房间!从开始到结束,我的分娩不到4个小时,我生下了一个完美的小女孩。看了她一眼,我知道我的生活永远不会轻松,永远不会正常,但它肯定会有意义。

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作为一个单亲妈妈的第一年,我的生活中充斥着尿布、奶瓶、医生预约、工作和学校。这纯粹是为了生存。我得到了妈妈、继父和兄弟姐妹的支持,但我也知道,在很多方面,我必须靠自己。我还记得期末考试那一周一个特别难熬的夜晚,那时我们的女儿克洛伊还是个婴儿。不管我做什么,她都不会停止哭泣,继续睡觉。我坐在摇椅上哭,她也哭,因为我无能为力。我不知所措,精疲力竭,孤身一人,我知道我不想一直一个人抚养她,所以我开始计划搬回内华达州。每个人都不停地告诉我,我们太年轻了,不可能成功,但我心里知道他们错了。

史蒂夫当时仍住在内华达州,我们的关系定期接受测试。那时你只能在晚上打长途电话,没有视频聊天,也没有无限量的短信。我们的交谈很快,但我们都知道我们彼此相爱,并想找到一种方法让它发挥作用。克洛伊一岁生日的第二天我们搬回内华达州,第一次作为一家人住在一起。

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当我们的大多数朋友都在享受他们的成年早期时,史蒂夫和我专注于成为一个家庭。我们都是全职工作,我继续攻读学士学位。克洛伊白天去托儿所,史蒂夫的家人经常在周末我们工作时照顾她。那是一段疯狂、忙碌、混乱的时光,我什么都不愿意交换。

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2005年10月11日,我们在高中时一起参加舞会的地方结婚了。这是我永远不会忘记的神奇的一天!家人从四面八方赶来,我们的女儿是全世界最可爱的卖花女。

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生活很神奇,除了一件事——我的健康问题没人能确定。我看了很多医生,但他们大多把所有的事情都归结为压力或焦虑。当然,生活有时是势不可挡的,但我知道这并不是我所经历的痛苦的原因。

我见到的第一位神经科医生说,‘我会诊断你患有多发性硬化症,但你太年轻了,所以我不知道怎么回事。’他把我从他的诊所开除了。在看了多个医生后,最终被诊断为多发性硬化症让我感到很不舒服。很多医生都告诉我,我没有生病这一切都在我的脑海里。终于为发生在我身上的事情命名让我松了一口气。史蒂夫和我不确定这会对我们的生活产生什么影响,但我们知道我们可以一起处理任何事情。

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2007年,我获得了基础教育学士学位。在接下来的几年里,我尝试了几种药物来帮助控制我的症状,但我只是不断恶化。我们的尝试都不起作用,我每天都有极度的神经疼痛。我的腿越来越虚弱,不久我就不得不拄着拐杖走很短距离的路。我遭受了严重的疲劳,视神经炎,和许多其他症状。到2009年,我100%的时间都在使用助行器,史蒂夫会推着我坐轮椅走很远的路。在两年的时间里,他推着我去了迪士尼乐园、六旗游乐园、圣地亚哥动物园等等(他真的很棒)。

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最终,通过药物治疗、改变饮食和经常锻炼,我终于开始感觉好多了。我能够戒掉所有的药物,我的多发性硬化症也得到了缓解,这太神奇了!我的神经科医生说,“我从来没有见过像你这样的转折!”我肯定是生活得最充实了。我获得了基础教育硕士学位,参加了尽可能多的足球比赛、学校活动、家庭活动和生日聚会。我们很忙,生活很好!我在世界之巅呆了6年!

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一开始我的腿就有熟悉的疼痛、痉挛和虚弱。我知道我的多发性硬化症又开始发作了,但我试图否认这一点,并像往常一样继续下去。那是2016年,我们的女儿在上高中。她在足球、朋友和生活方面都非常活跃——我不想回到那个不能做所有事情的妈妈身边。我不会生病,我不会生病。

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我调整了我的日常生活,拿到了医用大麻卡(这有助于缓解肌肉痉挛)我坚持了下来。有几天我太累了,无法下床,去杂货店看起来像去月球一样复杂,但我尽了最大努力,尽我所能否认发生了什么。不幸的是,自身免疫性疾病不是这样的。

在健康了这么长时间之后,我觉得我的MS再次爆发意味着我失败了,好像我做错了什么。尽管我知道多发性硬化症是一种复发性缓解性疾病,但我只是不认为它会以那样的方式卷土重来。我尽量隐瞒自己的症状,尽量不向家人和朋友抱怨自己的感受。我试着用药物来控制我的症状,这些症状在过去对我很有效,但这次它们只是造成了不受欢迎的副作用。我因为疼痛而无法入睡,因为睡眠不足,我很难成为一名有效的教师。大约在这个时候,史蒂夫说服我尝试大麻来缓解我的疼痛,这真是太神奇了!改变生活!我可以白天教书,晚上打呼噜,这样我就可以睡觉了。

我强迫自己坚持了一年多,最终在2017年秋天暂时请假。在精神上,我想我应该休息一下,找一种有效的药物,然后回去教书,但过了一段时间,我知道这不会发生。我的医生建议我永久残疾,而不是暂时的、艰难的工作是我接受的,我接受了。这次不同了——上次有效的药物没有触及我的症状,新的治疗方法都不起作用,无论我对我的饮食、补充剂或日常生活做了什么,我都不得不接受——我的病是永久性的。我从一名全职教师/足球妈妈变成了一名足球妈妈一夜之间,我失去了家庭成员的能力,这对我来说真的很难,我觉得我失败了。

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直到我停止教学,我才开始感到沮丧和孤独。我的同事们一直说,他们希望能像我一样呆在家里,想知道我患残疾的秘密。没有秘密,我是残疾人。我花了很长时间才意识到,有多发性硬化症并不意味着我失败了,它只是意味着我的生活正在走一条与我计划的不同的道路。

有一天,我决定不再关心人们的想法,我创建了一个公共Instagram帐户来分享我的故事。我遇到过很多令人惊讶的人,他们都经历过类似的情况,这真的帮助我不再感到孤独。(请随时与我联系,我的用户名是妈妈女士我试着充实地生活,而不是专注于那些我不能做的事情。史蒂夫和我们已经30多岁了,今年秋天是我们在一起的第20个年头!我对我们有充分的信心——无论生活给我们带来什么,我们都会一起应对,而且永远都会。我们的女儿拿到了驾照,她这个月就要高中毕业了!我很高兴我能在那里见证所有令人兴奋的高三,我迫不及待地想看看接下来的几年她会有什么收获。

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我们一起经营一个Etsy网店,让我可以参与家庭收入,也可以在需要的时候治疗我的疾病。我不指望能再教书了——我的腿再也不能像以前那样工作了,我的大脑也不能。虽然我有机会回到缓解期(我希望我能!)我可没指望。

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如果你问我人生中最复杂的部分是什么,那不是多发性硬化症的诊断,不是少女怀孕,也不是童年时受到的虐待,而是别人对我的评价。人们很快就会看我们一眼,然后马上做出假设。我花了几年时间才找到一位儿科医生,他没有立即认为我是一个不知道我在做什么的糟糕母亲。我们在家具店被忽视,在公共场合被鄙视的次数多得我都数不清了。一位运输安全管理局的工作人员曾对我上下打量,并粗鲁地说:“你是残疾人?!?”我不敢相信,因为我在机场使用了残障线。一个旅馆职员嘲笑我,因为我太累了,连我的车是什么颜色的都不知道。在好市多(Costco),当一位女士试图插队时,我拒绝了,因为我的多发性硬化症发作了,我需要坐下来。店员大声问我后面的人是否可以,然后让她插队。

人们觉得他们有权利通过他们所看到的来评判别人,但是却没有办法知道别人正在经历什么。如果我对每个读到这篇文章的人有一个要求,那就是——与其评判一个人,不如试着同情一下,想想你希望别人怎样对待你——记住,你不知道他们正在经历什么。

当人们读到我的经历时,我不想让他们为我感到难过。我希望人们意识到每个人都有自己的故事。要有同情心,不要再评判别人了。”

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这个故事被提交给beplay网络一直不畅通过伊莱娜·巴伯内华达州拉斯维加斯的。你可以继续跟随她的旅程一款图片分享应用你有类似的经历吗?我们想听听你的重要旅程。提交你自己的故事在这里,一定要去订阅我们的最佳故事免费电子邮件通讯。

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