“你把碎片捡起来。你给了我们你的一切,即使当你崩溃的时候。你对生活的承诺绝对是惊人的。’:妈妈向有特殊需要的爸爸们分享甜蜜的颂歌

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“给那些有特殊需要的孩子的爸爸们……

当你发牌的时候特殊需要孩子,你的生活瞬息万变。有孩子的快乐变成了对未知的恐惧。所以。很多。的恐惧。虽然你的孩子是你生命中的福气,但你还是会为你认为他们会拥有的生活和你认为他们会成为的人感到悲伤。

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拥有一个有特殊需求的孩子并不是一种负担,事实上它会让你意识到在这个世界上什么才是真正重要的,但这很难。无论是精神上还是身体上都很辛苦。它比任何东西都更能挑战你挑战你。它迫使你变得强大,同时也促使你为家人成为最好的自己,专注于未来,放下过去。

这很耗精力,但也很有意义。这不仅对你个人来说很难,对人际关系也很难。家教能让你和你的配偶之间的关系紧张,但添加所有的事情都有特殊需要的孩子(测试,等待结果,治疗,内疚和最后诊断)使它更具有挑战性的是在同一个团队,但是你让事情为你的孩子的幸福工作。

作为一个有特殊需求的母亲,我经常读到其他母亲讲述她们作为母亲照顾残疾孩子的故事,但我很少从父亲的角度看到任何故事,所以这对你们来说太棒了爸爸尤其是我的fiancé杰米

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你的力量不会被忽视。有时候,我知道你感觉自己在慢慢崩溃,但不管有多难,你还是继续给我们你的一切。无论是工作还是和孩子们一起玩,把我们作为母亲的所有感受都抛在一边,你每天的能力是令人钦佩的。你每天都给我发好几条短信,只是为了问候我们,确保我们一切安好。这让我意识到,虽然你不在家,但你从来没有真正“休息”过。

我看到你看着我们的孩子知道你很想哭,但你脸上却挂着灿烂的笑容,这让我心碎,同时也很温暖。他们回望你的眼神,就好像你是他们的世界一样,这让我的心充满了太多.每天晚上洗澡的时候听到你们俩的笑声是那么可爱,真让我恶心。

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当你看到其他父母和他们“典型”的孩子玩耍时,我看到了你眼中的悲伤,但这并不会阻止你成为那个爸爸你需要这样。她这个年龄的孩子做的事你都要让她参与,即使她不能完全胜任。你自豪地带她出去享受父女时光,即使你们曾经在咖啡店里享受热巧克力或一起在公园里奔跑的梦想让你心碎。

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你对新生活的承诺简直太棒了。你半夜醒来和我们一起帮忙,即使你不得不在短短几个小时内起床去上班。你每天要工作10个小时,然后回家照顾我们的孩子,这样我就可以休息一下了。

你每天晚上都按时洗澡因为你喜欢你们在一起的时光。在周末,你起得很早,做早上的例行工作,这样我就可以多睡一会儿。当我下楼时,咖啡总是为我准备好,开始新的一天。你赞同我脑子里那些疯狂的想法那些我认为对我们的孩子有益的想法。

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最重要的是,你在我身边拾起我破碎的心,尽管你的心也破碎了。没有你,我真的活不下去,我需要你知道我爱你,感激你,尽管我可能不会经常对你说。你们这些做爸爸的根本得不到和我们一样的认可,尽管你们应该得到同样多的认可。在养育孩子的过程中,我们的日常职责可能有所不同,但我们有一个共同的原则,那就是全心全意地爱他们,确保他们拥有最充实的生活。你们爸爸是真正的mvp。

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我们21个月大的漂亮女儿艾玛,在经过8个月的诊断测试后,于2021年2月被诊断出患有KAND (Kif1a相关神经疾病)。KAND是一种极其罕见的神经退行性疾病,全世界只有300人感染。目前还没有治疗或治愈的方法,但有一个由Kif1a孩子的父母运营的惊人的组织,正在尽其所能寻找治愈方法(Kif1a.org).

虽然我们人生地不熟,但杰米一次又一次地证明了他是我们家的基石。尽管在过去的8个月里我们经历了一些困难,但我们现在比以往任何时候都更强大。我真的觉得很多爸爸都应该得到同样的认可。我们的妈妈们有时会因为感到不被赏识或不知所措而失去理智,而没有意识到我们的伴侣也有同样的感受。我们都是同舟共济的。”

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这个故事被提交给 beplay网络一直不畅 ,作者是加拿大不列颠哥伦比亚省的阿曼达·伯里特。你可以跟随她的旅程Instagram脸谱网.提交你自己的故事 在这里一定要登录 订阅到我们的免费电子邮件简报,我们最好的故事,和 YouTube为了我们最好的视频。

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