“你没有失去你的孩子,但里面有两个。”这一刻我才知道我要疯了。”:双胞胎妈妈感谢NICU护士帮助早产女儿“回家”

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“‘你没有失去你的孩子,但里面有两个。’这是我躺在医院病床上时听到的,当时我以为我要流产了第二个孩子。我丈夫和我发现我们在12月份怀孕了,到了1月份,我每次深呼吸都会感到腹部剧痛。考虑到最坏的情况,我随后去了急诊室在2021年1月16日工作。我解释说我以为我是流产了或是怀孕了异位妊娠. 我从没想过他们会走进房间告诉我是双胞胎。

我丈夫不得不和我们2岁的孩子呆在车里;我迫不及待地想告诉他,所以我发了一条简单的短信“这不是坏消息。”他开玩笑地回答道,“哈哈,双胞胎?”,当我回一个简单的“是”时,真是太震惊了

那天晚上之后,我们都很兴奋。我们家两边都没有双胞胎,这是如此的不同和令人振奋,以至于我们要生双胞胎。我们的爱情故事里有双胞胎!我们开始头脑风暴,希望他们是每个人中的一个,一个男孩和我们的第一个女孩。

我们在6周的时候进行了第一次产前检查,尽管急诊室发送了医疗记录,表明他们不确定自己是哪种类型的双胞胎,但我的妇产科医生对此不予理睬,只做了一次欢迎的检查,没有做超声波检查。然后他们安排我在12周进行第一次超声波检查。这让我感到非常痛苦。不仅仅是我们有双胞胎,但我以前的怀孕患有妊娠糖尿病、甲状腺疾病和高血压等医疗并发症的风险也很高。再等6个星期感觉像是折磨。

除了我最初的担忧,我在网上读到了不同类型的双胞胎,并了解到有异卵双胞胎(di/di)不共享一个囊或胎盘,同卵双胞胎(mo/di)共享一个胎盘但被一层膜隔开,最后是mo/mo双胞胎,共享一个胎盘而不被膜隔开。急诊室的文件没有说明是否有隔膜。这让我陷入了一个兔子洞,担心我们的妇产科医生可能会错过这个,等到他们发现的时候,可能已经太晚了,不好的事情会发生。

我和丈夫去参加12周的预约,却发现他们取消了我们的超声波检查。我的膝盖发软。我以为我要吐得满地都是。我看着接待员的眼睛,告诉她如果不做超声波检查我是不会离开的,我们有了双胞胎,但还不知道是哪种类型的。讽刺的是,他们把我们安排得很好。在超声波检查中,我们看到了两个婴儿,他们看起来很好!然而,超声技术无法定位膜。她叫来另一名技术人员看了一眼,他们以为看到了一眼,但不能确定。现在下结论还为时过早。

当我见到医生时,我被告知由于这是一个mo/di或mo/mo怀孕,除了我正常的妇产科预约外,我必须被转介到一个高风险的医生。从那时起,我就知道这将是一段疯狂的旅程。在接下来的几周里,我的妇产科医生和高危医生都在监视我们。他们确定我们怀的是双胎双胞胎,这意味着他们共用一个胎盘,但被一层膜分开。这让我松了一口气。这种薄膜可以确保婴儿不会互相缠绕而导致脐带出现问题。

然后,我们在妇产科办公室对每个婴儿的体液进行监测(这是为了确保每个婴儿都获得适当的营养)。在高风险医生的办公室,他们正在监测解剖结构的变化,例如膀胱消失。16周时,我们发现他们是女孩!我非常激动,因为我一直希望这次能有一个女孩。

在18周+ 2天的时候,我去看我的妇产科医生做常规超声检查。房间里的气氛很安静,我能从屏幕上看出有些不对劲。当医生进来的时候,她告诉我她要送我去高风险越快越好,因为婴儿看起来有可能患上双胞胎间的输血综合症。

双胞胎之间的输血综合征TTTS是指双胞胎中的一个比另一个接受更多的胎盘血液。这导致不同大小的婴儿以及“供体”双胞胎停止产生羊水。如果不尽快解决,这可能是致命的。恐惧立刻袭来。我们对怀孕期间任何时候都可能失去一个孩子持保留态度,但在怀孕18周时,我们认为我们已经跨过了两个孩子都能活着回家的门槛。

在18周5天的时候,我们见到了高风险的医生,他确定这很可能不是TTTS,而是诊断婴儿B有选择性宫内生长受限(SIUGR)。在这种情况下,SIUGR是指一个婴儿没有从胎盘获得适当的营养。这并不意味着婴儿A在窃取营养,它只是意味着胎盘没有为两个婴儿提供足够的营养。我们还了解到,婴儿B的脐带是在边缘插入的,这意味着她的脐带插入了胎盘的一侧,而不是像正常妊娠那样插入中间。

有了SIUGR诊断,我们知道他们无能为力。没有手术可以矫正,没有选择,只能等待,希望宝宝B能挺过来。接下来的几个星期,我一直躺在沙发上,试图遵守我接到的半卧床休息的命令。我白天的大部分时间都在戳我的肚子,试图让两个孩子都动起来,这样我就知道他们都还活着。

一位怀着双胞胎女孩的妇女穿着一件蓝色条纹的花裙子拍了一张腹部隆起的照片
由Caytlin Dyan提供

这时,我们的妇产科医生已经停止了超声波检查,我们也很少在他们的办公室露面。我们的高风险医生让我们每两周做一次常规超声波检查,检查婴儿b的生长情况。在我们20周的解剖扫描中,一切都很好!婴儿B的生长速度慢了一个星期,但这并没有什么关系。我被告知继续做我在半床休息时做的事情。

两周后的一个周五,我们开始了为期22周的检查。这就是事情的转机。婴儿B的膀胱不见了。超声波根本没有显示出来。她的羊膜囊里几乎没有液体了。医生非常担心这实际上是TTTS而不仅仅是SIUGR。我们立即被转到俄亥俄州的辛辛那提儿童医院。我们的约会安排在下星期二。我们在那里做了差不多一整天的测试。他们又做了一次解剖扫描,大约花了1.5个小时完成,我们做了超声心动图,花了2个小时完成,然后我们和工作人员谈了谈,决定需要做什么。 There are surgeries available to aid in TTTS and separate the blood vessels which in turn stops TTTS from happening. It is a risky surgery, however, and sometimes either one or both twins still pass afterwards.

当我们最终能够与医生交谈时,医生认定我们那天不需要手术,TTTS当时确实没有出现。在解剖扫描中可以看到婴儿B的膀胱,超声显示两个婴儿的心脏工作100%正常,两个婴儿都没有额外的血流痕迹。这是一种解脱,但也很可怕,因为如果不是TTTS,那么为什么婴儿B失去了膀胱,没有液体?

我向医生表达了我的担忧,医生尽她所能地解释说,这种情况可能有多种原因。但我注意到的是妊娠糖尿病。我本来就有再次怀孕的风险,知道它有导致羊水过多或不足的历史,这促使我意识到。这是问题的一部分。我们从辛辛那提回到家后,我开车去沃尔玛(Walmart),买了一个血糖仪和试纸,开始每天测试4次血糖。不出所料,饭后和早上醒来后,我的血压都很高。我立即改变了我的饮食,并尽可能地控制我的糖摄入量。一旦我能去看内分泌科医生,我就开始注射胰岛素以控制一切。

两周后24周,我们回到了高风险办公室。这次我们被诊断为婴儿B的脐带没有舒张末期血流。这意味着有时她的脐带里没有血液流动。听到这些我感到恶心。我在尽我所能保护这个孩子的安全,让他活下来,这对我来说是又一次打击。我可以尽我所能保证这个孩子的安全但我仍然有失去她的危险。就在那一刻,我被告知我将在怀孕期间的某个时候住院。

25周时,我去祈祷有好消息,被告知没有变化。既不好也不坏。我被告知要继续卧床休息,放松。在第26周零4天的时候,我又去做了一次常规的超声波检查,结果却被告知我当天就要入院了。我很害怕,我知道这就要来了,但我还是很害怕。从那时起,我就知道这个孩子的生死攸关。我的宝贝B有死亡的危险。他们给我注射了第一轮类固醇,并让我住进了一家4级NICU的医院,以防他们是28周前出生的。

我在医院住了4天。这是痛苦的。我感觉就像进了监狱。由于新冠疫情的限制,我不能离开房间,不能在走廊里走动或去自助餐厅。尽管我的新冠病毒检测呈阴性,但当有人走进我的房间时,我仍然必须戴上口罩。他们每天进行两次非压力测试,监测双胞胎的心率,并寻找任何显示他们挣扎的异常情况。他们出色地通过了每一项国家标准考试。他们每天做一次移动超声检查婴儿B的脐带血流,有时显示AEDF,有时完全正常。

4天后,他们让我出院回家,并在两天后与我的高风险医生进行随访。在我有另一个预约之前,我有一天的自由。在27周零3天的时候,我回到高风险医生那里,他又给我做了一次超声波检查,这次又让我回到了他们的医院。我敢肯定,这是为了防止我再次被开除。我哭了。不得不住院治疗一段未知的时间是可怕的,是令人沮丧的;我刚想家了,我丈夫,我儿子,我的狗!我想念我的淋浴,我的床,我想念所有的东西和衣服都在我的手中而不是在几英里之外。我知道我必须忍受,我的孩子们需要我保持坚强,克服心理障碍。

我每天都在医院接受多次NST检查,每天都在高风险医生那里接受超声波检查。6月19日和20日的周末是我做完超声波检查后唯一的休息时间;他们周末不开门,即使是住院病人也不行。在NST期间,婴儿B的心率看起来不太好,他们叫来了值班妇产科医生来检查。她跟我说她那天不打算给我接生了,情况看起来很稳定,可以等上整个周末。我真的认为他们在等,因为我的孩子至少要28周才能在这家医院出生,因为他们的新生儿重症监护室只有3级。

周一到了,我已经28周零1天了。他们每天早上七点带我去做超声波检查。婴儿B血流逆转,需要尽快分娩。我已经吃了一些早餐,但他们说没关系,他们冒着手术的风险,尽管我的身体里还有食物。

我丈夫有足够的时间赶到那里,在上午11点10分和11点11分,两个孩子都通过紧急剖腹产出生了。剖腹产手术进行得很顺利,虽然当时是紧急情况,但医生的介入非常彻底,过程也很平静。孩子们被迅速送往新生儿监护室,我丈夫也被允许跟着去。他们都很稳定,而且做得很好。那天晚些时候,我才第一次见到他们。

妈妈抓拍了一张她的双胞胎躺在新生儿重症监护室的一张单间里的照片
由Caytlin Dyan提供

婴儿A,伊丽莎·克拉克,出生时体重2磅8盎司。他们很难将她的脐带用于静脉注射,最终切断了她足部的血液循环。它变成了紫色和黑色的阴影,我脑海中闪过的是它需要被截肢,我将有一个单足婴儿。谢天谢地,他们能够将静脉输液器移到她的手臂上,在一周的时间里,她的脚痊愈了,恢复得很好。婴儿B,奥克塔维亚·玛丽,出生时体重1磅14盎司。当他们使她稳定下来时,她没有并发症。与伊丽莎不同的是,她能够通过脐带进行静脉注射而不会出现问题。

妈妈拍了一张她刚出生的早产儿的照片,其中一个戴着红白蓝绒球的无檐便帽
由Caytlin Dyan提供
妈妈拍下了她的一个刚出生的早产儿戴着有粉色绒球的无檐帽的照片
由Caytlin Dyan提供

他们都接受了CPAP,室内空气供氧。这意味着他们需要CPAP机的压力,但不需要额外的氧气。72小时后,他们的静脉注射被移除,之后没有人需要再次静脉注射。让他们这么早出生,知道他们有可能出现并发症,这是令人生畏的。每天我都在等新生儿重症监护室的电话,让我马上过来。值得庆幸的是,这种事从未发生过。我们从没接到过这样的电话。

我在医院住了两天后回家,我丈夫也回到了工作岗位。我们每天晚上都去新生儿重症监护室看孩子们,即使只有15分钟。它们还不够稳定,不能被抱着,所以我们在那里除了看它们和和它们说话之外,没有什么可以做的。他们继续取得了很大的进步,我们没有感染,也不需要吸氧。12天大的时候,他们的初级护士第一次让我们抱着他们。我和我丈夫感觉我们在云端。它们太小了。终于把孩子抱在胸前感觉太棒了。

妈妈第一次抱着她的一个双胞胎女儿,是在她出生后12天,通过紧急剖腹产
由Caytlin Dyan提供
在双胞胎女儿出生12天后,通过紧急剖腹产,父亲第一次抱着她
由Caytlin Dyan提供

很重要的一点是,这位护士,还有另一位,我百分百感激。我相信这是我们的女儿在新生儿重症监护室表现如此出色的主要原因。如果没有这两位护士,我相信我们的生活将会完全不同。当我们继续停留的时候,一切都很平静。女孩们在新生儿重症监护室的时候都没有出现任何问题。有些时候我们以为他们会反击,但他们没有。这是一个奇迹。

在新生儿重症监护室呆了53天后,伊莉莎·克拉克终于可以回家了。我们和伊莉莎一起回家,就像把一个正常的独生子带回家一样。家里一切都很顺利!然而,在新生儿重症监护室,情况发生了转变。奥克塔维亚从双人房搬到了正常的房间;这给我们带来了不认识她的新护士。我们的初级护士不被允许和她一起工作因为她在病房的另一边。

在肯塔基州的农场里,妈妈抱着她的双胞胎女儿中的一个对着一匹马
由Caytlin Dyan提供

新来的护士虽然都是好人,却不了解奥克塔维亚和她所有的怪癖。她是一个非常固执和意志坚强的孩子,所以当吃东西的时候,她经常会停下来,屏住呼吸,然后等到她准备喝完她的奶瓶。护士们对她很不熟悉,他们一直说她还没有准备好,有太多的死亡,这是由憋气引起的。我又一次觉得整个世界都在和我作对。我知道我的孩子很好,我知道即使是一个没有连上显示器的新生婴儿也会这样做。

我觉得世界末日到了,我只想两个孩子都回家。59天之后,我筋疲力尽。在一个周五的晚上,我去看我们女儿出生那晚的夜班护士,我本可以跳进那个女人的怀抱。我很高兴见到她。我知道她会把奥克塔维亚的数据恢复正常,让医生检查她是否可以回家!

我是对的,奥克塔维亚继续喝完她的奶瓶,护士给了她适当的休息时间,她停止了监视器上的停止。医生们对这种新趋势很满意,在伊莱莎去世10天后,也就是63天后,奥克塔维亚·玛丽可以回家了。

双胞胎女孩穿着印有不同动物图案的连体衣,在花毯上打盹
由Caytlin Dyan提供

我们的怀孕和新生儿监护室将永远铭刻在我的记忆中。这是我们生命中真正考验的时刻,我永远都欠那些在新生儿重症监护室支持他们并最终帮助他们这么快回家的护士们的情。这些新生儿重症监护室护士值得全世界的关注,因为他们帮助确保我们的女孩得到适当的护理。我们两个女儿已经在家里呆了几个星期了,这是我们一生中最美好的时光。我们很累,但我们很满足,很快乐。”

一对刚出生的双胞胎女儿穿着相配的火烈鸟连体衣,头上戴着不同颜色的蝴蝶结
由Caytlin Dyan提供
刚出生的双胞胎女儿穿着毛茸茸的长袖连体衣,躺在毛茸茸的白色毯子上,一个睡着了,另一个看起来脾气暴躁
由Caytlin Dyan提供

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