医生说,她长大了就不会再穿了。她会吃完晚饭再乞求更多。我全身都能感觉到她的哭声。一名妇女面临着女儿乳糜泻和母亲阿尔茨海默氏症的诊断

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“我从来没有想过,乳糜泻和老年痴呆症会在我40岁的时候出现在我的生命中。就在那时,我成为了一名母亲,同时我还要照顾患有痴呆症的母亲。在我30岁出头的时候,母亲开始遗忘一些事情,在我经历了一系列流产之后,她的疾病在这些年里不断升级。终于,在我40岁的时候,我怀孕了,我的丈夫和我很幸运地有了一个漂亮的女婴,名叫悉尼。

我很高兴能和妈妈分享我的女儿,尽管妈妈已经不知道我的名字了。不知何故,她明白西德尼和我是她家庭的一份子。只要有机会,我就带着我的小女儿去养老院看望我的母亲,西德尼给我母亲带来了欢笑和微笑。

但那是一段艰难的时期,因为我知道母亲正逐渐从这种生活中消失。我对每一刻的美都有了更高的认识。我想珍惜和妈妈在一起的时光,也想让自己沐浴在宝贝女儿的光辉之中。但西德尼似乎比大多数婴儿都哭得多。

一名女子将女儿抱在患有老年痴呆症的母亲旁边
由Ann Campanella提供

我全身都能感觉到她的哭声。这声音在我的血管里流淌,我全身上下都想要抚慰她。我会抚摸她潮湿的头发和花瓣般柔软的皮肤,试图给她带来平静。我感觉到她的哭声可能与身体上的疼痛有关,这种疼痛她还无法用语言表达出来。这和她淋湿、饿了、累了或害怕时发出的哭声不同。当她感觉良好的时候,西德尼是那么的高兴;她周围的每个人都受到了影响。

但当她感到不舒服时,就好像有什么东西遮住了她阳光灿烂的一面。现在回想起来,我知道她的消化道因腹腔炎而发炎,这可能成为一种低水平的刺激物,抑制了她的喜悦。

到悉尼两岁的时候,她几乎没有出现在成长图表上。她抱怨早餐后胃疼得厉害,很少打盹。事实上,我们两个人都能睡到天亮是很不寻常的。我把自己的失眠症归咎于照顾他人的角色。我每天都在担心我的母亲。她吃饱了吗?今天她会认出我来吗?员工对她好吗?妈妈还摔了好几跤,把她摔进了医院,这意味着我被拉伸得更远了。

一对患有乳糜泻的母女
由Ann Campanella提供

我不知道该怎么看待雪梨的失眠和她缓慢的成长。她还出现了严重的便秘。如果我母亲身体好,我就会向她求助。希德妮对我的压力有反应吗?她的症状似乎和她的饮食有关我定期带西德尼去看医生,并请求得到答案,但医务人员和好心的朋友们一再向我保证西德尼会克服她的问题。

在她蹒跚学步的岁月里,西德尼整夜不停地哭,她的发育基本上停止了。她的胳膊和腿都很瘦,但她的胃却极度肿胀。有些晚上,她吃完晚饭就转向我,乞求我给她更多。几分钟后,她又吃了一顿完整的饭。这使我迷惑不解。在忍受了多年的睡眠中断和担心母亲和孩子的压力之后,我感觉自己像行尸走肉。我继续向医生寻求帮助,但我的担忧不时被驳回、拒绝、甚至嘲笑。

最后,在五岁的时候,西德尼被诊断患有乳糜泻.她的血液测试还没有定论,但一位专家听了我对她健康的担忧后怀疑她患有乳糜泻。他让我们去看儿科胃肠科医生,西德尼在那里做了内窥镜检查。手术发现她的小肠有严重的疤痕,医生证实这是腹腔炎的明显迹象。

患有乳糜泻的小女孩,穿着粉色衬衫
由Ann Campanella提供

他解释说,当西德尼吃麸质(小麦、大麦和黑麦中的蛋白质)时,她的身体会产生一种免疫反应,使其自我攻击。她的肠绒毛被磨得很光滑,所以她的身体无法吸收营养。这就是为什么她那么小,为什么她饿得那么厉害,为什么她睡不着。她确实一直在挨饿,因为她吃的食物没有给她提供营养。

听到医生的诊断,我的情绪非常复杂。几周、几个月来,我一直在努力理解我女儿的健康到底出了什么问题,但终于得到了肯定,我感到如释重负,头晕目眩。我是对的。有一些东西。这是真实的。然而,我可怜的孩子却遭受了太长时间不必要的痛苦。如果我的直觉告诉我出了什么问题,为什么我没有抓住它,解决它,把她从那么多痛苦中拯救出来?我是不是太专注于照顾母亲了?可能。

但除了继续前进,别无他法。现在我知道问题出在哪里了。我可以开始帮助西德尼。我的身体痒痒的想要出去,把她世界里的每一粒小麦和麸质都驱逐出去,这样治愈的过程就可以开始了!

然而,作为一个不做饭的人(像我母亲一样),这并不是一个容易的建议。我得从头学一种新的吃饭方法。我们家至少有80%经常吃的食物——面包、饼干、意大利面、蛋糕——突然被禁止了。

家里有个患有乳糜泻的女儿
由Grace Farson摄影提供

我们一从医院回到家,我就开始全力清理我们的食品储藏室。随着时间的推移,我遇到了一位营养师,他指导我度过了改变饮食习惯的早期阶段。15年前,人们对无谷蛋白食品知之甚少。所以,我花了几个小时在杂货店里阅读标签,寻找可能表示麸质存在的词语。

学习烹饪本身就是一项挑战。如果西德尼要吃和她朋友们吃的类似的东西——披萨、饼干、蛋糕——我就得想办法在没有小麦的情况下做这些东西。这一过程中有很多失败。再加上我们不得不放弃日常的美食和家庭传统,这让第一年特别困难。渐渐地,随着时间的推移,我意识到西德尼的诊断是一件幸事。我丈夫和我发现了自己对麸质不耐症,于是我们都开始吃得更健康。

西德尼放弃谷蛋白的那个夏天长高了几英寸。在她接受新的饮食限制的第一天,失眠症状就消失了,她的胃痛和腹胀也逐渐消失了。

随着女儿的健康状况好转,母亲的病情也有所好转。她的阿尔茨海默氏症把她带到一个她几乎不能说话也不能走路的地方。在西德尼确诊一年多后,她去世了。乳糜泻是一种遗传疾病,我忍不住想知道我母亲是否一生都患有乳糜泻。阿尔茨海默氏症和腹腔疾病都是自身免疫疾病,可以想象,如果她患有腹腔疾病,并坚持无谷蛋白饮食,她可能会有更清醒的头脑,活上几年好日子。

妈妈带着奶奶和女儿
由Ann Campanella提供
母女俩去医院探望患有老年痴呆症的奶奶
由Ann Campanella提供

作为一名杂志和报纸记者,我决定在我的经历中分享我的故事。我的职业生涯大部分时间都在写别人的故事,我相信我所面临的挑战可以帮助别人。我的回忆录,母亲:失物招领处这本书在我母亲去世后出版,讲述了我母亲在我努力成为一个母亲时,患上老年痴呆症的故事。

自从我母亲长大后阿尔茨海默病在美国,我一直倡导那些处理痴呆症护理的人。几年前,我被邀请成为一名经理和董事AlzAuthors.com这是一个我非常关心的组织,因为它为痴呆症患者的护理人员提供了资源、300多本书和博客。我也很荣幸母亲:失物招领处连续两年被图书管理局评为“史上最佳阿尔茨海默症书籍”之一。

我的第二个回忆录,腹腔妈妈这本书追踪了西德尼的早期症状,带领读者了解了她的诊断,以及我们一家向无谷蛋白生活方式的转变。我分享了我们所面临的许多挑战,以及我们是如何克服它们的。看着我女儿早年的挣扎,我相信她的故事可以帮助其他正在寻找诊断的人。

妈妈和女儿一起长大了
由Brandi Simpson摄影提供

在《乳糜泻妈妈》出版后,我很高兴它被《今日印度》评为入围作品和推荐读物。2020年,我开通了自己的Instagram账号@glutenfreeforgood,以传播人们对乳糜泻的认识。自去年以来,它已经获得了2500多名粉丝。

老年痴呆症和乳糜泻继续影响着我的日常生活。我每天都有意识地决定吃得健康、锻炼、不吃麸质,以增加我拥有一个忙碌而充满活力的未来的机会。我是一名志愿者,向那些患有老年痴呆症和乳糜泻的人提供建议和支持。

我希望通过分享我的故事,其他人将有勇气和信心找到自己健康问题的答案。我的回忆录讲述了我自己的经历。他们是那些寻求支持、安慰和鼓励的人的扶手。虽然阿尔茨海默症和乳糜泻会毁掉所爱之人的生活,但我希望我的文章能帮助其他人认识到,不仅可以在这种情况下生存,而且可以茁壮成长,过上成功、充满爱和快乐的生活。”

一家人一起长大,一起幸福
由Brandi Simpson摄影提供

本文已提交至 beplay网络一直不畅 由来自北卡罗来纳州Cornelius的Ann Campanella。你可以继续跟随她的旅程Instagram推特,他们的网站. 提交你自己的故事 在这里,记得登录 订阅到我们的免费电子邮件通讯获取我们最好的故事,以及 YouTube我们的最佳视频在 。

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