他们会像我一样抱着她吗?不会的。“我应该保护你。”:妈妈为患有唐氏综合症、诵读困难和书写困难的孩子们鼓吹,“我们之间的差异应该被庆祝”

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“我来自俄克拉荷马州(我是切罗基族),在完成学士学位后,我想继续攻读硕士学位。我搬到了密苏里州的圣路易斯市,并获得了我的硕士学位(社会学,主修统计学,辅修数学)。就在这个时候,我遇到了布兰登!我们相爱、结婚,很快就有了我们的第一个女儿泽诺拉。我们知道我们想要更多的孩子,但不知道我们会有四个。梅森比泽诺拉晚出生两年。科拉又过了四年才出生,我们的大惊喜,佐伊,又过了六年才出生。

孕妇照片
由克里斯托

在我们与Zoe怀孕期间(在子宫内20周)第一次预约妇产科医生时,医生做了超声波检查。他说他注意到佐伊的脖子有点“不一样”,他觉得她可能有唐氏综合症.就这么简单!它不需要侵入性测试,医生非常乐观。事实上,他若无其事地给我们讲了一些有趣的故事,讲的是一个成年人唐氏综合症他知道。布兰登惊呆了。我不是。然而,当我知道她可能会有一些健康问题时,我也有一段悲伤的时间。

抱着插着管子的婴儿的妇女
由克里斯托

这是我在她做心脏直视手术的前一天写的

我要穿过火。我希望我的眼睛有一个水龙头,这样我就可以打开它,让我的眼泪自由地流淌。我不知道他们为什么不这么做。也许我觉得为了我三个月大的孩子,我必须要坚强。也许我太累了,不想哭。
我为我的孩子,我的孩子和我的家人祈祷。我为她的医生和手术团队祈祷。他们知道她喜欢说话吗?他们知道她喜欢音乐吗?他们会像我一样抱着她吗?不。

我不想放手。我不想把孩子交给麻醉师。我不想让她走得这么近…
我知道她不仅会从心脏手术中受益,而且还会茁壮成长。她很坚强。字面上强!她拳打脚踢也很用力。

妈妈抱着她的孩子
由克里斯托

哦,我的孩子。我的宝贝。如果可以,我会永远抱着你。如果可以的话,我想轻轻地把你搂在怀里,把我的脸贴到你的脸上,永远抱着你小小的身体。
我本应该保护你,但我却把你引向了伤疤。

对这位妈妈来说,这似乎是独一无二的。但我知道我会的。
我会带上你最喜欢的软毯子和你最舒适的衣服,这些衣服可以很容易地接触到多个管道和电线。我会带柔软的洗衣服,因为医院的洗衣服是漂白的,而且很硬。我会为自己准备一个枕头(因为我不会离开你太久)。
我会收拾行李,然后爸爸会开车送我们去医院,我们会把我们的孩子交给一个儿科专家小组。我们会祈祷。我们会祈祷。祈祷。
我正在经历火灾,我感觉自己像一块粘土。

我不是唯一一个经历火灾的人。不会只有一个孩子去医院。我们都去。我的孩子有三个兄弟姐妹也会去。一个兄弟和两个姐妹,他们爱她,和她同住一个家,和她分享欢笑和拥抱。三个兄弟姐妹在他们的小妹妹身边小心翼翼。三个兄弟姐妹为她担心并为她祈祷。三个兄弟姐妹将离开他们的家和家人,至少一段时间。

小男孩抱着他的小妹妹
由克里斯托

只有另一个能安慰她,把她抱得恰到好处的人,她爸爸。爸爸会哭的。爸爸会数着几分钟,直到他能把她抱在胸前,再陪她散步。

爸爸抱着他的宝贝女儿
由克里斯托

这将是非常困难的,但我们有信心。我的信仰给了我力量和安宁。我要倚靠奇妙的谋士、全能的神、永在的父、和平的君。还有数百人为我的孩子祈祷。来自教堂和麦当劳慈善机构的志愿者们编排得很好。我们的家庭总是充满爱心,慷慨大方。

我正在经历火灾,我只想和大家分享。我觉得自己像一块粘土。在我等待的时候,我向上帝祈祷,按照他的意愿塑造我,使我谦卑而平静。

我在神大能的手下谦卑,他必在适当的时候把我们举起来。我把所有的忧虑都投在他身上,因为他关心我们。《彼得前书》5:6-7

我们为佐伊做了那么多。她不会说话,但她能听懂我们说的一切。我认为这是一个非常重要的区别!仅仅因为她没有语言或句子,并不意味着她无话可说。相反!她有那么多话要说,她懂得那么多。我们使用非常具体和清晰的语言,这样她就能获得信息,也让她有一天能开口说话。例如,我们不会使用“婴儿语”,也不会使用快速、含糊或混乱的语言。我们努力树立良好的说话能力和清晰的语言的榜样,这样她就会学着做同样的事情。我们也在说话的同时使用手语。 Zoe learns sign language extremely quickly and she signs successfully to communicate her wants and needs.

佐伊也很刺激。刺激基本上是一种监管行为,某人可能会这样做,以使自己感到舒适。例如,旋转你的头发或轻拍你的脚。佐伊的刺激是感官寻求。她喜欢感官输入。她用手指刷睫毛来刺激我们,我们试着让她用手指刷油漆刷或硅胶刷。她磨牙,我们试着用其他感官游戏来改变她的状态。

佐伊是一个非常善于社交的人!我们试着让她参加尽可能多的活动,例如,学校,教堂,和朋友一起玩,或者在她兄弟姐妹的活动中和其他人一起玩。她不认识陌生人,喜欢结识新朋友!她毫不犹豫地走向一个人(不管是小孩还是大人),拍拍他们的肩膀说“嗨!”“我从不让她远离这些经历(当然,除非有危险)。我鼓励她尽可能多地四处走走,结识新朋友。我们一点也不以她为耻,我们鼓励她做自己。

佐伊是一个感官寻求者,梅森是一个感官回避者。虽然佐伊有残疾(唐氏综合症)是显而易见的,但梅森的残疾并不明显残疾.这很重要,因为只要看一眼梅森,就会有人立刻对他应该如何行事或他可能会做什么有预期。三年级前,梅森被诊断出患有严重的癌症诵读困难还有书写困难症(他像读一样写)。他也有语言障碍,还有感觉回避。关于梅森(他现在14岁)的学习障碍,需要注意的最重要的一点是,他已经发展出惊人的应对技能。尽管他有严重的学习障碍,但他学会了与他人一起生活、适应,并且在生活的大多数领域都取得了成功。我可以想象,像他这样的人,在不同的时代,可能永远不会学习阅读或上学,而且很有可能他会极度沮丧。

男孩在海滩上堆石头
由克里斯托

今天,梅森的情况正好相反。他有令人惊叹的特殊教育老师。他自信而快乐。梅森是两个例外。虽然他学识渊博残疾他有令人难以置信的惊人的工程技能!他可以构建或修复几乎任何需要空间和关系推理的东西。他是一位建筑大师和创造者。他会在一眨眼的时间内把极其复杂的乐高积木或其他需要组装的东西组装起来。大多数人可能会在一个项目上花费几天的时间,而他只需要一个小时就可以完成。从视觉上看,梅森对世界的看法不同。我不知道该怎么说才能完全理解,但梅森的想法和我不一样。他看到了一切,一个房间,一个院子,一把椅子,一堆复杂的石头,一条河,一张纸,一切都在4D中。我不知道他看到了什么,也不知道他是怎么看到的,所以我也不能确切地解释,但他确实有惊人的能力去建造、构建或重建任何东西。

我对梅森的终极梦想是,他能充分发挥自己的潜力,没有任何人或任何事能阻止他。梅森就读于一所全日制学校。我希望佐伊也能上一所包容各方的学校。我梦想着Zoe能得到和神经质学生一样多的机会,这样她就能学习和进步。包容性不仅仅是包容性,它加强了每个人,并以我相信我们甚至都不完全理解的方式使每个人受益。

戴着眼镜和帽子的少年
由克里斯托

我想让人们知道,无论你的能力如何,无论你有多么不同,你都能成功,你身边应该有一群为你加油的人!我喜欢的残疾“不同的能力!“我们都是不同的,这应该得到庆祝,而不是回避。我们人类都是如此的多样化,我们中没有一个人应该认为我们比别人更好,或者我们的学习方式比别人的更好。”

外的全家福
由克里斯托

这篇文章被提交到了 beplay网络一直不畅 作者:Krystal,来自美国密苏里州圣路易斯。跟随她一款图片分享应用脸谱网,她的商店.提交你自己的故事 在这里一定要 订阅发送至我们的免费电子邮件时事通讯,了解我们的最佳故事,以及 YouTube这是我们最好的视频。

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