人们指指点点,目不转睛地看着。我儿子哭着说:‘这就是我讨厌和你一起出来的原因。“我的心都碎了。”: Widowed mom with Russell-Silver Syndrome urges kindness

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“我晚出生了两周。当我妈妈怀孕的时候,她知道我将会很小,因为她的扫描和测量。1975年,我出生在索尔福德的霍普医院。在我年轻的时候,我因为几次胸部感染在医院度过了很多时间,其中一次导致了肺炎。此外,我经常去儿童医院,因为他们不知道我出了什么问题,所以他们说原因是“发育不良”。

一个患有Russell-Silver综合症的女婴躺在床上
卡洛琳·迈尔斯

当我18个月大的时候,我们去伦敦的大奥蒙德街医院看坦纳教授。当时,他是国内顶尖的增长专家,他一看到我,就知道我有russel - silver综合症(RSS),因为我展示的特性。在确诊后,我们了解到没有人听说过rss——医生或其他卫生专业人员都没有——所以人们总是热衷于了解它。当我大约7岁的时候,我经常去儿童医院,当初级医生和顾问有实践考试的时候,我总是一个恶作剧的问题。我参加了几年。

一个患有Russell-Silver综合症的女婴坐在椅子上
卡洛琳·迈尔斯
一个患有Russell-Silver综合症的女孩穿着工装裤
卡洛琳·迈尔斯

罗素银综合征是一种罕见的疾病。其主要特征是出生前后生长发育不良和出生体重低。我出生时只有3磅8盎司重。我的头比我身体的其他部分都大:我妈妈说我看起来像外星人(你总是要有幽默感的)。进食很困难,因为我有严重的反流、低血糖、小指弯曲、三角形脸、小下巴,而且我身体的一边比另一边长。RSS是一种遗传疾病,大多数病例不是遗传的。

一个由于RSS导致的大脑袋婴儿
卡洛琳·迈尔斯

女性的RSS平均为4英尺7英寸;我只有4英尺2英寸高。我的身高对我来说不是问题,但我发现对其他人来说更是问题。

从出生到两岁左右,我在医院呆了很长时间。在我18个月大的时候,我在医院里呆了26周,因为我一直生病,经常呕吐。我的发育阶段,比如坐起来和走路,比其他婴儿来得晚;我不是在地上爬,而是在地上滚着去我想去的地方。

一个患有RSS的孩子躺在地板上
卡洛琳·迈尔斯

当我还小的时候,我的身高并没有那么显眼,我上了托儿所,然后进入了主流学校,所以我在学校的日子里一直和同样的朋友在一起。在学校我从来没有被欺负过;每个人都想保护我,做我的保镖。随着年龄的增长,我的身高才变得明显起来。

有时我在学校的桌子和椅子上挣扎,我是一个吃得很慢的人,所以我花了更长时间吃我的午餐。人们会问我妈妈,‘啊,她多大了?”“我的孩子比她小,也比她大。”It sometimes made my mom feel like my size was some sort of competition. When I spoke, people were shocked because they thought I was younger than I looked. I’ve never had a problem with talking and still don’t now. My motto has always been if you can’t be seen, make sure you’re heard.

一个带RSS的女孩梳着马尾辫,穿着工装裤
卡洛琳·迈尔斯

人们会表现得非常傲慢,经常会拍着我的头说,‘她是不是很可爱?”If anyone wanted to ask a question they would ask my mom instead of me, and she would reply by saying, ‘Ask Caroline, she is capable of answering for herself.’ We have never met anyone else with RSS, but I think nowadays there are more support groups and awareness for people with RSS especially now with social media.

我有一个哥哥,他比我大18个月,他没有RSS。从我出生的那一刻起,妈妈就一直是我的坚强后盾。她一直在我身边,她从来没有对我有任何不同,是她让我变成了今天这样坚强和独立的人。从很小的时候起,她就从来没有考虑过我的尺寸。她教我要自己打自己的仗,不要忍受粗鲁的人。我一直住在同一个地区,上学的地方离我家很近,这对我很有帮助。

一个患有罕见生长障碍的女孩穿着红裙子
卡洛琳·迈尔斯

通过分享我的故事,我希望人们能更好地理解RSS,因为在我的生活中,每天我都不得不忍受人们对我的身高指指点点、目不转睛地盯着我看,并发表评论。大多数时候,我可以无视它们,但我是人,我是有感情的,所以,是的,我确实会被它们伤害。我没有伤害他们,那为什么他们认为可以对我这样做?面对他们我没有问题,但如果我每次都面对别人,我的生活就没法继续了。有时候,我外出时,人们会试图拍摄我或给我拍照,我觉得这很无礼,我认为这侵犯了我的隐私。如果人们花时间问我我的尺寸,我就不会有问题教育他们关于RSS。当这些人如此粗鲁的时候,我总是在想他们有多难过,因为他们的生活中永远不会有像我这样的人。

一个带着RSS的女人站在她的客厅里
卡洛琳·迈尔斯

最近,我和我14岁的儿子出去玩,人们指着我,盯着我看。我们出去才10分钟,他就说,‘这就是我讨厌和你出去的原因。“我的心都碎了。不是他说了什么,而是这些人让我儿子有了这样的感觉,尤其是在这个我们试图“友善”和努力改善人们心理健康的时代,每个人都需要意识到他们所说的和所做的都是潜在的伤害。几年前,我儿子和我出去购物,他在商店中间停了下来,哭着说,‘我受够了每个人都这样对我妈妈!他们在伤害我妈妈,如果我伤害他们妈妈,他们不会高兴的!为什么他们认为这样做是可以的?”

我在晚上外出时就经历过这种情况,我不得不阻止我的朋友们去面对这些粗鲁的人。你不能让他们赢,我不会那么做的。它们不值得你浪费你用来娱乐和创造回忆的时间。我是一个非常积极的人,这帮助我继续我的生活。没有人能阻止我追寻自己的梦想。我比那些心胸狭窄的人更有价值。我很幸运有这么棒的家人和朋友,他们支持我,也帮助我。没有他们一直在我身边,我就不会有今天的我。

一个带着RSS的女人盛装外出
卡洛琳·迈尔斯
一个患有罕见发育障碍的寡妇妈妈穿着一件芥末色衬衫
卡洛琳·迈尔斯

当我年轻的时候,没有医疗支持,我只是学着用自己的方式来应对。有一次,我记得去看医生,他说,‘别担心,如果你老了找不到工作,你可以一直在马戏团工作。这些事情让我想向人们证明,我可以实现我想要的一切。有人告诉我妈妈我可能永远不会走路或说话,但我证明他们错了。也许花了更长的时间,但我还是做到了。有一件事我很少提及,那就是我为自己永不放弃而感到骄傲;我每天都有挑战,但我总能找到解决问题的方法。

当我8岁的时候,我遇到了一场交通事故,我乘坐一辆黑色出租车,他突然踩下了刹车。我从座位上弹起,结果股骨上骨骺滑倒了。这意味着我一条腿从腰部到脚踝,另一条腿的膝盖都打上了石膏。我在医院住了2个月,自从我出了事故,我的左髋关节活动减少了。我在2017年做了髋关节置换手术。

完成学业后,我上了大学,然后在一家快递公司找到了一份工作,也就是在那里,我遇到了我的灵魂伴侣。我们通过收音机聊天(显示了我的年龄,手机还没出现)。他约我出去,剩下的都是历史了。我的身高对戴夫来说从来都不是问题:他爱我是因为我就是我。刚开始我们出去的时候是一个挑战,因为人们很粗鲁。他想对抗他们,保护我。

我也有幸成为他的妻子。我的婚礼是我一生中最快乐的日子之一,我确实做了一些改变,让它对我来说更容易。我选择了一个没有台阶的地方。我不想要伴娘,因为我要成为那天的焦点,那样就没人能看到我了。我有一件非常合身的婚纱,非常漂亮。这一天,我和所有没有对我评头论脚或粗鲁评论我的人一起度过。结婚12个月后,我们发现我们要为人父母了,这是我们事先计划好的。

一个妇女在她的婚礼上
卡洛琳·迈尔斯

在我怀孕的早期,我就知道我会选择剖腹产。我被监视的次数比别人多。我从不担心我的孩子是否患有RSS,因为我知道,以我的知识和经验,如果他们真的患有RSS,我将帮助和支持我的孩子。我的剖腹产预定在9月26日,也就是说我已经怀孕36周了,但我的羊水在8月30日破裂了,最后我不得不接受了紧急剖腹产。芬利早产了7周5天,体重3磅13盎司。顾问说我需要剖腹产的原因更多的是由于我臀部的活动受限,而不是我的体型。

芬利和我在医院住了4个星期。有一些问题被小后部分:我的床太高了即使它已经降低了,所以我不得不强迫自己用一把椅子,也当我去看到SCBU芬利,我不能到达蜂鸣器让我进去。戴夫一直在工作,所以我非常依赖我妈妈的支持:她住在离我很近的地方,所以当戴夫在外工作时,她会帮我给芬利洗澡,哄他睡觉。芬利长大后,我不能独自带他出去,因为我很难把他抱起来,所以我又一次依靠家人和朋友。每样东西我都得有两个,所以我在楼上有一个摩西篮子,换尿布,换尿布等等,这样我就不用拿着东西上下楼梯了。我怀孕的时候,我完成了工作,这样我就可以在家陪芬利了。身体上,由于我的残疾,工作和照顾芬利实在是太辛苦了。

2010年2月,我失去了一生挚爱。戴夫死于心脏瓣膜缺失,没人知道,这事发生得很突然。芬利只有两岁半。这对我来说是一个巨大的打击,尤其是在35岁的时候成为一个带着年幼孩子的寡妇。再一次,我从我妈妈那里得到了很多支持,我很幸运有这么多好朋友。我们做了40多年的朋友。

一位带RSS的妇女站在圣诞树旁
卡洛琳·迈尔斯

随着芬利年龄的增长,他成为了一名年轻的护工,直到今天他仍然是这样。他帮我买东西,做饭,搬重物。他是惊人的。我为他感到骄傲当别人很粗鲁的时候,有时我只是想对他们说,‘你的粗鲁并没有伤害到我。我来告诉你什么使我伤心:被人告诉我丈夫死了。”

RSS将永远陪伴着我,所以我专注于我未来想要实现的目标,并确保芬利健康快乐。我的梦想是在书中写一个更详细的我的生活故事。芬利想补充说,他是一个年轻的护理员,以确保人们知道,不要让别人决定你的未来,只有你能控制。芬利不得不比他本应该更快地成长。我们可以一起做的事情也有限,但我们会尽最大努力。我也希望他能在未来做他想做的事:他应该从他所计划的生活中解脱出来,他在学校很努力,在家里也帮了我很多。他经历了那么多,我真为他骄傲。

一个带RSS的女人在桌子旁微笑
卡洛琳·迈尔斯

只要我们都是快乐的,并朝着我们的生活目标努力,这才是最重要的。我希望在读完我的故事后,只有一个人会停下来,并意识到他们的行为会对一个人的心理健康产生什么影响。然后,我很高兴知道分享我的故事是值得的。继续善待彼此。我希望这也能鼓励更多的人意识到RSS:如果新父母看到你可以继续拥有一个幸福充实的生活,那么我会很高兴。不要让RSS阻碍你,追随你的梦想。”

一个带RSS的女人穿着奇装异服坐在沙发和圣诞树旁
卡洛琳·迈尔斯

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