“当你听到‘双胞胎一个不错,但是……’你的生活就要改变了。”当我在他出生后终于见到他时,我几乎无法接受他的缺席。这是一张空白的、毫无特色的画布。”

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“在我怀孕32周时羊水破了,我一次也没有担心过孩子会来得这么早。我感觉我怀孕了很久,在我怀孕7周的时候就发现我怀了双胞胎,所以我很兴奋终于能见到他们。我有一种感觉,我至少会有一个男孩,但对另一个孩子不确定。当人们问我的时候,我只是说,‘只要他们健康,我不介意。“我从没想过生一个不健康的孩子会有什么影响。

我的儿子是紧急剖腹产出生的,只有3磅9盎司重。奥利弗先到了,然后是哈利。就像我知道的那样,他们被迅速送到了婴儿特护病房,我渐渐进入了疲惫但满足的睡眠。

几个小时后,当我醒来时,我和我的伴侣看到了一位儿科医生严肃的面孔。当一个句子以“双胞胎很好,但是……”开头时,你就知道你的生活要改变了。他告诉我们,哈里患有一种罕见的颅面疾病,叫做戈登哈综合症,从未在子宫内发现过。他没有眼睛、眼窝、耳朵、鼻孔,左侧有一个短下巴。我们还被告知哈里可能有脊椎问题和脑损伤,因此,在那个时候,他的未来是不确定的,他被转移到20多英里外的一家更大的医院进行检查。

由查理·贝斯维克提供
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没有其他的方式来解释我当时的感受,除了崩溃。我确信我一定是在怀孕期间做了什么事情导致了这种综合症,尽管医生告诉我没有,但当我解剖我的怀孕,寻找改变的“时刻”时,我的头感到疼痛。

当我终于在哈里出生一个星期后见到他时,我几乎无法接受他左半边身体的缺失。这是一张完全空白、毫无特色的画布,我看到的只是我没能给他最基本的生活要素。现在看着这些照片,我的心都碎了,因为我从来没有注意到他那只眼睛是多么美丽,但我没有为我开始时的感觉找借口。我一直爱着我的两个儿子,我只是恨我自己。

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在接下来的几个星期和几个月里,我一直在与负罪感和恐惧作斗争,因为我不知道自己是否是这个孩子所需要的合适的母亲。我怀疑自己的一切,现在回想起来,我意识到我在为一个我们永远不会拥有的生活而悲伤。我潜意识里为我,我的fiancé和我们的孩子们计划的生活。一种哈利可能永远不会经历的生活。我感到被抢劫了,愤怒而疲惫。然而,我微笑着让人们相信我在应对,我很坚强,尽管我一直在破碎,永远在改变。

由查理·贝斯维克提供

我花了好几个月的时间才有信心带孩子们出去玩,而不是看别人看到我儿子时的反应。大人们会盯着我们的双童车看,然后明显地找不出话来。孩子们会指指点点,盯着看,有时还会哭。有一段时间,我呆在自己安全的家里,只是离开,带着孩子们在当地的一个水库周围散步,我们没有受到打扰。是我最好的朋友卡洛琳最终说服我和她一起去婴儿团体的,在时间和支持下,我能够轻松地回到一个我不再属于的世界。

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孩子们18个月大的时候,我在读一本美发店的女性杂志,读到一篇报道,说一位母亲的儿子出生时就患有颅面疾病特雷切尔·柯林斯综合征。她说,当她抱着他的时候,她感受到一股势不可挡的爱和保护欲。我记得当时我在想,虽然我为她感到高兴,但我的经历却截然不同。我知道,如果我在生完哈里之后读了她的故事,我会比现在更感到失败。我开始记录我的想法。我记录了我最深的想法和恐惧,我的希望和梦想,我们的尝试和成功。我发现它是一种宣泄,它给了我一个地方来释放我没有大声说出来的东西。我做了将近10年。

由查理·贝斯维克提供
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在这段时间里,哈里被诊断出患有严重的自闭症,开始在一所特殊学校上学,而他的双胞胎兄弟进入了主流社会。我发现这种转变非常痛苦。我觉得我辜负了哈利,因为不给他进入主流的机会而放弃了他。回想起来,就我现在所知,那些感觉都是关于我和我对儿子的希望,而不是什么对他最好的。看着他在学校里茁壮成长,我从来没有一天后悔把他安置在那里。我当时的丈夫和我也因为很多原因分居和离婚,但我觉得其中一个主要原因是我们从来没有公开谈论过我们的感受。我们从来没有一起哭过,彼此安慰过,我们分开处理我们改变了的生活,这是我们的毁灭。

由查理·贝斯维克提供

2009年,我成了一名单亲妈妈,全职教3岁的双胞胎,其中一个晚上只睡4个小时左右。我身心俱疲。我决定,没有我,这个世界和我的孩子们会更好。在那一刻,我妈妈拖着我去看医生,我羞愧地低下头,承认我需要拯救自己。他开的抗抑郁药救了我的命。

几年过去了,我经营的网络营销业务给了我更多的自由时间。我又翻回我那值得信赖的日记和笔记。我读到哈利在咿呀学语时的沮丧,他被困在一个沉默的世界里,无法告诉我他的感受。我重温了那些不可思议的时刻,我庆祝了许多大多数人认为理所当然的事情;眼神交流,微笑,某种认可,一种新的食物。我还记得我嗅着儿子们的头发,在他去做另一次整形手术(到目前为止已经有20多次了)之前抱着他的情景。

由查理·贝斯维克提供

我重新经历了从一个惊恐和失落的母亲到一个愿意为孩子做任何事的战士母亲的旅程,我成为了一股积极的力量,让其他孩子和我的儿子接触,我的儿子看起来不同,但也非常像他们。我意识到,有了儿子,我成了一个更好的人,一个更好的母亲。我为自己浪费了这么多时间怀疑自己、担心自己而感到难过。我记得当时我在想,如果我能在旅程开始时阅读我的笔记,事情就会有如此大的不同。所以我把这些都整理好,发给了几个朋友,让他们诚实地批评。他们都带着响亮的“发表它!”“所以我们改变生活诞生并一度成为亚马逊的畅销书。在被写作的臭虫咬了一口之后,我开始写博客ouralteredlife.com,但我仍然想做更多。

用我当老师的经验,我创立了不止一张脸该慈善机构旨在提高儿童和年轻人对面部毁容的认识和接受度。反馈是不可思议的,我终于感到我正在做我生来就该做的事情,感谢那个改变了我生活的男孩。

由查理·贝斯维克提供

是的,哈里的出生永远地改变了我,但它使我变得更好。现在,我从未想过的生活是一种我不愿为世界改变的生活。”

Instagram / ouralteredlife
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由查理·贝斯维克提供

这个故事被提交了beplay网络一直不畅作者:Charlie Beswick, Stoke on Trent, Staffordshire, UK你可以跟随他们的旅程Instagram你有类似的经历吗?我们很想听听你的旅程。提交你自己的故事在这里,并在我们的免费通讯订阅我们最好的故事在这里

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