“他们会怎么想?”他们注意到了她的不同之处,但这并不重要。他们为她加油,我的恐惧平息下来。:妈妈在为患有唐氏综合症的女儿找到包容的“安全空间”后感到高兴

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“六年前,我的女儿弗朗西斯卡出生在一个狂风肆虐的二月夜晚。当她被抱在我怀里时,我低下头看着她的眼睛。它们机警而又惊人地美丽——形状是如此独特,在它们深蓝之中的光线条纹是千变万化的。他们简直让我窒息。那一刻我知道我的孩子唐氏综合症

恐惧和悲伤立刻占据了我的心。我以为我知道的关于唐氏综合症的一切都压在我身上,这种压力几乎无法忍受。我所能看到的只有身体上和智力上的拖延、排斥、依赖、迟缓、失败。我所有的希望和梦想都寄托在这个美丽,聪明,非常独立的女人身上女儿长大后会被碾碎。

我们恳求医院让我们在弗兰基的出生后离开这一天。我不了解健康挑战的范围,我们一直在面对和自私地,我只是想离开那里,逃离迄今为止我生命中最艰难的一天的地方。我想独自一人悲伤,为永远不会成为的小女孩。

但我也有自己的计划。从伦敦搬回纽约的家后,我们终于能自立了。在和父母“拜访”了一年之后,我们迫不及待地想搬进刚在城外租来的小房子。我们与不孕症抗争了两年多,这个孩子的出生注定是我所有计划的顶点——她注定让我们的家庭更加完整;她是众所周知的锦上添花。我渴望继续生活,让我那时5岁的儿子开始他的新学校,准备好我们的新房子,开始新的生活。

妈妈和她四口之家的人一起自拍,其中包括她患有唐氏综合症的女儿
Farah Lyner提供

不可否认,我的时间表紧张。Frankie在2月初​​的学校休息开始。我的计划是在一周内拥有她,所以当每个人从度假返回时,特里斯坦可以开始他的新幼儿园课程。它实际上是发生了什么 - 弗兰基在截止日期前在夜晚的中间出生。我们星期二和星期四发布,我们包装了U-Haul,我用特里斯坦和勉强6英镑的神秘捆绑在汽车座位上的小花冠上。但她的诊断不是我计划的一部分。

一旦我的丈夫和儿子住进他们的新计划了的工作和学校,突然变得清楚我之前有一个陡峭的学习曲线——一个充满了无尽的预约医生,治疗和学习父母宝贝我仍然不确定如何正确照顾。当我一个人的时候,我蜷缩在楼梯上,身上还穿着睡袍,在午睡的时候哭得很难看,被我认为是生活的绝对不公平所淹没。我的父母来看我。“我不能这么做!”我告诉了母亲。“你可以。我们会的。你必须这么做,”她告诉我。在一个没有朋友,没有有线电视,也不知道自己在做什么的新房子里,我花了好几天的时间盯着冰冷的窗户,试图给一个肌肉张力较低的婴儿喂奶,同时伴随着忧郁的《我的世界》音乐,这是Tristan提供的。

两个妈妈的妈妈亲吻她的女儿,唐氏综合症,当他们在海滩上拍摄家庭照片在日落
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但很快,尽管我自怨自艾,我们还是大步前进了。弗兰基是个非常可爱的婴儿,令我惊讶的是,她把所有的里程碑都砸得粉碎。随着严冬的消退,春天的温暖悄然而至,一种只能来自于不断增长的纽带和强烈的爱的乐观情绪也随之而至。我以为我知道婴儿有什么唐氏综合症会像,但她正在教我,我已经错了。她每天都在偷走我的心,并且在夏天,这是一个比喻和字面意思扔掉窗户的时间。

唐氏综合症的年轻女孩在滑行车乘坐踏板车,当戴着一件衬衣时说“实际上,我可以。”
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就是在这样一个六月的日子里,我们的处境才真正开始好转。事后看来,当我忙于照顾我可爱的儿子时,他经受了太多的风风雨雨——新家,新学校,新生的婴儿。当他从我们开着的窗户听到其他孩子的声音时,他径直向后门走去,几乎要冲破纱窗,我对此并不感到惊讶。”妈妈!有孩子!!!'我跑过他,收集我所需要的东西,因为我的房子支持的胡同。我们被另一个家庭迎来了男孩大致Tristan的年龄和足球。

特里斯坦毫不犹豫地投入到他们的游戏中,而我却踌躇不前,抱着弗兰基,试着想象她将如何融入其中。总有一天,她会从后门跑出去,奔向欢乐和友谊的前景。她会和特里斯坦一样容易找到吗?我很难想象,但随着夏天的过去,越来越多的家庭加入了我们的行列,不久,由大约10个男孩组成的“胡同帮”被命名为“胡同帮”。

在夏天,兄弟姐妹们在他们的后院玩足球,他们的妈妈在一旁观看
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我不确定我透露弗兰基对邻居的诊断。我记得每次我不得不告诉别人的暂定感受。他们能告诉吗?他们知道,等着我这么说吗?他们会怎么想?也许我甚至从未告诉过他们。我知道我从未告诉过任何男孩。随着他们全部成长 - 他们现在从5到13岁的年龄范围 - 她的差异变得更加明显。我相信他们注意到了。但你知道吗? Despite all of my fears, it has never even mattered.

尽管她(几乎)是最年轻的,也是方圆数英里内唯一的女孩,但她已经无缝地融入了这场冲突。有沙滩日,烧烤,假日派对,生日派对,万圣节和露营旅行-她总是在他们中间,并保持得很好。她总是喜欢冒险,淘气的她有一种愚蠢的幽默感和无穷无尽的活力。我开玩笑说,她不知道自己不是一个10岁的男孩。

唐氏综合症的小女孩与她的朋友和家人一起享有野营旅行
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当她在《追捕》中暴露了他们的藏身之处时,他们会对她感到沮丧吗?绝对的!但通常情况下,他们会为她加油,让她拥抱或击掌,并告诉我他们在学校看到她时她做的一件有趣的事。而对她来说,她一看到他们中的任何一个人,就会微笑,抓住他们的手,把他们拖进我们的房子,给他们看每一件小事。她渴望得到他们的注意,并以参与他们的游戏为乐。

我回想起她刚出生时我的心境——我让那些空洞的刻板印象和对她未来的悲观预言吞噬了我。他们多么没有根据啊!是的,我们需要治疗语言障碍和学习障碍,但我们有一个支持她的网络就像一个十英尺高的栅栏一样围绕着她。她有一个安全的地方,没有偏见或残忍的“孩子”,由最不可能的混杂的船员提供!

这些男孩愿意为她做任何事,我想她让他们保持开放的心态,提醒他们与众不同并不意味着无能,善良和包容很重要,这是他们将终生铭记的教训。她是他们所有人的小妹妹,他们以同样的感情对待她,就好像他们真的是亲戚一样。所以,如果可以的话,给自己找一群像这样爱你的男孩。”

邻居朋友的小组在游戏时间分享一个小组拥抱
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一家四口微笑着在海滩拍照
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