“我们在恐怖电影中给她起了个绰号叫楚其!”她的头发越来越乱,越来越大。细细的、杂乱无章的、像卷曲过的头发:妈妈对女儿“羊毛般杂乱无章”的金发感到震惊,得知了罕见的“头发不适综合症”诊断

更多的故事:

温特·索菲娅·伊芙·西摩出生于2011年12月31日。她生来就有一头浓密的乌黑蓬松的头发和明亮的蓝眼睛!我们简直不敢相信,因为她的姐妹萨凡纳和Esmée出生时头发都很短,但最后都变成了金色。我们希望天能一直黑下去,因为她很可爱。几个月后,我们注意到她的头发颜色变浅了,几乎是一夜之间,她的头发变成了直发和白金色。纯白色!她看起来就像一只刚出生的小鸡——一只毛茸茸的小鸡!

夏洛特·西摩提供

人们总是评论她的头发有多美,在那一刻,我们没有发现任何问题。到那时,它仍然是完全正常的,虽然非常金发,非常直!她看起来头发像是静止的。

夏洛特·西摩提供

到温特大约两岁的时候,她的头发仍然是金色的,非常非常直。我们得把她的刘海固定住!她和她的姐姐被一家模特公司选中,凭借她明亮的蓝色眼睛和超级白色的头发,她在工作中很受欢迎。这是我记得她换头发的时候——当她去工作时,我们必须给她换头发,或者让她看起来整洁一些。这变得越来越困难。有些很直,但不可能平躺,而其他部分开始看起来像是在卷曲。然后她的头发开始看起来像有闪光效果,人们又会评论我的头发看起来像闪光的!

夏洛特·西摩提供
夏洛特·西摩提供
夏洛特·西摩提供

当她长大一点的时候,我们都注意到她的头发不仅向外长,而且她的两边的头发也变得非常非常少。她咬的那部分已经变得像绵羊的羊毛,只是像钢丝的羊毛,而且会粘起来。她的头发似乎没有长过某个点,尽管从后面看,头发看起来像是v字形的。

夏洛特·西摩提供
夏洛特·西摩提供
夏洛特·西摩提供

慢慢地,她的头发变得更糟了。每一根线都变成了电线。她的头发相当容易脱落。这变得难以控制。舞蹈学校的一位女士提到了无法梳理的头发综合症(UHS),但说实话,她太小了,我没想过。

夏洛特·西摩提供
夏洛特·西摩提供

随着她的成长,她的头发似乎变得更大更乱了。碎片会聚集在一起,碎片会粘在一起,她刷起来会很疼。温特开始像她的姐妹们一样跳舞,她不得不戴上假假发。戴着它们去比赛会让她感到疼痛,头皮也会酸痛,所以我就想办法帮她。

夏洛特·西摩提供

甚至把头发扎起来上学也成了问题!这时我们给她起了个绰号叫恰吉,来自恐怖电影!我知道,坏父母奖颁给了我,但她就是这样的,她拥抱了每一秒。人们过去常说,“她的头发让我想起了那个恰吉娃娃。”大家都这样称呼她,不过那只是她的昵称。我想说清楚。在我带她去几家美发店寻求建议后,我开始谷歌加勒比护发产品。我们试了很多产品,还带她去了加勒比海的美发师那里,美发师们一看她的脸就会说不出话来,但我们提供了一些发油和洗发水来帮助她。

夏洛特·西摩提供

我们试了洗发水,似乎没有什么效果,尽管精油确实有助于使它更容易处理。我终于开始觉得不对劲了。我在谷歌上搜索了一下,偶然发现了无法梳理的头发综合症,我记起了在舞会上说她听说过这种病的妈妈。我做了更多的研究,在比较了照片后,我马上知道她有这个!我和很多人谈过,他们都同意她肯定有。但当我意识到这是一个问题,一种状况或其他什么的时候,我们就接受了。我从来不想为此去麻烦医生,因为我知道我们无能为力。人们继续评论她的头发。随着年龄的增长,她变得越来越疯狂,但她一点也不介意。她也不知道有什么不同。 She just embraces it. One

夏洛特·西摩提供
夏洛特·西摩提供

有一天,我去看医生,为自己做了些事情,在那里,温特陪着我。当医生说她的头发有多疯狂时,我马上问她是怎么想的。我提到了我的发现,她说她从未听说过。后来,经过医生的进一步调查,她证实她和她的同事们相信大学保健处确实是温特的病。“哇,”我们想,“我们有了一个特别的孩子!“我进一步研究后发现阿尔伯特·爱因斯坦也有这种情况。“好!我们手上有个天才,”我们开玩笑说。我们很快意识到并不是很多人都有这种情况。

夏洛特·西摩提供

快进到一年左右的时候,温特才7岁,有人联系我们,想写一篇关于她头发的报道,因为她的头发非常罕见。我们同意了,所以这篇文章被刊登在了英国的几家报纸上。温特完全吸收了每一分关注,喜欢每一秒。我们被邀请参加英国一档名为《今晨》的电视节目。我们同意了。我们想,‘哇,如果我们能把它传播出去,也许其他有同样孩子的人也会知道它是什么。事实证明,这是我们做过的最好的事情。我们提高了意识。它也为我们打开了一扇门,因为我们随后与其他患有此病的人联系,或有患有此病的孩子。我们在Facebook上建立了群组,一路交到了朋友。我们还联系了一位当时正在做研究的遗传学家。虽然温特氏病不是一种疾病,但我们被告知,研究表明,大多数儿童在进入青春期时就会摆脱温特氏病,但这并不适用于所有人,有些成年人仍然患有温特氏病。

夏洛特·西摩提供
夏洛特·西摩提供

我大部分时间都在为她感到难过,心想,“哦,天哪,她长大了会怎么处理这些钱呢?”她会讨厌的!“但是如果你了解温特,你就会知道她非常喜欢自己的头发,无论如何也不会改变它!”她喜欢这种疯狂的感觉!她喜欢它带来的关注。人们担心她会被欺负,但我可以诚实地说,从来没有孩子对她说过一句话,因为他们只看到她,没有别的。她就是那个头发乱蓬蓬的孩子。我们得到的每一个评论都是积极的或好奇的,无论是大人还是孩子。

夏洛特·西摩提供

我希望她不会弄丢。它看起来还是像有闪光的。她两边的头发还是不多,发根就像羊毛一样。它仍然聚集在一起,我们挣扎着梳理它。我不得不说,时间越长,根子就越难发现,但根子正是温特的主要问题所在。像羊毛一样乱糟糟的,其余的看起来像是你为她卷曲的。我们发现孩子们可能有不同的菌株,所以并不都是一样的。但最终,我们都是不同的,如果这能让人们意识到一些实际上非常罕见的东西,我们就完成了我们的工作。我们无论如何也不愿改变她,她也不愿改变她的发型。”

从播客到视频节目,从育儿资源到快乐的眼泪——加入“爱是重要的”社区和社区beplay网络一直不畅订阅在YouTube上。

夏洛特·西摩提供

这个故事被提交了beplay网络一直不畅英国北约克郡夏洛特·西摩(Charlotte Seymour)著。你可以跟随他们的旅程一款图片分享应用你有类似的经历吗?我们想听听你的重要旅程。提交你自己的故事在这里一定要订阅发送至我们的免费电子邮件时事通讯,了解我们的最佳故事,以及YouTube为了我们最好的视频。

阅读另一个关于一个患有无法梳理头发综合症的孩子的感人故事:

“然后来了……”头发。“为什么她的头发这么蓬松?”妈妈震惊地得知女儿的“极罕见的头发状况”被称为“不易梳理的头发综合症”

分享Facebook上的这个故事有助于庆祝独特而美丽的差异!

想知道我们最好的爱情故事,请订阅我们的免费电子邮件通讯: