“他出生就是他母亲的原因。它必须是她的基因,她有些问题。“谣言淹没了我们的小小的。”:妈妈对肢体的儿子差异善良,'我们都是美丽的人类'

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“‘你知道你儿子有异常吗?这个问题本应该吓到我的。因为我不知道。我不知道我儿子有异常。每次做的超声波检查,每次扫描怀孕-他们都没有发现任何物理问题。尽管消息出乎意料,但当他们第一次把他抱在我怀里时,我真的非常爱他。他是我的。我的宝贝。我特别的王子。祝福。

在后院的黄金时间里,妈妈抱着她刚出生的四肢有差异的新生儿
由加布里埃尔甘地摄影提供

在护士抓住哈里森并与他留下房间后,我的呜咽突破了我的意识到我不会能够看到我的宝宝一段时间。我已经测试了Covid-19的肯定,并且无法去Nicu附近的任何地方。我无法像我计划的那样母乳喂养。我将无法点夜依偎他。听他的哭声。安慰他。和他一起回家给我们的等待家庭。我甚至不知道我要告诉克林特。克林特完全没有意识到一切。我是如何告诉他我们儿子意想不到的条件? But I knew God had placed the right man in my life. I knew Clint would love Harrison with all of his heart.

我身边的护士擦干了我的眼泪,对我说:“亲爱的,我要给你吃点止痛药和放松剂,这样你就能睡觉了。”我只是点了点头。是的,我需要睡眠。我需要花时间考虑每件事,想想从哪里开始找医院,哈里森有什么选择,他是否需要特殊的衣服。有那么多的问题和担忧开始在我的脑海里堆积起来!我被推到新冠病区我的小壁橱大小的房间里。当我感觉到放松剂和止痛药开始起作用时,我的力量微乎其微,于是我给克林特发了短信。在我睡着之前,我对他说了很多。

妈妈拍了一张她的儿子在婴儿车里睡觉的照片
由加布里埃尔甘地摄影提供

我第二天早上醒来了胃部。我恳求我的助产。Gags开始突破我,我是如何掠过的,我尖叫着它对我的新鲜腹部造成的痛苦。'请!拜托,我需要水!“我哭了。它几乎没有饮酒或吃的东西,我要多久去?我的助产士跑出了房间,我可以听到她对水大喊大叫。我无法痛苦,我留下憔悴,但我的胃没有什么可以放松。最后,20分钟后,他们给我带了一个杯子,我能够疯狂渴望。我的整个身体从痛苦和创伤颤抖。

有太多让我的心在48小时内,发现我必须剖腹产,因为哈里森臀位,COVID药检呈阳性,不得不通过手术没有克林特,找出自己与差异,我的儿子出生在NICU看着他们把他带走,现在我一个人躺在一张不舒服的小床上休养。他们让我住的房间很小,没有浴室。我的助产士不得不把我从婴儿床上扶下来在垃圾袋里小便。在房间里,在我左边的是一个感染了新冠病毒的年轻人,他不停地、痛苦地咳嗽。我每隔几分钟就能听到他因为咳嗽过度而呕吐。在我右边的房间里,有一个年长的男人也在做着同样的事情。我无法忍受那可怕的声音,我祈求上帝不要让我经历这一切。我得保证我孩子的安全。

自从手术后与克林特交谈后,我第一次拿出手机,发现了这么多消息。“我们爱你,Jen。”我们为你祈祷,Jen。''为你祈祷你和你的小男孩“我听了嫂子发给我们家庭聊天群的语音留言,‘珍很坚强,她能行!”她说。但当时,我并不确定自己是否有她认为的那种力量。我母亲给我发短信说,‘耶稣的爱在你和哈里森身上。他允许你这样做,因为他知道你是这个孩子的完美伴侣。我们会全心全意地爱哈里,不管他有多么与众不同。请保持平静,一切都会好的。我知道她是对的。上帝在我身上看到了一些我还没看到的东西。

我第二天就出院了。我的医生知道我很不舒服,那种状态很难恢复。我想做的第一件事就是做检测,确定自己真的患了COVID。我没有任何症状,也没有影响到同一屋檐下的任何人,所以我真心相信这是假阳性,但我的医生建议我至少等一个星期。“但如果我需要在哈里森身边怎么办?””我说。“新生儿重症监护室不让任何人靠近婴儿,不管是阳性的还是阴性的。这是为了所有婴儿的安全。我完全明白了,所以我照吩咐做了,等待着。

在我恢复期间,Clint和我每天给NICU打3-4次电话。询问哈里森的最新情况,以及他是否需要很久才能出狱。每天通常都是同样的回答:“先生,我可以向你保证,自从你今天早些时候打电话来之后,什么都没有改变。”你儿子反应很好,很开心,吃得很好,上厕所也很好,他的测试结果也很好。不幸的是,我们不知道他的情况如何,但我们希望骨科医生做完调查后能给你一些信息。我很高兴看到你们是尽职尽责、充满爱心的父母,但你们不用担心。你的儿子是新生儿重症监护室最健康的婴儿之一。”

那么为什么他不能回家?为什么他们不能排除他?我的恐惧是他被用作实验室老鼠或实验,因为他们从未见过我国之前的情况。当我们问道时,护士说,所有婴儿必须在出院之前完成某些测试。我们正在等待您的小待完成几次测试,他可以发布。你的儿子有黄疸,必须在光疗法下。他不能释放,直到它也消失了。

在我们祈祷和等待哈里森出院的整个过程中,我一直在为克林特祈祷。我经历了自己的创伤,但他也经历了。见到第一个孩子时如此兴奋,然后被告知不能进入房间,然后又被告知你的儿子出生时没有被发现,这不是件容易的事差异,然后知道你甚至不能看到他的脸或见到他,因为他在尼古尔。在我们终于收到哈里森的呼吁之前,这是一个漫长而艰难的两周。我拍了我的PCR测试,并回来了消极。我们准备好了。我们的宝贝男孩将终于在我们的怀抱中。

一家四口欢迎新生儿从新生儿重症监护室回来
由加布里埃尔甘地摄影提供

哈里森被诊断患有羟基棱镜,苗条,腓骨的半兴,近端股骨局灶性缺陷和肱骨同义症,使他成为百万分之一的人。ymbrachydactyly是手不能完全形成的条件,并且因为他双手只有一个拇指和两个手指。同身是一种手指蹼在一起的条件,它只在他的一只手上。腓骨hemimelia是没有形成腓骨骨骼的条件,并且近端股骨焦点缺乏是他的股骨未形成的地方,以及髋关节,所以技术哈里森只有胫骨骨骼支撑他的右腿。最后,Humeroradial Synos​​toss是最稀有的,在世界上仅记录了大约25例,其中肱骨和半径骨骼在肘部一起融合在一起,以产生一个骨骼形状以产生100度角。他不能在肘部弯曲,因为没有肘部,他不能向上掌握。是什么让哈里森罕见的案例是所有这些条件的组合,并且奇迹般地没有心脏,器官或脑缺陷。真正的祝福和生活奇迹

当我们飞回家时,我们很难听到所有关于我们小的传闻。我们仍在努力了解他所有的条件,并且当我们听到的一些事情是残酷和不友好的事情时,必须加强更多。“他出生就是他母亲的原因。它必须是她的基因,她有些问题。'这样的评论增加了我的抑郁症,因为他的条件是在某种程度上感到内疚。虽然如果我有问题,但我已经问了我的医生,虽然我经历了遗传测试,但我经常放心的哈里森的情况不是我的错或克林特。这只是发生的事情。

轻轻拉一下绳子。水里有一点涟漪。那些心怀不仁的人不知道我会抓着一双婴儿鞋哭,因为我儿子穿不了。他们不知道我不得不把那么多裤子和短裤收起来,因为他的小腿会让他不舒服。他们不知道我不得不放弃我的工作,对我丈夫来说,这就像一个负担,因为我找不到一个懂得如何照顾他的人,让我能够离开家去工作。当我们看到像哈里森这么大的婴儿坐起来、拉车、爬、站、走、跳舞,甚至轻松舒适地拿东西时,他们没有看到我们流泪。我们的儿子在生活中走着他自己的缓慢的步伐,他自己的方式,而我们就在他旁边走着缓慢的步伐。

特殊需要妈妈在他出生时抱着她的奇迹宝贝儿子,少数肢体差异结合
由加布里埃尔甘地摄影提供

值得庆幸的是,这些伤人的评论比不上我们收到的支持、积极和爱的评论。我们的儿子有来自世界各地的支持者,他们为他欢呼,从远处给我们送上拥抱和亲吻。“数数你的幸福,”我总是说。我们希望能把哈里森送到专门治疗他病情的医院。我们的目标是有一天看到他走路。我们生活在世界上最美丽的国家之一,我们将帮助他充分享受他的生活。

请永远善良。无论情况多么不同,没有一个人的创伤比另一个人的更重要。我们都在与曾经伤害过我们或正在恢复的事情做斗争。对你来说可能是轻而易举的事,对其他人来说可能不是。没有比较。我们都是美丽而独特的人。我们都有故事要讲,我们的感觉是有根据的。我祈祷你们所有人在你们的旅程中找到平静和舒适。要知道上帝一直与你同在,你很重要,尤其是在你觉得自己不重要的日子里。”

居住在巴哈马的四口之家在一个白色沙滩一起采取家庭照片与在他们后的棕榈树
由加布里埃尔甘地摄影提供
罕见的小男孩出生稀有肢体差异宽阔,在穿着芝麻街尿布的同时为相机微笑
由珍妮桑·恩里克兹提供

这个故事被提交了beplay网络一直不畅由詹尼斯·恩里克斯的希望镇,巴哈马。你可以追随他们的旅程Instagram.脸谱网.提交你自己的故事这里一定要订阅我们的免费电子邮件时事通讯以获得最佳故事。

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