有些你可能不知道的关于孩子的父母特别的需要就是我们负重前行。我们的包和钱包都满了。我们必须携带配方奶粉、注射器、药品、尿布、紧急协议、记事本、尿布和湿巾、额外的衣服、医疗用品等等。我知道，在任何时候，我都可以在我的背包里找到一个额外的g管按钮，水冲，和紧急癫痫药物。如果需要的话，我还可以找到洗手液或护肤霜。
不仅我们的包满了，我们的车也满了。我们把额外的用品和孩子的轮子放在汽车的后备箱里。我们的车里到处都是玩具、书和其他“以防万一”的东西。我已经吸取了教训，总是在汽车仪表板上的储物柜里放一小笔现金，以防我忘记带钱包，然后在预约后不得不尴尬地把所有的硬币都存进停车费里。
我们要带很多东西。离开家从来不是件容易的事。但更困难的是上床睡觉，卸下我们的肩膀。
首先，我们得消除这种担忧。我的决定正确吗?我今天做得够多了吗?我做得太多了吗?我花了足够的时间在他的力量，他的精细运动，或者他的沟通上吗?我是否花了足够的时间妈妈而不是护士或治疗师?我尊重他的欲望和需要吗?我这样做对吗?这种忧虑需要一段时间才能消除。
然后是恐惧。如果什么?如果他感冒了怎么办?我应该带他去那些到处都是细菌的热闹的集市、公园或博物馆吗?我会后悔今天的选择吗?如果他什么都不说或者走了呢?或者更糟，万一我们失去他怎么办?这种恐惧真的很难摆脱。
让我们不要忘记悲伤和悲伤。看到其他孩子做你希望自己孩子能做的事而感到悲伤。知道你的生活不是你想象的那种悲伤。看着你的孩子每天挣扎着做一个简单的任务或活动的悲伤。知道你的孩子在生活中有无数的事情不会做，你会感到悲伤。无数的小里程碑大多数父母认为这是理所当然的。有时候，悲伤也不喜欢离开。
还有更多，取决于那天的情况。嫉妒、愤怒、沮丧和极度的孤独。卸下我们所携带的东西可能很困难。有时我们一直带着它，它已经成为我们的一部分。我们也有多余的东西。这些是最重要的，当我醒来的时候我会试着去消化。
每天早上，我走到儿子的房间，抱起他那40磅重的身躯下楼，每走一步，我都能感觉到。当我走下大厅和楼梯时，我开始带着不止他一个人。他对我咧嘴一笑，好像这是他一天中最美好的时光。他晃来晃去，见到我高兴得不得了。我不仅背负着他身体的重量，而且还开始背负更多。
我带着感激之情。我能从骨子里感觉到。我感激不尽，因为他，我开阔了视野。我很感激他是我的。每天早上我都很感激他还活着。我紧紧抓住快乐不放。和他在一起，找到快乐很容易。我能瞥见他的脸，它使我微笑。每一项成就都是他努力的结果。不知疲倦地。 Nothing comes easy for him, every little thing is cause for celebration. I爱比我想象的更深。
我永远为他和他塑造的我感到骄傲。看着他和兄弟姐妹的关系，看着他不用一个字就能传授人生经验的能力，真是令人惊叹。他是惊人的。我坚持希望。我不知道如果没有它，我会在哪里。
我们扛着很重的货物。是的，作为有特殊需要的孩子的父母，我们想要卸下很多包袱，但其中相当一部分是极其难以卸下的。但我们很乐意携带很多漂亮的额外物品。”
这篇文章被提交到了 beplay网络一直不畅 作者:Melissa Schlemmer，来自明尼苏达州森林湖。你可以跟随他们的旅程脸谱网和Instagram．提交你自己的故事 在这里，一定要登录 订阅到我们的免费电子邮件简报，我们最好的故事，和 YouTube我们最好的视频在 上。
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“你爸爸还在工作，我们真幸运。“我不知道我们还能怎么办，再过一天，再过一周，再过一年。有特殊需要的儿子的母亲说“照顾他是一生的工作”
的神经学家。我90%肯定你儿子患有先天性糖基化障碍。不要谷歌。’:妈妈说的特殊需求，‘生活可以很美好，即使事情没有按计划进行。’
“我的处境不同。我们害怕失去我们的孩子。我不希望有任何父母像我一样。:有特殊需要的妈妈恳求“尽你的一份力，确保我们的安全”
“在某个地方，有一位厌倦了收拾玩具的妈妈。在另一个地方，一位母亲为她的孩子选择了第一台轮椅。:特殊需要的妈妈会说:“无论我们身在何处，我都会永远心存感激。”
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