致慢性病患者的家人和朋友:来和我们坐在一起吧

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致最近确诊患者的家人和朋友长期患病一个正在接受外科手术和诊断的人,让我们谈谈。

我知道你感到非常无助。你非常想帮忙。我知道你在想,你需要用多长绳子绕着冥王星,把它带到地球上,在冥王星表面搜寻一些神奇的外太空药水,让你的妹妹、配偶、母亲哪怕只有一秒钟感觉好一点。我以前也站在你这边。我知道掠夺冥王星是合理的。我知道你的评论通常是善意的,经常是情绪激昂的,甚至在你意识到之前就溢出来了。但是你所爱的人不需要冥王星。他们真的不需要判断或强加的意见。你所爱的人需要社区。你所爱的人需要你。

一个患慢性病的女人和泰迪熊躺在医院的床上
Kelsey Pfleiderer提供

让我们不要为那些外表和感觉都不像自己的女孩买化妆品和时尚杂志,以“作为灵感”和“保持她的动力”!也许你认为看如何获得夏季辉光,岩石abs在不到6周,和指甲“露湿的化妆不化妆看起来会让我们期待未来的日子我们将能够做所有的这些事情,更无论疾病的目的。但是,甜蜜的善意的朋友,虽然情况很可能会好转,但它不会结束。我们感觉不像我们自己。我们知道我们看起来不像我们自己。我们最不关心的就是腹肌恢复了。在我们完成这本充满社会尖叫的要求很高的杂志清单上的任务之前,确保我们先吃固体食物怎么样?好吗?让我们这样做!

让我们不要做那个问“问题”的人。如果你像我一样,你会死吗?他会问:“你可怜的孩子们能得到这个吗??!?”“哦,我的。一个弥天大谎。我不能代表每一个人说话战士在那里。我确实知道每个故事都是完全不同的。我也相当肯定的是,这个问题往往不能100%确定地回答。我也百分百确定,这不关你的事。它是我的。这是我的配偶的。这是我的医生。它不是你的。表。直到永远。 And ever. (And ever…) Please and thank you. Amen.

我们不要问为什么。请不要问你所爱的人为什么会发生这种事,他们吃错了什么,他们在有生之年可以做什么来避免这种事,你如何确保这种事不会发生在你身上,等等。

我们不要骂了。“噢我的天!你真的不应该那样做!哦,我的天,你要把我吓出心脏病了!!“术后几周,我们都很清楚,我们不应该跪下来给辛巴一个吻,因为我们再也无法抗拒她小狗般的眼睛了。”我们知道你很害怕。我们太。我们知道,很容易想到我们应该像个瓷娃娃一样坐在那里,永远不再动,因为也许坐在架子上,不冒任何移动的风险,就会让我们安全。见鬼,也许它甚至会让任何试图征服我们身体的疾病神奇地消失。

脊椎肿瘤幸存者和狗躺在地板上
Kelsey Pfleiderer提供

但是你们。Staaahp !这不是玩具总动员.如果我们在移动,压扁辛巴可爱的脸,伸手去够碗柜里我们最喜欢的咖啡杯,在我们旁边(安静地)得到支持。但请不要告诉我们能做什么,不能做什么。我们听够了。让我们证明它是错误的。因为我保证,我们脑子里的声音本身就很消极。有时候,跪下来亲吻我们的狗狗,拿起我们最喜欢的杯子的自由感觉就像完成了马拉松一样胜利。

有几个人告诉我当卢克以夫妻身份吻我的时候他们都吓呆了搞什么搞什么!我第一次自己从床上站起来是值得庆祝和练习的。我第一次轻轻地踏着脚趾头,听着卢克和我一起演奏的晨歌,那是在庆祝和练习。第一个旋转。哇。庆祝和练习。我们一起面对这件事。我们一起走出了困境。你知道吗?我们对此感到非常自豪。 During our last pre-ceremony meeting with our pastor, he joked that we should now go home and practice our first marital kiss. We chuckled. But we actually did. We had been. The dip in the wedding signified victory for us. We met the tumor. We overcame it. We will every day. Moment by moment. And sometimes, that alone feels too good to not dip.

新郎在海滩婚礼上蘸着慢性病新娘
Kelsey Pfleiderer提供

大概在我手术后一个月,家里的一个朋友打来电话。谈话以典型的细节开始:“你的坏腿怎么样了?”切口愈合得怎么样了?医生在说什么?”等。那是圣诞节,所以卢克提到要尽量多给我吃圣诞礼物和饼干,这样我就能恢复体重,感觉更像“我”。这位朋友接着说,“小心你吃进身体里的东西……你是在喂你的肿瘤。”

我们知道你是好意。我们知道你愿意尽你所能提供帮助。但像这样的评论只会让我们感受到我们正在感受到的痛苦,已经消失的正常,而且最糟糕的是,我们所爱的人眼中的痛苦是我们的错。说真的,没有比这更糟糕的疾病了。

一个穿着病号服的女人独自站着
Kelsey Pfleiderer提供

如此!让我们来确定一些好的,有成效的,治愈的事情来代替。交易吗?交易!

有帮助的问题:

1)。我能帮什么忙?

2.)我能为你和你所爱的人祈祷吗?

3.)我能和你一起坐吗?

4)。我能和你坐在一起吗,你可能因为药物导致的疲劳而睡着了,这我们都知道,但我会假装你是一个好伙伴,因为我是一个好,真实,爱的朋友?

5.)我能为你祈祷吗?

6)。你的配偶、兄弟姐妹、父母需要什么?

7)。你配偶,兄弟姐妹,父母最喜欢的冰淇淋是什么?辣椒的选择吗?我怎么能宠坏他们呢?

8)。我今天去杂货店能为你买些什么?零的判断。

女人打开包装好的冰箱
Kelsey Pfleiderer提供

9)。我能帮你做些什么让你感觉独立?我不会告诉任何人的。小指发誓!

10)。我可以给你做指甲吗?

11)。我能帮你挠痒痒吗?

12)。要我把我的狗带过来吗?如果我没有狗,想让我找到最近的狗,带他/她到你身边依偎吗?

事情看起来会有点不同。可能只是“暂时”,也可能永远。我们知道这一点。我们不喜欢这样。和我们一起适应这个新常态。要知道,圣诞节前夕的教堂礼拜可能要改期了……圣诞前夜的谜题会让房间里充满更多的圣灵。

脊椎肿瘤幸存者穿着红色圣诞毛衣
Kelsey Pfleiderer提供

你想要帮助的“小”事情对我们来说总是最重要的。在最艰难的时刻,任何人为我们所做的一切,我和我的肿瘤,其中一些最有意义的是,我的姐夫给卢克买了新的、特别舒适的睡衣,我姐姐带卢克在医院大厅里散步,和他讨论钓鱼的事(她对这件事不感兴趣,但她很清楚这会让他不必为我烦恼,因为她对我很感兴趣)还有我的另一个妹妹为我们大量烹饪和冷冻食物,这样卢克就不必在挤满了护士/配偶/全职比尔·塔克勒的日程表上做饭了。那些“小”东西对我们来说意味着一切。它们对你所爱的人也意味着一切。

和我们一起庆祝一切。不管承认与否,我们所有的第一次都是担心自己可能看不到的东西。我们第一次坐车,第一次去迪士尼公园,第一次“我今天不需要氧”的日子都是奇迹。和我们一起庆祝吧。和我们一起抓住他们的希望。

一个女人坐在车里,手里拿着一杯食物
Kelsey Pfleiderer提供

仅仅因为一个住院每周预约也不再是可行的,但这并不意味着我们又恢复了100%。在你看来,这似乎“恢复正常”了,但我可以自信地说,对我们大多数人来说,感觉不是这样的,而且可能,尽管我们可能感觉比以前好,但我们永远不会感觉好。至少从感觉良好的标准来看是这样的。明白了吗?不要徘徊,不要慌张,但请不要忘记我们现在的现实。请记得时不时地问我们身体怎么样,而不是身体怎么样。这意义重大。感觉被孤立、被误解、像负担一样是我们每天都要处理的感觉(有时是分分秒秒的战斗)。问自己感觉如何提醒自己,我们并不孤单。它告诉我们,你看到了我们,在这个奇怪的新规范中,你也和我们在一起。

最后:告诉。我们。有关。你的。的生活。我们非常想知道。我们迫切需要一个正常的对话,而不是讨论需要多少毫克的XYZ药物。我向你保证,我们所面对的事情永远不会让我们不想听到你内心的想法。是的,我们想听听你升职的事。是的,我们想听听你父母结婚纪念日的事。 Yes, we definitely want to hear about the four-year-old child in your class who threw a chair across the room. (Anything that will make us laugh is always a win!) These things matter to you, and no illness or surgery is going to make them not matter to us.

就像你觉得自己无能为力一样容易帮助我们我可以告诉你们:你们能够而且一定会彻底改变我们应对新常态的方式。当我们想要对这个世界生气和不安的时候,你可以,你也会鼓舞我们。你可以,而且你会让我们感到不再那么孤单。你可以,你也会在情感上尽可能地治愈我们。你可以,而且你会和我们一起痊愈,找到一种方式嘲笑那些用x光纸做的胡子和祖母式远足的日子,这一切都更容易、更快乐。”

脊椎肿瘤幸存者戴着管子和纸胡子
Kelsey Pfleiderer提供

这个故事被提交了beplay网络一直不畅Kelsey Pfleiderer。跟随他们的旅程Instagram脸谱网,他们的博客你有类似的经历吗?我们想听听你的旅程。提交你自己的故事在这里。一定要订阅为我们的免费电子邮件通讯,我们最好的故事YouTube为了我们最好的视频。

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