“我的现在丈夫，克里德，我是高中甜心，刚刚毕业了一年。我们恋爱了，恋爱了，并设法一起开始生活。2012年1月，我们去了汉密尔顿岛的旅行为母亲的生日。然后我开始拥有这些奇怪，我猜你可以说，我可能怀孕的母生本能。我迟到了，感觉不太好，所以思想越过了我的想法。只有17岁，我害怕，所以我把这些感情保持在自己，直到我们回到家时获得怀孕测试。我是对的。事实上，我怀孕了。
我记得我坐在马桶上，看着那根棍子，心想，‘我该怎么告诉Chayd呢?我走进房间，把棍子放在床上。他看了看那根棍子，又看了看我，然后笑着说:“不。”这可能是假阴性。别担心，不会有事的。“我告诉他，我们需要去医生那里做个检查，确认怀孕。你看，从我们很小的时候起，我就一直从善良的老谷歌医生那里得到建议，他告诉我，我需要去看医生。就在那时，我们去看了医生。我们在另一根棍子上撒尿，医生看到即时效果后向我们表示祝贺。
当Chayd和我回到车里时，我对他说，‘你能相信医生只是祝贺两个17岁的孩子怀孕吗?“我们都还在震惊中，不知道接下来该怎么办，但我们都同意在我们都准备好之前不会告诉任何人。”大约12周的时候，我们告诉了家人和朋友。一些人对这个消息没有意见，另一些人对我们感到失望和愤怒。不管他们怎么想，这个孩子是我们的，我们会爱他，尽我们最大的努力抚养他。我们的怀孕很正常，蔡德找到了一份全职工作，而我只是做兼职。
时间快进到2012年8月27日的晚上，当时我怀孕35周。我的羊水提前破了，就这样，我们去了医院生产。我的父母和哥哥来到我们身边，我很感激他们的支持。8个小时后，也就是早上7点52分，我们的女儿阿莉娅(Arliyah)出生了，体重只有4.9磅。我对她的爱是无法形容的。我记得他们把她递给我时，我对蔡德抽泣道:“我爱她，我太爱她了。”我把她抱在怀里，看着她那浓密的白发。我对自己说，‘她就像她爸爸一样。“柴德和我小时候都有一头超级金色的头发，所以当我看到阿利亚的头发变白时，我一点也不吃惊。”当所有的医生和护士都来给她做检查时，我开始恐慌起来，以为他们会把她从我身边带到新生儿重症监护室去。他们让我们拘留了她几个小时，然后又不得不把她带走。 That moment was, back then, the hardest thing I had to do, watching them take my baby girl away from me. Little did I know that was only the beginning of our journey.
蔡德给他的家人打了电话，他们住的地方离我们有4个小时的路程，然后他们就开始来找我们。与此同时，我冲了个澡，洗了个澡，迫不及待地想去新生儿重症监护室看我的孩子。蔡德帮我走过那些走廊，我还清楚地记得。当我走进小房间时，我看到我可爱的小女孩穿着衣服，裹在一条小毯子里，鼻子上和胳膊上都插着管子。我立刻跑过去把她抱了起来，直到护士告诉我们她待在重症监护室的计划时，我才让她走。
几天过去了。蔡德已经回去工作了，所以主要是我和我妈妈来来回回。一天早上5点左右，我一个人去给她喂早餐。她做得很好，尽管她很小。当我试着给Arliyah喂奶时，一个护士进来坐在我旁边。她问我是否听说过白化病。我看着她说，‘不。’她说，‘白化病怎么样?我开玩笑地回答说，“在高中的时候，每个人都开玩笑说我和蔡德太公平了，我们会有一个白化病孩子。”’她抓住我的手说，‘我觉得你的孩子可能得了白化病。我们想在她的小床上盖个被子，因为我们认为光线会伤害她的眼睛。“我并没有想太多。我身心俱疲。 I went home that night and told my parents and Chayd what the nurse had said about Arliyah. Right away, they all went into overdrive googling. I remember crying and yelling at them to stop because my baby was fine. There was nothing wrong with her and I didn’t want to hear about this albinism because she didn’t have it.
第二天，妈妈和我一起来到医院，眼科医生来接我们。当他们用这些金属钳子把她的小眼睛撑开时，我不能待在房间里。我听到她在走廊那头尖叫。当她停下来的时候，我走回她的房间，把她抱起来。在那一瞬间，从眼科医生看我的眼神中，我知道有点不对劲。他说:“我很遗憾地告诉你，海莉，但你的小女儿是个盲人。她是白化病患者。她不能出去晒太阳。你需要联系视觉服务，也许搬到不那么热门的地方。然后他走了出去。我倒在椅子上，抱着我漂亮的宝贝女儿哭了起来。 My mom comforted me, and I will never forget the look of pain and sadness in her eyes that day. That afternoon, we left the NICU knowing very little. We headed to Chayd’s work, where I met him outside and told him the news. He hugged me and said ever so gently, ‘She’s not blind. She is going to be just fine, I promise.’
那天晚上，Chayd和我的爸爸开始研究他们对白语症的所有东西。但是，我完全否认，只是想要她的家。他们向我展示了众所周知的其他人的照片，爸爸设法与一个跑澳大利亚的白化症奖学金的女人取得联系。我不想和她或任何人说话，就此而言。我确信没有人会注意到她有白化病。那天晚上，我记得这会很好。我会泡泡她，永远让她永远在我身边。我会Homeschool她，躲避她远离世界。“她出生后12天，是时候给我们的宝贝女孩回家了。Chayd现在18岁，我的18岁生日害羞了。我这一天所做的一天是抱着她的。 Family and friends wanted to see her but I refused. I didn’t want anyone holding my baby. After all, I had to protect her right? I refused help from my parents and even Chayd when it came to feedings, bathing, and changing Arliyah. I needed to do this on my own.
阿里亚娜是一个艰难的婴儿。她哭了24/7，几乎没有喝过牛奶，从未睡过。日子很长，夜晚甚至更长。我几乎阻止了与外界的联系，失去了许多友谊，惹恼了很多家庭。我不想要我甜无辜的女孩附近的任何人。我终于决定了是时候看到我的朋友，我们出去购物了几个小时。我没有告诉她关于Arliyah的诊断，因为我几乎没有告诉任何人来自家人。阿里雅在婴儿车里躺在她身上，头上有灯，这让她的眼睛看起来粉红色。我的朋友喊道，'噢，我的天哪，她的眼睛有什么问题！“我的心立刻沉没了。我覆盖了婴儿车，快速地说，“没有，它一定只是灯。”那是那天的击中，我意识到我现在是一个有特殊需要的孩子的母亲。 I needed to do all I could to ensure she had the best chance at life.
我们的儿科医生太棒了。他把我们放在医院里监控阿里亚那2周才能解决她的问题。他还将我们推荐给当地眼科医生，我们在出院后看到。预约很快。在告诉我她确实是白化的之前，他几乎看着她的眼睛，我们无可所能。他告诉我她在生活中无法实现的所有事情，给了我一些联系人的愿景澳大利亚和指导狗，我们去了。在预约后我生气了。他怎么敢告诉我我的女儿会在生活中无法做些什么？我有动力，因为我要证明他错了。我会告诉他，只是她在生命中实现的目标。
那天之后，我开始全力调查，联系那些有白化病患儿的家庭，为她寻求治疗。最初的12个月是一场旋风。有些日子里，我所做的就是哭泣和思考，‘为什么是我?为什么是她?“后来的日子里，我什么也不做，只是笑得合不拢嘴，因为我有幸拥有这个珍贵的小女孩。”我还没有完全接受她的诊断。无论我们走到哪里，人们都会指出她。有评论说她的头发是不是自然的，她的父亲是谁，总的来说是抚摸她，想要抱着她。我会哭着回到家，对这个世界感到愤怒。我的父亲给了我一些严厉的爱，并对我说，‘海莉，她的余生都将是这样的。 You have to find a way to accept it and deal with the comments.’ He was right. I did have to find a way to cope. I soon realized my way of coping was holding her close to me.
到目前为止，与其他有同样经历的家庭交谈是最有帮助的事情。听他们讲述他们的孩子做得多么好给了我很大的希望。我曾与一位母亲交谈过，她让我认识了一位了不起的女士，她从事导盲犬的工作。我和她取得了联系，她邀请我和Arliyah去一个营地，在那里我们可以见到其他有视力受损儿童的家庭，了解导盲犬如何帮助我们。那时Arliyah刚过12个月。夏令营让我大开眼界。我遇到了一些年龄较大的孩子，他们有视力障碍，就像任何正常的孩子一样。看到他们的健康和快乐，世界发生了翻天覆地的变化。
当Arliyah 18个月大的时候，Chayd和我怀上了我们的第二个孩子。整个怀孕期间，我都知道他不会得白化病。我知道这听起来很奇怪但我有种强烈的感觉，我是对的。我们的儿子出生于2014年8月14日，体重7.25磅。当他出来的时候，我记得看着他的头发，马上就知道他没有白化病。那年5月我们结婚后，19岁的我们四口之家就搬进了我们的第一个家，里根刚出生没几天，我们就把他带回家了。有了两个孩子，生活变得忙乱起来。阿利亚是一个令人难以置信的活跃的幼儿，她有最冒险的，外向的性格，从不接受拒绝的回答。她在很小的时候就开辟了自己的道路，这条道路将引领她到达今天的位置。
里根是一个相对容易相处的孩子，两人很快就形影不离。生活过得很快，有了所有的预约和治疗，阿利亚。我们很快意识到，随着她年龄的增长，她的视力确实有所提高。她仍然被列为法定盲人，但她能看得很清楚，能很好地四处走动。我一直想要一个大家庭，在有了两个孩子之后，我还没有结束。很快，我们就有了第三个孩子。因为蔡德和我身上有白化病的基因，我们一起生的任何孩子都有25%的几率得白化病。在整个怀孕期间，我知道孩子会得白化病。我一直对自己说，‘如果她真的患有白化病，那么她和Arliyah注定要一起做这件事。’
9个月过去了，我们现在有一个4岁的孩子和一个2岁的孩子。麦肯齐出生于2016年9月10日，体重7.75磅，你猜对了，头发是白色的!护士们都被她迷住了。在阿利亚之后，这一次的情况远没有那么可怕。带麦肯齐回家真是太棒了，孩子们都很喜欢她。有了一个患有白化病的小妹妹，阿莉娅高兴极了，里根也为能成为哥哥而兴奋不已。阿利亚一直是个莽撞的人，总是想把每件事都试一试。对她来说，没有什么是不可能的，她愿意向任何人证明，事实上，她可以做所有其他孩子做的任何事情。
麦肯齐非常适合这个家庭。她不可能再甜美了。她真是锦上添花。有两个孩子需要预约和治疗，生活确实变得更加忙碌，但我设法应付了。很快，阿利亚就要上学了。这是我从她出生的那天起就一直害怕的事情。从她两岁起，我就开始研究学校，因为我想确保我找到的学校可以容纳她，所以我把范围缩小到两所学校。蔡德和我所同意的学校绝对是我能想象到的一切。他们竭尽全力确保他们已经为她准备好了。
与此同时，里根经历了一段艰难的时期，需要进行语言治疗，所以再加上这一点就有点棘手了。阿莉娅开始上学的那天是如此艰难。我哭啊哭啊哭。另一方面，她却非常高兴。每个人都在慢慢适应，因为教一个有视力障碍的学生对每个人来说都是一件新鲜事。我们必须一起努力，找出她需要什么，以及如何确保她能够和她的同龄人一样学习。那一年有许多起起落落。阿莉娅需要做眼部手术来矫正眼睛的转动。不幸的是，这并没有帮助她的视力，但却帮助她更好地集中注意力。那一年，有很多人摔倒，撞到柱子，被绊倒，午饭时失去朋友。 It really was rough for her. It took some time for her to even find her place. We were so lucky to have found some incredible people along the way who’ve now become like family.
在我们的旅程中，我真的被介绍到了一个全新的世界。在澳大利亚只有大约1000人患有白化病，所以这是非常罕见的，我想打破所有的耻辱和人们对白化病的假设。像大多数父母一样，你让你的孩子尝试不同的运动来找出他们最喜欢的运动。阿莉娅从来都不是一个典型的小女孩，更不用说视力受损的女孩了。她从不喜欢打扮，也不喜欢玩洋娃娃。我们从一个朋友那里听说了泰拳(跆拳道)，尽管一想到我心爱的女孩出拳或被打，我的心就掉了下来，但我很快意识到她学习自我防卫的价值，以及那是多么有价值。我跟阿莉娅谈过了，她无法抑制她的兴奋。这是她的盟友，我们都知道。
阿莉娅和里根都爱上了泰拳。阿利亚每周训练四次，包括一节搏击课。这很容易就成为了她的一种热情，我真的不相信如果没有它，她会成为今天的孩子。我的孩子们学到了很多生活技能，也获得了很多自信。Arliyah有一个目标，她的目标是像其他人一样参加主流战斗。她有过几次内部斗殴，而且做得很出色。没有人会相信，由于她缺乏远见，她是一个多么坚强的斗士。她是澳大利亚唯一一个合法失明的泰拳孩子，我认为这说明了很多关于她的事情。每个见过Arliyah的人都说她能100%投入到每件事中，从不接受拒绝，也从不表现得好像她的生活比别人艰难一样。
也就是说，这个女孩必须比其他人努力十倍才能达到同样的结果。有时，Arliyah会尖叫和哭泣，因为她希望自己能看见，这样生活对她来说就更容易了。无数次，我和阿莉娅坐在一起我们一起哭，一起为她失去视力而悲伤。
麦肯齐和阿利亚很不一样。她是我的芭蕾舞小公主。她很有个性，是你会遇到的最可爱的女孩。麦肯齐因视力下降而焦虑，所以她不得不接受更多的治疗，比她姐姐更早的干预。里根在这个家庭中扮演着重要的角色。他真的是两个女孩的大哥哥，帮助她们，引导她们，并向她们描述需要的事情。看着里根在如此接受差异和残疾的情况下成长，是一个人迄今为止所能拥有的最宝贵的品质。对于我们这个家庭来说，学会感激生活是最伟大的礼物。
我有时会想象，如果我的女儿们没有患白化病，我的生活会是什么样子。当你有了孩子，你从来没有想过他们有什么“问题”的可能性，所以当你得到诊断时，你总是带着你所失去的悲伤。我知道，如果我们的旅程不是这样的，我不可能成为今天的我或我的母亲。我真的很感激，因为它真的让我看到了一个我可能从来都不知道存在过的世界。总之，孩子们都很健康，也很快乐，我不能再要求什么了。
里根目前正在等待自闭症诊断，麦肯齐明年开始上幼儿园，阿利亚将升到三年级。我们的旅程远未结束。我知道在前进的道路上还会有很多磕磕绊绊。我从来没有想过自己会是一个有特殊需要的孩子的母亲，我的生活围绕着治疗和专家预约。我想，这就是生活的疯狂之处。你永远不知道会发生什么，你真的需要从容应对。如果我能分享一条建议，那就是知识就是力量。永远不要忘记这一点。”
这篇报道是提交给beplay网络一直不畅来自澳大利亚的Hailey Brown。你可以跟随他们的旅程Instagram和他们的网站．你有类似的经历吗？我们想听听你的重要旅程。提交自己的故事在这里。务必订阅到我们的免费电子邮件通讯，我们最好的故事，和YouTube为了我们最好的视频。
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