“胎儿的病情尚未记录在病史中。只有一个十几岁的孩子,我被告知我不能照顾有特殊需要的孩子。”:十几岁的妈妈说,生下一个医学上复杂的孩子后,我的心脏会发光

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“我发现我怀孕是在2020年3月,也就是我们州因新冠肺炎而关闭的同一周。当时我18岁,与我的姑姑和叔叔住在一起,当时和我的男朋友只在一起3个月。我们都很害怕,我也很害怕。我花了两周时间告诉家人我怀孕了。我知道这不是真的,所以我尽我所能地等待了他是生孩子的“正确”方式。当我们告诉我们的家人,除了最初的震惊,他们几乎都立即支持我们,并以他们所能做到的任何方式帮助我们。

在我们第一次超声检查时,我们发现我已经怀孕6周了,预计预产期是2020年12月2日。然而,这并没有真正确定,我在超声检查上看到的这个小摆动圈将长出胳膊和腿,成为一个婴儿。因为我们还不知道新冠病毒会如何影响未出生的婴儿或孕妇,所以在国家开放必要工作后,我无法回去工作。我大概在怀孕14周的时候开始做孕妇。

一开始我的怀孕非常容易。只有轻微的恶心,晨吐,可能2次,当然还有食欲,但没有人认为有什么不对劲——特别是在我这么年轻的时候,出问题的几率很低。在我们20周的超声波检查中,我和我的男朋友(泰勒)非常兴奋地发现了性别。我们俩都猜到了,现在正焦急地等着看我们的孩子。在超声波技术向我们展示了婴儿可爱的小脸和鼻子后,她终于告诉我们我们要生一个男孩了!我们可爱的小提奥。我感到敬畏;这一切终于感觉真实,我的心已经充满了对我儿子的爱。

在技术人员检查了他15分钟的所有测量数据后,我一直注意到她回到他的头部和颈部重新扫描。我第一次就把它甩掉了妈妈我们继续盯着小屏幕上的男孩看。那天晚上,我接到助产士的电话。我立刻意识到有些不对劲。她说她得到了我们的超声波检查结果,希望早上第一件事就是来看我们,这样我们就可以谈得更多。泰勒告诉我这可能没问题,他们必须告诉我们结果是好是坏。

当我们进去时,我已经知道这将是我不想听的事情他的颈项皱襞增厚,脚底摇摇晃晃,我们看不到他的半个大脑;我想我们两个都没听到她说什么。几天之内,我们被送到最近的母婴医学办公室,那里离我们还有一个多小时的路程,去做3D超声波检查,去看基因咨询师。高风险超声技术绝对令人惊讶,她是
冷静下来,她跟我们讲了一遍,跟我们开玩笑——她肯定让我们的经历感觉“正常”
她已经完成了,我们的遗传辅导员告诉我们他肯定有一个增厚的颈部褶皱,但他的大脑和脚是完全平均的。我们必须进一步向母亲胎儿医院进一步进一步才能完成羊膜穿刺术。我最后一次感到缓解;我以为大大可能没有错,他们告诉我们它可以成为他有一个笨重的小脖子,这就是我希望的。

两周后,我们在我的房间里孤独地完成了羊膜穿刺术,大约一个月后,试图获得一个小踢的视频,我接到了电话。这是当你的生活变化如此速度时的那些时刻之一,你没有任何东西可以抓住。'胎儿尚未在病史中记录染色体删除。基于具有类似删除的儿童,他可能有不断的癫痫发作,它可能无法进食,走路,谈话,听到或呼吸。它可能不会过时地出生。“我歇斯底里在地板上哭泣,抱着我的肚子,希望上帝,如果我足够紧,我可以解决这个问题。然后她说,'哦,你在哭。“当然我在哭!她告诉我,我的宝宝要死最有可能在保证我之后,它很可能什么都没有。

第二天早上,我们开车去看她,她说,‘你应该认真考虑一下你的选择。“在怀孕28周的时候,我们问她有什么选择,她告诉我们我们可以有这个孩子,或者用她的话说就是‘早产’,让我们的儿子自然出生。”她毫不犹豫地告诉我,我是一个十几岁的妈妈,不能照顾一个孩子特殊需要,我们年轻,我们可以再试一次。她告诉我一个迟到的终止会对我来说是最好的,她在MFM医院有人致电我们来设置一个。她是对的;我刚刚在两个月后才刚刚过去了,这可能是我相信她的原因。因为我现在是一个高风险的青少年妈妈,谁没有妈妈,所以我以为我应该相信我的医生来帮助我。

当我们去MFM医院时,我们的医生还有甜蜜,最平静的女士,我们曾经看到过,第一个祝贺我们怀孕。她将自己作为胎儿遗传学和胎儿遗传学专家介绍。我们的医生解释了遗传辅导员称她的终止终止终止,但她希望我们100%肯定在我们做出决定之前理解我们儿子的诊断。她解释说是的,奥诺有一个罕见的染色体缺失,但这并不意味着死亡
他们现在只知道他有一个缺失,这可能会影响他的饮食、走路、说话、呼吸等,但这也可能不会,而且几乎肯定不意味着他不能生育。然后我们讨论了如果我们继续怀孕会发生什么,以及如果我们选择不怀孕会发生什么,我们同意我们将继续怀孕我想给西奥一个机会让我们看看他能做什么。

我怀孕的其余时间身体状况很正常。我非常圆润,去做产前检查,每周做一次超声波检查,每月做一次胎儿超声心动图检查,每两周做一次3D超声波检查。最后我去看了37周的预约,我们的医生告诉我,我最晚要在周一进行引产。我必须进行引产,因为MFM医院离我们家大约有3个小时的路程,我们不能冒险让我去分娩,不能带着我和西奥合适的设备去医院。我们又看了一遍分娩计划,所以没有什么意外,泰勒和我预订了一家周末的酒店,这样我们就可以等待电话的到来。

青少年的夫妇一起采取产科照片在匹配栗色服装,而太阳落在他们后面的树
Mariah Schouten提供

星期天下午4点,我们接到电话进来开始入职培训。周日晚上9点我正式分娩。这是一个非常缓慢和无聊的劳动大部分时间;当我或西奥的心率下降但无需立即干预时,有2例发生。我做了一个非常容易的分娩,直到7厘米左右我才开始感到宫缩,我只服用了泰诺。我用了硬膜外麻醉来领先,但不管什么原因,它都不起作用。

周一上午9点,我身高10厘米,是时候推了。当我为即将忍受的疼痛做好准备时,我环顾了一下房间,看到了100多人的感觉。我知道我们每个专业都会有一个人来检查西奥,但我没想到会有这么多。经过12个小时的劳动和40分钟的推了一下,我发现了100多人ng,西奥出去了。他们把他放在我胸前45秒,大声数数,然后把他带走接受检查。泰勒和西奥一起去了,我给他送胎盘,但我的心渴望着我的孩子。其他人看到他的时间更长了,抱着他的时间更长了,听听他的小哭声;我是房间里最后一个抱着他的人,没有两个医生所以抱着他。

新生的男孩裹在白色毯子里,用喂食管在婴儿秋千上睡觉
Mariah Schouten提供

在想像200年的觉得之后,我们终于被清除了去母亲婴儿病房和神声看起来很棒。我们知道他们会再次服用他的聆听检查和一架ekg,但我们认为他会回来。4个小时后,我从小睡中醒来并问我的护士他是在哪里。她说,“医生将很快与你交谈。”奥诺的医生进来告诉我们,奥洛将成为去过的
新生儿重症监护室,他不能呼吸,不能吮吸,不能吞咽,他的心脏有两个洞。他们在准备他的房间时把他带进来了。那是我生命中最短的10分钟。当我们抱着儿子哭的时候,我的心都碎了。我们不知道这是什么意思,除了知道我们的儿子不好之外,我们什么都不知道。

在医院里,一个带着喂食管的新生男婴安静地睡在母亲的怀里
Mariah Schouten提供

西奥在新生儿重症监护室待了15天。那是我生命中最可怕也是最美丽的时刻。它考验了我们的信仰、我们的关系和我们的理智,但我们三个人回家时变得更加坚强。西奥带着他成长过程中建立的多种专业和治疗方法回家,包括神经病学、神经发育学、心脏病学、胃肠病学、泌尿学、内分泌学、骨科、职业、语言、喂养和物理疗法、肺脏学和听力学。西奥还不到三周大的时候,我们就回家了,我们经历了大约两个月的“正常”育儿生活,然后事情慢慢变得更糟,但感觉非常、非常快。

出生在稀有染色体缺失的小男孩在医院的Nicu睡觉
Mariah Schouten提供

3个月大的时候,我们去了儿童医院,因为西奥几乎是突然停止拿奶瓶,而且不断呕吐,还咳嗽。我们最近的儿童医院离这里有两个半小时的路程西奥一直在不停地呕吐,然后大约十五分钟就到了医院他开始严重窒息。我们在公路中间,没有安全的地方,因为我坐在后座上,我不得不带他离开他的汽车座椅。就在这一刻,我正试图帮助我3个月大的孩子呼吸,开车在州际公路上哭着,泰勒和我互相尖叫着做什么,我们都在想我们不想说的话:“我们会失去我们的儿子吗?”

我们终于到了医院,他们让他住院,告诉我们他正在吸牛奶,需要把NG管插回去。当时医院只允许一位家长和他在一起,所以只有我在学习一切,做笔记,努力掌握如何处理长期喂食管,同时也告诉泰勒我能做的一切。我们第二次回家,我们希望这是我们最后一次回家,但幸运的是,这不是。西奥变成了5个月后我们一起吃晚饭在我家里和西奥的划出来,我认为没有加倍,因为它是如此接近床时间,然后他呕吐棕色和红色的我,我们立刻挤他的车,开车去最近的医院我们可以30分钟从我的家里。

Mariah Schouten提供

在车里,西奥无法保持清醒,也不累;他似乎一次又一次地晕倒,坐在座位上几乎一瘸一拐。所以在我们了解了上次的情况后,我们打了911叫救护车,而不是冒这个险。护理人员发现他的血糖本来应该是60多,但实际上是25。他们把我们送到医院,说他没事,然后在三个小时内就把我们送回家了,什么都没有。在接下来的3天里,他咳嗽得很厉害,所以泰勒和我决定谨慎一点,带他去儿童医院,那里有他所有的专科医生。

Theo在2小时内被录取。它们对他进行了多次测试:Covid,血液测试,X射线,EKGS和EEG。他有犀牛肠道病毒。犀牛肠道病毒是一种常见的感冒,但对于奥岛来说只是一种普遍的感冒是非常可怕的,因为他所有的粘液和唾液都会直接进入他的肺部。他用鼻腔插管穿上了氧气,他每2小时洗一次,并掌握类固醇,以保护他的肺部最好。我们在医院27天。我每天都和他住在一起,除了3晚泰勒给我们一个酒店,所以我可以在整个晚上休息一下。

染色体罕见缺失的小男孩仰卧在一条白色毯子上,里面有一根喂食管
Mariah Schouten提供

西奥三周后就一岁了。他做过两次手术,一次g管植入和尿道下裂修复。4天以来,他只接受过一次g管并发症的治疗。西奥自出生以来总共看了13个专业,他从3个专业毕业,现在只有10个专业!由于健康风险,他不能去日托所,所以他呆在家里陪我,我们每周大约要去儿童医院看2-3次诊。他是最强壮、最快乐、最有趣的男孩,我们非常幸运能和儿子一起踏上这段旅程。”

一个罕见染色体缺失的小男孩穿着牛仔工作服在地板上玩耍时看着他的妈妈
Mariah Schouten提供

这个故事被提交了beplay网络一直不畅玛丽亚肖顿。你可以跟随她的旅程一款图片分享应用提交自己的故事在这里并肯定订阅发送至我们的免费电子邮件时事通讯,了解我们的最佳故事,以及YouTube为了我们最好的视频。

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