整个晚上,他从头到脚都在发光。:社区集会,让患有自闭症和罕见疾病的男孩加入学校仪仗队,让他的梦想成真

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“2006年的一天,我发现我是怀孕了,我既兴奋又紧张。我真的想要一个女孩,因为我知道如果我有一个男孩,可能会有严重的遗传缺陷。你知道,我的很多亲戚,包括我的父亲都有某种肌肉萎缩症.我的怀孕基本上是正常的。然而,大约30周的时候,我的产科医生打电话给我。“我们需要你进来。“你的血液检查出了点问题,”他们说。我的心了。几天后,医生进来对我说,‘你的化验结果显示有可能是脊柱裂。我们需要做4D超声检查。幸运的是,超声波没有显示出任何脊柱裂的迹象。然而,就在同一天,我发现我怀了一个男孩。

2006年12月1日,我的人生从此改变了。我去我们当地的医院做了每周一次的压力测试。几小时后医生来了,我被告知要做好引产的准备。我孩子的心率无法维持,有可能需要紧急剖腹产。那天晚些时候,我得赶去处理一个紧急情况剖腹产.那天晚上,我漂亮的儿子威廉出生了,重4磅。11盎司,但我第一次抱他的时候,就知道有点不对劲;我就是想不起来是什么。他进食困难,胃也有问题。我试图告诉医生和护士有些不对劲,但没人听我的。

我和当地不同的医生争论,试图找出他问题的原因。我的宝贝儿子在任何关键的发育阶段都没有达到任何里程碑。一年半之后,我终于找到了一位肯听我的医生。2008年2月,他被转到莱利儿童医院(Riley Hospital Children),去看一名发育儿科医生。在第一次预约时,他立即被送到神经内科,因为他的肌肉张力和头部控制能力都为零。那年8月,有人发现他在吸痰,于是他做了第一次手术G-Tube.做了肌肉活检,但不幸的是没有结果。

在他3岁的时候,他的神经科医生开始怀疑他是否有自闭症.最明显的迹象就是他的发育迟缓,以及他对圆形物体的痴迷。5岁时,他被正式诊断为自闭症,我们的旅程开始了。然而,多年来,他看了一个又一个的医生,试图找出造成他广泛健康问题的原因。他所有的医生都说,他是个医学谜。我们以前从未见过像他这样的病例。”

然后,在2018年12月,我们的生活永远地改变了。威廉病得很重。我给莱利医院的每个医生都打了电话求他过来。只有他的肠胃科医生有机会。我们急忙赶到IU North医院,但被告知我们必须等待Riley医院的床位,这可能需要1-2天。我知道他等不了那么久。那天下午我们回到了家。第二天,放学后,我再也不能忍受了。我抱起威廉,把他抬起来,开了两个半小时的车来到莱利医院,准备躺在急诊室里,直到一张床打开。当我把车开进停车场时,护士打来电话说有张床开着。

威廉被紧急送到病床上,开始静脉注射,给他输氧气。没过多久,各个科室的医生都赶来看我们。就在那时,我们被介绍给一位遗传学家,他说,“威廉的氨水平非常高,这是因为他服用了大量的Depakote。”他们还想做一些基因测试。我们在医院度过了2018年圣诞节的整整一周。经过六个月痛苦的等待,基因顾问打来电话。威廉有两个极其罕见的X染色体突变,非常罕见,研究仍在进行,以寻找其他有STARD9和SLC9A7突变的人。随着威廉的成长,他的需求和欲望也在增长。他的喂食管现在是永久性的了。

快进到现在。大约从四年级开始,他就有一个梦想,那就是成为一个军乐队,这样他就可以全年参加我们当地的游行了。七年级时,当他进入初中时,他的乐队总监、老师和学校护士确保他的乐队梦想成真。尽管他只有8岁大,行动不便,但他自豪地拥有了自己的三角形,顶部有一个特殊的抓地力。他的老师,了不起的英曼女士,会在七年级和八年级的音乐会上和他坐在一起,拍拍他的肩膀,让他知道他该演奏了。

男孩在舞台上
朱莉·希利提供

今年,威廉开始了高中一年级的学习。他终于长大了,可以加入军乐队了。他的新乐队指挥伯里斯先生对这个地区是完全陌生的。他和他的家人刚从密歇根搬来。遗憾的是,英曼女士去了一所新学校,但我们还有他出色的学校护士乔。伯里斯先生确保威廉在课堂内外的需求都得到了适当的满足,每个人都张开双臂欢迎他。乔给他穿上了正式的金色骄傲制服,那是黑色和金色的。

乐队制服
朱莉·希利提供

在排练时,打击乐的孩子们就是“他的船员”。他们回答他的数百万个问题,让他演奏他们的乐器。然而,整个乐队和我们这个小小的华盛顿社区的每个人都对他敞开了双臂和心扉。2021年9月3日,他们在足球比赛中进行了第一次中场表演。威廉很着急,想要穿点什么,这样他就能成为剧组的一员了。伯里斯很快采取了行动。他找到了一个鼓脊和一个旧PVC管,为自己做了一个鼓来携带。这个人是个天才。我有一个快乐的孩子,整个晚上,当他的乐队成员吹嘘他做得多么好时,他从耳朵到耳朵闪闪发光。

我们的旅程是漫长而艰难的,但正是这个旅程让整个社区为这个特殊的小男孩走到一起。自闭症或任何残疾都不能定义一个人是谁。这只是一种不同的学习方式。一个不同的世界观。在自闭症患者的眼中,世界是如此广阔,充满了不确定性。

对于其他父母和护理人员来说,不要放弃。继续努力。保持这种势头。最后,每一滴眼泪,每一次微笑,每一次拥抱,每一次奋斗,都是值得的。当你有一个完美的支持团队做后盾时,一切皆有可能。

他的老师们努力让他尽可能地出现在他的每个梦中。在这个世界上,你可以做任何事,永远,永远,永远善良。对一个不同的残疾人来说,包容性是拥有开放的心和思想,使他们成为更大整体的一部分。这让他们成为家庭的一份子,这是他们成功所需要的。”

老师
朱莉·希利提供
男孩与仪器
朱莉·希利提供

这个故事被提交了beplay网络一直不畅来自印第安纳州华盛顿的朱莉·希利。提交你自己的故事在这里一定要订阅为我们的免费电子邮件通讯,为我们最好的故事。

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