’医生说:‘她不会满18岁。我建议再要一个孩子。“我的肌肉出卖了我。:女性详细描述了脊椎肌萎缩症的经历,“找到内心的力量”

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“看一看个人的脊髓性肌肉萎缩症(SMA)故事总是有点精神赤裸。你知道青少年喜剧里的噩梦是怎么发生的。你站在舞台上,在眩目的聚光灯下,准备用你的TED演讲式的演讲让观众瞠目结舌,然后突然发现——让你绝对恐惧的是——事实上,你只戴了一个十字吊坠。

简而言之,谈论你自己与脊髓性肌肉萎缩的关系不是在公园里散步。

Kateryna Smirnova提供

从科学的角度来说,这种罕见的遗传疾病“会影响控制肌肉的脊髓神经细胞,以及全身其他细胞,导致肌肉萎缩(即萎缩)”。“慢慢地,但肯定会剥夺你的力量和体力,让我想起来自地狱的室友。他们整天无所事事,在晚上播放死亡金属,不戴耳机,在他们走进的每个房间里搞得一团糟,通常做的事情只会激怒你。

如果他们很早就进入你的生活,适应过程可能会少一些创伤,因为你没有什么可以比较的。毕竟,你不知道室友可以更好,你的整个家空间可以只属于你一个人。随你的便。

以我为例,我的“室友”是在我即将进入青春期时搬进来和我住在一起的。在那之前,SMA一直在积极地把它的东西和家具搬到我的家里,让我知道它的存在,并在精神上为不可避免但同样令人讨厌的同居做好准备。

为了不那么隐喻,我在四岁的时候就被确诊了,那是在90年代初。有趣的是,一群医生认为我走路古怪和经常摔倒只是一个小小的矫形问题。准确地说,是扁平足。他们声称,除此之外,我完全健康,我妈妈的担心都是“在她的脑子里”。“经过无数次的身体检查、测试,以及与各种专家的预约(其中一些专家对SMA知之甚少),我确定自己实际上患有3型脊髓性肌肉萎缩症。

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尽管这是四种病中比较温和的一种,并不一定会影响寿命,但我记得一位医生在我妈妈的办公室告诉她的话。“你的女儿患有一种罕见的退行性疾病,所以别指望她满18岁。我建议再要一个孩子。“你可以想象,我那了不起的父母有一个完全不同的计划。

一位杰出的神经科医生建议我母亲去海外寻求进一步的医疗援助,因为乌克兰没有提供任何医疗援助。我父母就是这么做的。

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我们最后去了德国巴特克罗伊兹纳克的迪亚科尼诊所。在那里我再次接受了检查和测试。还是SMA。骇人的,我知道!当时我正在接受相关治疗,主要包括物理治疗,作为德国小学里唯一的乌克兰孩子,我过着最好的生活。我得到了我人生中第一个脚支架,它帮助我无障碍地走路和爬楼梯。不再有摇晃的脚,不再跌倒和擦伤的膝盖,不再有“Zelenka”(杀菌绿色染料)。万岁!考虑到疾病的整体发展缓慢,以及我在七岁时保留的能力,医生的预后看起来非常乐观。

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然而,我们回到乌克兰后不久,SMA就张开双臂欢迎我。由于感冒引起的呼吸并发症,我的“休整期”变得越来越频繁。我的肌肉正在失去力量,好像背叛了我。脚支架越来越高,越来越重,最后一直延伸到我的大腿。我仍然清楚地记得,每次我买了一双新鞋,不得不“把它掰断”。我会在客厅里来回踱步,直到汗流浃背,泪水滚滚。每走一步摇摇晃晃的路,我都会对自己吟诵我深信不疑的咒语——“我想要,我能行”。我的支持团队也会跟着我一起唱。

在中学,我不得不转向远程教育,因为每天上课不再是一个选择。在90年代末和2000年代初,乌克兰仍然缺乏无障碍教育。尽管我的时间表完全挤满了研究、学术竞赛,私人家教,PT会话,按摩针对推迟疾病的进展,和朋友和家人在我身边,隔离和内化残疾歧视的感觉仍然爬在吃我,好像我是一个美味的蛋糕。

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所有这些都让我明白了。这一切,宝贝,从现在开始将成为你日常生活的一部分,你新的现实。要不要随你。

也就是说,我不可能忘记我的“以前”是什么样子的。这是光荣的。这就是为什么接受我的身体状况迅速恶化就像几辆满载的卡车一样打击着我。

也许最痛苦的经历之一是接受使用轮椅的需要,并意识到——哦,天哪!-那些有段时间没见过我的人会发现我现在“明显是残疾人”。如果说我第一次坐着轮椅出现在大学校园时感到羞愧,那就太轻描淡写了。当时,我确信坐轮椅只不过是在战斗中升起的一面白旗,大声告诉世界我彻底、无条件地失败了……痛苦而困惑。

如果我有机会一跃回到过去,我会告诉年轻时的自己,这算不上失败。我会拥抱卡蒂亚,温柔地安慰她,‘这是你战胜恐惧的第一次重大胜利。这是你迈向更大的自由、独立、自信、内在力量和接受的一步。在未来的岁月里,这是通向一系列小胜利的众多步骤之一。”

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尽管物理治疗的轮转不断,新出现的挑战,必须应对健康上的挫折,哀悼身体能力的逐渐丧失,我还是以班级第一的成绩从基辅最好的体育馆毕业。我以优异的成绩获得了硕士学位,从18岁起就一直在工作。我目前在Digital Agency做内容翻译和文案工作,为残障人士代言,只要我能,我就不会放慢脚步。但不要误解我的意思。我在这里并不是要吹嘘,而是要证明,当你与SMA生活在一起时,这一切仍然是非常有可能的。

我喜欢摄影,尽管拿着一台笨重的相机感觉就像在做50个俯卧撑和举重,或者两者都做……我和摄影师谢尔盖·库兹米奇(Sergiy Kuzmich)做了一个摄影项目,目的是让人们注意到城市基础设施的不可访问性。很多乌克兰人过去基本上都被困在自己的公寓里,现在仍然如此。从本质上说,它给人的印象是,残疾人根本就不存在。因此,“这样的人是不存在的”是该项目的名称,坐在轮椅上的白色无脸人体模型是这种隐形的象征。

由Sergiy Kuzmich提供
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我最近爱上了水彩画,水彩画成了我终极的冥想。然而,每次画完之后,我的手都会感到疼痛和死气沉沉。就像其他大量的日常活动一样,我需要以花园蜗牛的速度恢复能量。

SMA让我们在灵活性、适应性、额外的耐心和韧性方面成为专家。SMA教你寻找新的创造性的方法来完成最简单的事情,这些事情以前很容易就能完成,但现在却可以被比作攀登山峰。原因很简单“你的身体忘记了如何去身体”,就像我最亲爱的朋友曾经诗意地说的那样。

显然,如果没有家人和朋友这一强大的支持体系,我不可能取得今天的成就。

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然而,随着岁月的流逝,我开始意识到没有人会帮你找到通往精神和身体自我(SMA、其他身体或精神疾病或严重伤害的后果),早上起床的原因,或者做你需要做的事情,寻找内在力量和动力的后备来源。这就是你和SMA一对一的地方。

而且,它是会让你崩溃还是让你成功,完全取决于你。”

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这个故事被提交了beplay网络一直不畅来自乌克兰基辅的Kateryna Smirnova。你可以跟随她的旅程脸谱网Instagram在她身上博客你有类似的悲伤经历吗?我们想听听你的重要旅程。提交你自己的故事在这里,并在我们的免费通讯订阅我们最好的故事在这里

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