“医生说他测试了积极的。”我盯着我的宝宝的睡眠形式。“:新妈妈对镰状细胞贫血的认识提高了

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“我的劳动力持续了感觉像永恒的感觉。在现实世界中,它是26个小时,但是当你在麻木的痛苦时,谁能说出差异!当我们倒入宝贝时,我的妈妈没有停止在房间里停下来。我的丈夫选择在试图遏制他的恐慌时漫游大厅。他去了车去了一些东西,缺少3个小时。当他重新出现时,他害羞地告诉我们,由于它的压力,他在车里睡着了,因为他以为他想念宝宝的诞生。

当他意识到他没有错过分娩时,他恶心得弯下腰,爬进了沙发,差点让自己进了急诊室。当我用匕首刺中他的脑袋时,他已经喝下了三罐姜汁汽水,从我妈妈那里得到了一些“振作起来”的精神鼓励,准备迎接我们的宝宝。在检查了我的生产计划我确信我准备好了,直到我没有准备好。在最后一刻,我的医生催促我接受硬膜外麻醉,如果我需要紧急手术,过一段时间后才意识到,止痛药并没有像他们希望的那样有效。我记得当我们被告知医生必须使用镊子或给我一个剖腹产经过26个小时的分娩。

有了其他的选择,我却反其道而行之,用尽了我所剩的每一丝力气。加布里埃尔于晚上9点45分出生,体重高达8磅13盎司。他的奶奶第一个抱着他。我们全家从全国各地飞过来看望他,在我康复期间轮流支持我们。我们计划了两周,以为24到48小时内就能出院,就像我见过的所有新妈妈一样。相反,我们发现自己被护士、检查、再检查淹没了。我们的护士低声说这似乎没有必要,而我们的医生却向我们保证说有必要。

感谢杰西卡·布朗

它都有我们的新鲜感,我丈夫落后于加布里埃尔,抱着他每一个血液测试,确保留意他,因为像许多新妈妈,我紧紧抓住非理性,几乎是可笑的,害怕了我的暴食一生电影有人将我的婴儿或开关。经过两天的检查,值班医生来通知我,除非她批准了加布里尔的检查结果,否则他们不会让他出院。我感到越来越沮丧。我还没来得及回答,我姐姐就走了进来,对我们的医生说了句:‘喂,大姐。我是一个低调的律师,我们不会离开我侄子的勒索

虽然它让我有点愉快地看到我们的医生离开,但我知道我们仍然不得不弄清楚我们如何负担得起留下另一个晚上。我觉得泪水,但我迫使他们回来了。经过压力交付和睡眠的日子后,我拒绝分解。我们的护理团队很壮观。我们仍然开玩笑,关于我们的护士命名为jenny,并且随着她走进房间的时候,加布会如何尖叫(大多数时间来刺痛他的血迹,她最终帮助我们安排在我们的房间里留在我们的房间发布3天)。不到24小时后,我们在我们的家庭儿科医生中为他的新生儿访问。

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经过几天的测试,加上通常伴随2小时喂食和一群婴儿喂食而来的睡眠不足,加布在医院里体重减轻了。不管我跟他解释了多少遍检查日程不规律、睡眠不足、抽血时脚后跟淤青,他的儿科医生还是会安排更多的预约,以跟进医院的检查结果。在接下来的3天里,他平静地吃饭、睡觉、哭泣,没有被针戳到。当我们去做体重检查时,他的医生对他的进步感到震惊;他在3天内体重增加了6盎司,已经脱离了体重的危险区域。

在这令人筋疲力尽的第一周结束时,终于有了一丝曙光。最后,我不知道自己一直憋着的气呼了出来。那天下午,我们都爬上了床,虽然精疲力尽,但还是兴高采烈。我已经在回家的路上给家人打了电话,告诉他们这个好消息。几周以来,我第一次计划在没有额外烦恼的情况下睡觉。这时电话铃响了。我听到丈夫半睡半醒地在电话里嘟囔着什么,便把它当作无关紧要的事不予理会。当我听到医生的名字时,我的胃里突然形成一个坑,我从睡梦中跳了出来。

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直到挂断电话后,他才疑惑地看着我,摇摇晃晃地说:“医生说他的镰状细胞病检测呈阳性?””The feeling of despair and loss spread through my body faster than I care to admit, tears immediately sprung to my eyes as I choked back the ugly sobbing I knew was clawing its way to my throat. I looked down at my baby and felt the weight of the past few days crashing in on me. He was perfect, and he didn’t deserve this. As I looked at the confusion in my husband’s eyes and saw it change to fear as he struggled to understand why I was crying, he snapped out of his groggy demeanor in an instant as he hung up the phone to ask, ‘What did she mean? What’s wrong? What is sickle cell anemia?’

“你确定她是这么说的吗?”我简直不敢相信。关于母亲童年故事的遥远的、曾经遗失的记忆,以及她那位“西克勒”朋友的痛苦和住院治疗,迫使我想起了这些故事。我只能盯着孩子熟睡的样子,立刻感到内疚。在那些故事里,我妈妈说她说过她是特质携带者,但医生说我们这些孩子都不是。我当时就知道这是遗传的,但我以为是死刑.不知怎么的,我在不知不觉中给了他一些会伤害他的东西,甚至可能会让他痛苦。

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I guess at some point I started to cry, we both did, because it was my sister who had to come in and calm us both from our blubbering, and it was my mom who called us later that day and comforted us, assuring, ‘He would be okay, God had a plan.’ This was the first and last time that I cried because of my son’s diagnosis. After allowing for a few moments of self-pity, we hit the ground running. The explanations the hematologists and pediatricians gave us has us constantly thinking our baby boy was going to erupt in an unseen pain crisis episode at any moment. We were overly cautious, we prayed, we Googled constantly. There always seemed to be a cloud of worry, if Gabe was too cold, or too hot, or crying for too long.

我们不知道他是在痛苦还是只是个新生儿。在我们第一次做父母的字典里,“使用预防措施”被翻译成“担心”。我们研究并阅读了所有能找到的关于这个主题的资料。我只是在去看血液科医生的时候才意识到我犯了个错误。加布里尔的检查结果比我们之前两个月的检查结果要好我们互相交换了不确定的眼色,暂时松了一口气,并庆祝了一下。我以为医生会微笑,向我们表示祝贺,或者根据他的进步改变他的治疗方法。取而代之的是沉默。她一边写笔记,一边告诉我们,他将开始服用一种新药,一旦他开始服用这种药,他的余生都将服用这种药。

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就像无形的一拳打在肚子上。我像气球一样慢慢地漏气。在短短的8个月后,她让我为他的余生做一个计划。COVID-19的出现使我们与镰状细胞和乙型地中海贫血群体的其他成员隔离。我们两个家庭以前都没有发生过这样的事,所以我们处在一个未知的领域。我们没有机会与其他家长见面或交谈。当时,我问了自己两个问题:我该相信谁的报告?我的信仰是否比恐吓、依赖和恐惧更强大?

尽管潜在的问题列出了医生向我交给了我,并以严峻的诊断和生活质量是唯一可用的选择,我毫无疑问地知道我唯一的希望是我对信仰和家庭的基础。我知道生活中的一切都没有发生过,有时最难的课程来创造迫使你成为谁是谁的必要的压力。经过几个月的研究,我发现还有其他父母也为孩子寻求替代品。我姐姐伸出她的长期朋友,他们也被诊断出患有镰状细胞疾病,而且通过告诉我们我们做得很好,她只需在那里帮助我们。他会没事的,蓬勃发展不仅仅是可能,这就是她所知道的。

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在我的恐惧中,我画了来自我的支持系统的勇气,完全信任和依赖加布里埃尔在我身上。我看着我8个月大的老人,并以幼儿设想他,然后是青少年。最终,我们会在他的婚礼上搬家,我将依偎着自己的孙子。作为他的妈妈,我可以看到他的未来,其中一个在预计的医院访问之外。当我们那天从医生办公室取加布里尔时,我知道我们永远不会回来。从那时起已经一年了,我们有一个新的医疗保健专业人士,了解我们,倾听我们,并公平对待我们。

在他打开之前,我开始将我的研究放进行动,以及在一个帮助下整体医生,我们开始在他的饮食中添加天然维生素和富含关键营养素的食物。虽然这不是一种治愈方法,但它是我们管理镰状细胞性贫血和乙型地中海贫血固有症状的途径。从第一天起,加布里埃尔就是个胖胖的、快乐的、精力充沛的、相当时髦的孩子。我很感激,也很感激加百列健康,聪明,风趣,厚脸皮,漂亮,有一整个部落的祈祷勇士,从来没有任何镰状细胞病或地中海贫血的症状。

感谢杰西卡·布朗

我知道如果没有家人的支持我不可能让照顾盖比看起来这么容易。医疗账单、研究、药物、测试、没完没了的笑话和拥抱,照顾一个小的孩子所带来的一切都变得更容易了。我知道整体路线不是每个人的解决方案,但对加布里尔来说,我们的惯例是有效的,只要它有效,我就会继续下去。通过加百列,我学会了勇气,我是一个骄傲的母亲,一个知道感恩的意义的勇猛战士。

感谢杰西卡·布朗

我希望加百列在成长的过程中能够确信他没有受伤,他是一个独一无二的战士。他身上流淌着祖先的血液,他要大声地活着,知道他是祖先最疯狂梦想的实现。虽然我们的旅程才刚刚开始,但我很早就意识到,上帝让我们经历的大多数事情,如果它们真的很棒,也不会永远持续下去。事实上,当我们真正开始欣赏这种经历的时候,它已经结束了。我享受着养育、溺爱、抚养和和我儿子玩耍的每一刻。

感谢杰西卡·布朗

除了做加布的妈妈,我现在还把提高人们对镰状细胞性贫血和该疾病所有亚型的认识作为自己的使命。我们使用盖比的衣冠楚楚的风格和时尚来提高他人的意识。盖比的出生给了我机会去帮助别人,提供我希望早点拥有的资源。我的使命是确保世界看到这种疾病背后的面孔,我们的家庭,并在学校系统和劳动力中给予适当的关注、研究、获取、终生护理和住宿,以确保今天的镰状细胞社区获得资金。

感谢杰西卡·布朗

在这样的时间里,我们都感受到更高的谨慎感和更深层次的孤立感,在那里有这样的不确定性,我希望别人知道他们并不孤单。我们总是希望,当我们分享我们的故事并共同努力变革时,我们是团结的。我们不必沉默。没有人可以做到所有事情,但每个人都可以选择做点什么。这是我的东西。“

感谢杰西卡·布朗

这个故事被提交了beplay网络一直不畅来自佛罗里达的杰西卡·布朗。你可以在Instagram上关注他们的旅程,在这里在这里.向他们的非营利组织捐款,了解更多关于镰状细胞病的信息网站.提交你自己的故事 在这里一定要登录 订阅到我们最佳故事的免费电子邮件时事通讯 YouTube这是我们最好的视频。

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