“这个诊断太离谱了,我们不仅在为孩子的生命而战,还在为我们的关系而战。”:父母对高离婚率有特殊需求,“这应该更经常地解决”

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他们说,有孩子会以一种你以前想象不到的方式考验你与配偶的关系,但当你的一个孩子被诊断出来自地狱时,你们的关系可能会像诊断结果一样迅速破裂,如果你放任不管的话。

在2019年我们有了第一个孩子之前,我和我的fiancés '关系很好。我们是最好的朋友,(在大多数情况下)相处得很好。我们大部分时间都在一起做我们喜欢的事情,比如骑山地车、公路旅行、喝啤酒等等。

骑自行车
由阿曼达·伯里特提供

在我们的女儿艾玛出生后,我们的生活方式(很明显)改变了。考虑到我们是第一次做父母,不知道会发生什么,我们组成了一个很好的团队。在她生命的第一年,我们作为一对夫妻相处得很好,我们的关系保持得相对幸福和健康。

当她满一周岁的时候,我们开始担心艾玛是不是出了什么事。对她所处环境缺乏认识是令人担忧的,在过去的几个月里,她一直落后于里程碑(当时我们被告知不要担心这一点)。我们很快就请了几位专家给她检查身体。经过多次检查和预约,他们唯一能发现的就是艾玛失明了。然后我们被要求进行基因检测,因为对这个诊断没有其他解释。

这就是我和艾玛爸爸之间紧张关系的开始。不要误解我的意思,我们有很多时候可以依靠彼此的支持,但我觉得我们当时不能给对方需要的支持。这一切都是因为我们都试图用自己的方式来处理这件事,而这往往会导致很多争吵。

几个月过去了,等待着基因测试的结果,我们慢慢地开始像一个团队一样工作,在这个新生活中导航,同时一路上仍有一些小争执。然后生活给了我们一个曲折的诊断。艾玛被诊断出患有一种罕见的神经退行性遗传疾病KAND (Kif1a相关神经障碍)。

由阿曼达·伯里特提供

“神经退行性变”是每个父母最可怕的噩梦。这个诊断太出乎意料了,我们又回到了原点,但这一次,我们不仅为我们的关系而战,也为我们孩子的生活和未来而战。

当你甚至不知道如何保持你的心理健康时,你如何维持一段健康的关系?我们竭尽所能给艾玛她所需要的一切,同时又互相争斗,无论我们如何努力,我们都无法达成一致。在过去的几个月里,情况有所好转,但我经常觉得我们失去了曾经拥有的联系。我感觉有太多的怨恨,有时感觉我们甚至不喜欢彼此的陪伴。

我们几乎不再一起笑,约会之夜也不复存在。我们没有牵手,我们的“我爱你”是冰冷的。我曾经有过被爱的感觉,但我已经很久没有那种感觉了,但我也知道我可能再也没有让他感受到爱了。我知道所有的关系都是艰难的,如果你想让它们持续下去,你必须付出努力,但什么时候你会放弃?

尽管这是一个粗糙的补丁,我爱我的fiancé。他是一个伟大的父亲,也曾是一个伟大的搭档。这个诊断改变了我们个人,也改变了我们夫妻。我不想放弃我们的未来因为我真的觉得如果我们努力,我们的生活可能会再次美好尽管我们的女儿现在的状况。这场病已经夺走了艾玛太多的生命我不会让它毁掉我们一家人的生活。

我觉得这个话题有污点,因为人们想把自己描绘成完美的家庭,但在现实中,每个人都有自己的起起落落。有特殊需要的父母离婚率非常高,所以我觉得应该更多地解决这个问题。我希望有人能告诉我这一点,也许我们可以从一开始就致力于此,在本已紧张的时间里减少紧张。但现在,我会坚持下去。”

由阿曼达·伯里特提供

本文已提交至 beplay网络一直不畅 作者是加拿大不列颠哥伦比亚省的阿曼达·伯里特。你可以继续她的旅程Instagram脸谱网.提交你自己的故事 在这里一定要登录 订阅到我们的免费电子邮件通讯,我们最好的故事,和 YouTube为了我们最好的视频。

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