免责声明：这个故事包括对虐待和自杀意念的描述，这可能会引发一些人。
“19岁那年，我坐在当时男朋友的浴室里，看到两条粉红色的线。我既害怕又震惊。我不知道该如何照顾另一个人，因为我不知道如何照顾自己。我来自一个非常虐待的家庭生活。我年轻时，是我父母在做这件事，但在我父亲去普里斯之后我母亲把所有的愤怒都发泄在我身上，我独自坐在浴室里，怀着一个我几乎不认识的男人。我感到沮丧和自杀。我的世界一片混乱，我怀着一个从未向任何人要求过的孩子。那天晚上，我的一部分死了，而另一部分在我体内诞生。当时我不知道上帝是谁，但我支持上帝我想那晚我会好好照顾他们的。
几周后，我母亲在当地一家杂货店的厕所里发现我怀孕了。我被迫做了一个测试，当测试结果呈阳性时，我被告知堕胎是唯一的选择，这对我来说是正确的决定。后来我被打得很惨，我不得不捂住肚子来保护体内生长的东西。我一直处于她和我兄弟的折磨和操纵之中。他们对我的控制超过了我所能说出的话。经过四年的虐待，昨晚我受够了。我是说，我的孩子差点被杀了。就在第二天，我去上班时没有带任何东西，也没有回家。那天晚上我去了一个妇女庇护所。我的同事给我吃东西，给我买衣服，送我上下班。我在妇女庇护所住了大约一周后，我的祖母从德克萨斯州来接我。她是我的天使。
德克萨斯州与北卡罗莱纳州大不相同，但并不是一直处于虐待状态，而是感到如此自由。我在全职工作，我终于被允许拿到驾驶执照，我可以控制自己的钱，我可以随心所欲地买任何东西。感觉很奇怪。我的怀孕也很顺利，孩子出人意料地健康。23周时，我发现我最珍贵的奇迹是一个女婴。在那次发现之后，我的身体很快发生了变化，我经历了怀孕最艰难的几个月。我头痛得厉害，我会和别人谈话，半睡半醒。我在工作时也昏厥了。这太可怕了，但我被告知一切都很好，我们都很健康。2013年11月，我诞生了我所见过的最不可思议的人。看着她的眼睛，我知道我一点也不像我妈妈。我很骄傲。然而一年后，我又开始生病了。
头痛又开始了。我甚至无法解释这些头痛的原因。他们非常痛苦。我真的觉得好像每天都有人朝我的大脑扔棒球，结果它被压碎了。我做了两次脊椎穿刺，结果还是0个答案。核磁共振成像四个月后，我坐在我的工作岗位上，在家里照顾残疾人。我忍不住哭了。疼痛又回来了。我立即离开，去了急诊室。他们给我静脉注射药物。那一周，我看到急诊室的工作人员比看到我的孩子还多。然后，不可思议的事情发生了。我失去了每一寸视力。我奶奶把我和我的孩子从校园的小公寓接了出来，带我们回家。她用勺子喂我，给我洗澡，为我祈祷。最后，我们又去看医生了。多纳休博士是德克萨斯州斯蒂芬维尔的一位小镇医生。他生了我的女儿凯莉，我会把我的生命托付给他。他解释说，由于我有被虐待的历史，我需要立即赶到沃思堡。那次开车太可怕了，我所能想到的就是，‘我怎么21岁了，病得这么厉害？这究竟是怎么发生的？”
我到了沃思堡的医院，一位带轮椅的护士在等我。我被送回去做脊椎穿刺。那天晚上我的血压是45。压力可能在7-15之间，但我这里的数字是45。我的大脑简直是在自我挤压。那天晚上，从急诊室神经科医生那里，我被诊断为特发性颅内高压。我的身体认为我的大脑有肿瘤，而事实并非如此。我有恶心、头痛、眩晕、虚弱和记忆力丧失等症状。医生告诉我有些人会做手术，但大多数人不用手术也能应付。他递给我一瓶药，告诉我如果我服药，我的视力就会恢复。我很高兴，以为我终于找到了答案，但我担心我发现这些答案有点太容易了。我从来没想到这次去医院会让我心神不宁，但确实如此。一年后我发现我当时应该做手术。
在医院就诊一年后，我收到了一瓶药丸，我因为生病而被送到了急诊室。在我生命中的这个时候，我做了两份工作，我是一个全职妈妈，我要去学校做全职社会工作。我的生活很充实，没有时间生病。一天晚上，我的老板走过来对我说，‘阿曼达，你的声音仍然很糟糕。请打卡下班，在你去看医生之前，不要回到你的任何班次。“在我没有时间生病的地方，我也没有时间不工作。于是，我打卡下班，立即去了下班后的急救诊所。
当我回到一个房间时，当晚随叫随到的医生进来了。他给我做了检查，给我开了一个z-pak。然后，他说，‘在你走之前，为什么你要把你的颅内高压症列为过去的疾病？’我告诉他一年前的急诊神经学家告诉我的。然后他告诉我，这通常是人们余生要处理的事情。他告诉我马上离开他，去急诊室，他会打电话告诉他们我要来。我的生命在我的眼前一闪而过。这到底怎么可能呢？这对我现在意味着什么？我很生气，不仅因为我自己没有得到第二个意见，而且还因为急诊室的神经学家和上帝。
当我到达Stephenville急诊室时，我接受了评估，并被告知我的视力很糟糕。他们试图做脊椎穿刺，但无法将针插入我背部的正确位置，所以他们通过救护车将我送往另一个沃斯堡急救室。在一个小时的时间里，我从感冒变成了一个严重的病例。在我去沃思堡的急诊室时，他们做了脊椎穿刺。我的压力是60。我的颅内高压恢复了。我心碎了。我不想参与其中。我怎么会生病，怎么照顾我两岁的孩子？我真的想结束这一切。那完全是一场噩梦。
第二天我见到了特雷弗·克尔博士。他是斯蒂芬维尔的神经眼科医生。两个星期以来，我每天都见到他。他让我知道我不应该以我的视力开车，所以我放弃了一切。他打电话给医院，试图让人们了解我的病情有多严重。尽管我最确定的是不想做手术，但这是唯一能挽救我剩余视力的方法。他送我去的第一家医院在达拉斯。我在那里呆了大约一个星期，做了眼科手术，他们进入我的眼睛后面，在眼睛上切了一条缝，以减轻大脑的压力。有人告诉我，我有可能醒来时失明，但我还是照做了。我想尽我所能来保存我留下的任何影像。
几周后，令我恐惧的是，我的颅内压又升高了。到现在为止，我已经辞去了两份工作，辍学了。我的健康超过了我的生命。我和克尔医生又一次见面，我被送到德克萨斯州的坦普尔做分流手术。在这种手术中，一个分流器被插入到大脑中，管道连接到阀门，阀门沿着你的一侧进入你的胃腔。所以，当我的大脑无法释放压力时，这个装置就应该起作用。我在那里呆了两个星期。手术感觉有侵入性，但却很轻松。我只是想恢复正常。我没有意识到我永远不会。
在我脑部手术后的几个月里，我定期去看克尔医生和我的新家庭医生马库姆医生。我和他们一起提出残疾问题，他们同意我应该开始这个过程，因为即使有分流，我仍然会积累压力。我试着开始尽我所能地生活，并充分利用这一切，但到了八月份，我将接受另一次脑部手术。
我和我女儿在沃尔玛，我一片空白。我失去了所有的视力，一切都变暗了。我的分流器坏了。那天下午，我的心在沃尔玛的地板上碎了。我觉得完全没有希望了。当我到达庙里的斯科特和怀特时，他们立即安排了手术。那天下午4点我才到那里。手术安排在那天晚上，我做了紧急脑部手术。当我醒来时，我的脚上扎着一根针，他们告诉我有并发症，这是他们唯一可以给我打点滴的地方。我在手术中掉了一半头发（最后另一半也掉了），我仍然没有恢复视力，但我有一点，这就是我所需要的。
作为单身妈妈回到家后，我还需要去杂货店买东西，所以几天后，当我有足够的体力时，我就去了。当我在沃尔玛中间的农产品区时，一位女士走到我身边哭了起来。她看到了我的伤疤，立刻认为我得了癌症。我说：“不，夫人，我有一个脑部疾病。”然而，就在沃尔玛的中间，她和我一起祈祷。我感到气喘吁吁和震惊。我很惊讶，一个完全陌生的人竟然能说出如此美妙的祈祷，而我却只想尖叫并乞求上帝的回答，我对上帝感到愤怒！我不配这样。我什么也没做，我身上的伤疤比德克萨斯州还大。
接下来的几个月非常艰难。我必须重新认识自己，我乘坐救护车去急诊室和看医生的次数比我有生以来任何时候都要多。我与严重的抑郁症作斗争，就像在高中一样，我非常想结束我的生命。我在一次探访中向我的医生透露了我的病情，他们改变了我的药物，告诉我如果病情恶化，立即去医院。我真的很感激医生们。我认为他们救了我。
当一切都慢下来之后，很多人都不相信我真的病了，或者对我的病轻描淡写，因为我每天都在做这样的噩梦，这就像一记直击胸部的子弹。因为这个，我失去了很多人。人们很难真正理解一种脑部疾病或任何慢性疾病有多严重。这是我一生中经历过的最艰难的事情，如果不是因为我珍贵的奇迹宝宝，我想我不会走到这一步。凯莉给了我活下去的理由。当我周围的人都离开或退房时，她一直在我身边。这对凯莉来说也绝对不容易。我的病对她影响很大，但她毫不费力地爱着我。我感谢你的爱。
2018年，我因为肩痛去急诊室。它疼得很厉害，我以为我的骨头出了毛病。扫描完成后，他们在我的背部发现了鼓包的椎间盘和骨刺，这是我20多次脊椎穿刺的直接结果。他们还发现了一处陈旧的骨折，她说这可能是我小时候遭受虐待的结果。
我手术已经五年了。我不必再做任何脑部手术，但我已经进行了很多医疗检查。我现在残疾，是我现在快8岁孩子的全职妈妈。凯莉只记得我生病了，她有一颗慈悲的心。她真的是我19岁时所需要的祝福。有些日子比其他日子好。有时候，我必须躺上几个小时。其他日子我可以做所有的事情，但之后我会呕吐好几个小时。
在我的一生中，生活确实抛出了一些曲线球，但我对这一切都心存感激。如果不是因为我的疾病，我想我不会对我的生活有如此多的感激，也不会仅仅是能够呼吸或者去公园玩捉迷藏。我的疾病教会我要认真对待生活，爱我的孩子和我所有的人，尽我最大的努力去做每一件事，即使是困难的事情。我不再生上帝的气了，我们定期去教堂。我没有太多的家人在我的角落里，但我有一些非常好的朋友，他们都是我的祝福。生活对我很好，即使在未知的世界。如果我能在我经历的任何事情中给任何人建议，那就是坚持下去。有时生活会变得泥泞不堪，但这种情况不会持续太久。灰烬中有美。”
这个故事被提交给 beplay网络一直不畅 通过德克萨斯州阿比林的阿曼达·哈特利。你可以继续跟随她的旅程 脸谱网. 提交你自己的故事 在这里一定要 订阅 发送至我们的免费电子邮件时事通讯，了解我们的最佳故事，以及 YouTube 为了我们最好的视频。
阅读更多类似这样的故事：
“我的大脑和身体都在恶化。”：这位女士分享了与罕见的特发性颅内高压作斗争的坦率现实
我得了过敏性休克，不得不服用肾上腺素来防止死亡。我的身体变红了，我开始昏倒。她不得不从门口跟我说话。”
我儿子说，我喜欢你健康的时候，可以和我一起玩。这让我崩溃了。我被迫从远处观察儿子，从远处观察他的生活。我不能参加。”
“我病得很重。他说，‘你只是想生病。’我什么都忍不住。那些帮助我的人说，我希望这一切发生
你知道有谁能从这个故事中受益吗？ 共有 Facebook上的这个故事是为了让其他人知道支持社区是可用的。
