“她可能在分娩时耳朵里还有液体。“我知道不止这些。”: Mom advocates for hard of hearing daughter, ‘It’s not something to apologize for or fear’

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“‘我们明天要重复测试。她可能在分娩时耳朵里还有液体。’这是一位妇女在例行听力筛查后把我刚出生的女儿夏洛特还给我时告诉我的话。

当时,我丈夫已经离开了房间,在产科楼层的公共厨房里偷吃零食。我和夏洛特单独在一起。在那一刻,我只记得我盯着她蓝色的大眼睛说,‘我们做到了。你和我。还有,你的蓝眼睛是怎么来的?!”

一家四口在医院里和他们刚出生的女儿合影
Jennifer Canavan提供

感谢上帝,我完全冷静和理性,这对我来说并不常见。我很喜欢把F写出来。事实是,我已经知道那不仅仅是她耳朵里的液体当我怀上我的第一个孩子莱拉时,我发现我的丈夫崔维斯和我有很多共同之处,而不仅仅是我们的黑暗讽刺。我们都是听力损失基因突变的携带者。

这是一种隐性基因,这意味着我们所有的孩子都有25%的机会患上DHH(耳聋/听力障碍),蓝色眼睛也是如此。当特拉维斯抱着满满的零食回到房间时,我漫不经心地告诉他,他们要重新做听力屏幕。我的漫不经心没有起作用。他离开房间去散步。所以我才知道他有事。他沉默。通常他是一个“解决者”,会煞费苦心地详细说明如何处理某件事。但那天他很安静。他不知道如何“修复”这个问题。他把零食也带走了。

第二次筛查的结果也是“转诊”,所以我们从医院被送回家,转诊给儿科听力学家进行后续检查。与普遍的看法相反,你并没有“失败”。这不是数学考试。我们告诉任何人。我们没有答案,所以我们不想要问题。

一个月过去了,但让这一切更加混乱的是,新冠病毒-19的关闭刚刚生效。我们带她来做后续检查的那天,儿童医院是个鬼城,只有一位家长在场。我就是那个家长。

结果再次表明听力丧失.这是我第一次真的哭了……丑人哭了。但不是因为听力损失。那就是她如何用如此悲伤的眼神看着我,用歉意的声音说话。“像爱一个正常的孩子一样爱她。这句话让我喘不过气来。

两姐妹聚在一起,一个穿着白色裙子,一个穿着蓝色牛仔裙
Jennifer Canavan提供

和夏洛特怀孕并不像我第一次那么容易。我有两次流产。当我最终成功怀孕时,我只是祈祷我能越过终点线。流产会让人感到失落和悲伤。还有一种巨大的失败感。现在,想象一下当有人建议你不要怀孕时的感觉成功地生了一个“正常”的孩子?

那次谈话在我脑海中反复出现。人们真的会认为夏洛特不是一个“正常”的孩子吗?或者我们不会那么爱她?那么什么是“正常”呢?有“不正常”吗?”Every child is different in their own way and they all deserve to be loved unconditionally and raised to be the best they can be with confidence in themselves that they can take on anything.

接下来是一段悲伤的时期。为一个人的听觉能力而悲伤是一件很奇怪的事情。老实说,这似乎微不足道。但是,必要的。我们只是没有这方面的经验,而未知的东西会让我们感到非常可怕。

我也花了很多时间试图弄清楚我是否以某种方式造成了听力损失。“是我用漂白剂清洗浴室的时候吗?”是烟雾把我的孩子弄成这样的吗?是那次我对我六岁的女儿发脾气冲她吼让她去洗澡吗?是不是喊得太大声了?”

在多次自责之后,我意识到我无法控制这件事,也无法控制别人的感受。我唯一能控制的就是我对它的反应,以及我从这个前锋开始要做的事情,以确保她不会觉得她是在后面比赛或处于劣势。

一周后,夏洛特接受了第一次ABR(听觉脑干反应)测试。完全没有痛苦也很安全,但这次是我让崔维斯带她去的。我被产后荷尔蒙搞得一团糟。幸运的是,我们找到了一位新的听力学家。一个非常了不起的人,他已经成为查理最大的支持者之一,他并不恨我问一万一千个问题。夏洛特的官方消息诊断(中度至重度双侧感音神经性听力损失)是在我和Lilla在车里等的时候通过Facetime传给我的。

新冠肺炎接受听力检查期间,父母在医生办公室和新生儿视频通话
Jennifer Canavan提供

接下来的一周,她戴上了助听器。明亮的蓝绿色助听器很酷,就像眼镜一样酷。我们在过去17个月里所做的工作非常辛苦;与我们的听觉语言治疗师,言语语言病理学家,定期拜访听力学家以获得新的耳模,听力测试,耳鼻喉科预约,努力学习并融入美国手语,熬夜上网,自学DHH社区的细微差别,提倡比如,在社交媒体上跟踪那些在人生旅途中领先我们多年的人,并向那些新人提供帮助。

小宝宝戴着助听器在一块牌子旁扭动着,牌子上写着“今天是我第一天听力…现在我知道我妈妈是个糟糕的歌手”
Jennifer Canavan提供
一个蓝眼睛失聪的小女孩坐在汽车座椅上,用耳泡垫吐着舌头
Jennifer Canavan提供

这仍然是我们旅程的开始。在我写这篇文章的时候,夏洛特正在从人工耳蜗移植手术中恢复。很显然,这是我们作为父母所做过的最复杂的决定之一。到目前为止,助听器帮助她放大声音,让她能够接触。然而,由于她病情的严重和恶化听力丧失,他们只是不能给她所有的频率,她需要发展LSL(听和说语言)。

小女孩在一块写着“耳鼻喉科头颈外科”的牌子前摆姿势,上面写着她的新耳蜗植入物
Jennifer Canavan提供

那么,她听到了吗?是的。她理解了吗?可能不是很多。另一方面,人工耳蜗植入物由一个外部设备组成,该设备接收声音并将其传输到位于皮肤下的内部设备,该设备将声音发送到内耳,然后再沿着听觉神经传输到大脑。如果你的大脑刚刚爆炸,请阅读别担心,我的头十次也是这么做的。

我们了解到的最重要的一点是,大脑需要时间来了解声音的意思。人工耳蜗不像眼镜那样工作。相反,我们应该把它们想象成一条义肢。一个人不是刚开始跑马拉松的时候就开始跑的,而是需要花很多功夫去学习如何使用它。

一个听力受损的小女孩坐在一块牌子旁边,上面写着“我的助听器和你的眼镜一样酷”。
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但是,事情是这样的。夏洛特总是听力不好。没有什么能改变这一点,我们也不希望“治愈”或“修复”她的残疾。随着年龄的增长,这是我们希望她感到自豪的事情,因为这是她与众不同的原因。在我们看来,残疾并不是一件坏事。残疾只是一个人的一个特征,以及他们所有其他的优点和缺点。然而,社会仍然给残疾人带来耻辱。

仅仅因为我们选择了让她使用口语,这并不意味着我们相信那些选择聋人(大写D)和只通过手语交流的人比那些选择口语的人要少。这是个非常私人的决定。

话虽如此,我已经越来越意识到DHH个人需要真正融入社会的适应方式:社交媒体上的字幕内容是强制性的,利用手机或白板上的文字进行交流,不说“没关系”重复内容,缓慢/清晰地说以促进唇读,在电影院打开闭路字幕。如果我们的孩子有机会在所有主流学校学习手语,那不是很不可思议吗?让我们把它变成一件事。

大姐给听力不好的妹妹读了一本叫《米拉拥有超级耳朵》的书
Jennifer Canavan提供

在过去的一年里,我在电视和电影中看到了更多的残疾人。让我们继续朝着这个方向前进。教育和曝光是成为一个完全包容和无障碍的社会的关键,也是打破围绕残疾人的耻辱的关键。至于我,我将继续努力向世界展示夏洛特e的听力损失不值得道歉或担心。她完全“正常”……不管这意味着什么。”

一家四口在海滩享受假期的同时合影留念
Jennifer Canavan提供
父亲把他的重听女儿扛在肩上,她的蓝色人工耳蜗清晰可见
Jennifer Canavan提供

这个故事被提交给beplay网络一直不畅作者:康涅狄格州韦斯特波特市的詹妮弗·卡纳万。你可以继续跟随他们的旅程Instagram.提交你自己的故事在这里一定要订阅为我们的免费电子邮件通讯,我们最好的故事YouTube为了我们最好的视频。

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