“我的大脑和身体都在恶化。”:这位女士分享了与罕见的特发性颅内高压作斗争的坦率现实

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“我预定明天去脑部手术在接下来的一周左右,我无法完全理解这一切。我有太多的情绪,太多的未知。谁能想到在同一个月做一次拯救生命的手术来提高人们的意识会发生呢?也许这是好运的征兆,也许这只是一个巨大的警钟,让我知道我的旅程才刚刚开始。我从来都不是一个信教的人,但是今天我比任何时候都更接近上帝。在这一点上,我已经接受放弃我自己,把一切都留给那些掌权的人。

妈妈和儿子
感谢杰西卡·玛丽·米歇尔

知道这个月是为了提高人们对大脑假性肿瘤(也称为特发性颅内高压)的认识,这给我的生活带来了太多的恐惧和未知。很难提高人们对一些你知道无法治愈的事情的认识。这种可怕的疾病使我的大脑/身体每况愈下。我很难把这个说出来nvisible疾病成词。列举的症状并不能完全模拟真正生活在一个无法运转的身体负担下的感觉。

我一辈子都知道出了什么问题,但直到2020年的最后一年,才有人愿意听。这是我与这种可怕的疾病生活在一起的原始经历,以及与之相关的许多其他健康并发症。我可以自信地说,这些都是我们大多数经历过隐形疾病的人“感觉”的原始细节。没有人谈论我们是如何真正地生活在寻找多莉的人类生活中的。我们怎么会记不起不到20分钟前我们做了什么,我们的头感觉要爆炸了。

我们所做的或采取的任何行动都不能消除痛苦;它可能有助于管理它,但永远不会带走它。药物治疗可能会完全失败,我们将面临脑外科手术的不确定性。我们感觉自己被困在自己的身体里。就像过去的你和过去的一切都被困在里面。这是因为无法过上你过去的生活而产生的焦虑和沮丧。我们必须适应和应对这一现实。在这种丑陋的疾病侵袭我们的身体之前,我们都在努力成为我们曾经的样子,但我们在生理和心理上都做不到。我们真的在默默地受苦。

妈妈和儿子
感谢杰西卡·玛丽·米歇尔

没有人谈论严重程度这一点。这改变了我们的生活,我们都很害怕。不断地感受并问自己,“真的是这样吗?我的生命结束了吗?”“一旦我们感受到上帝可怕的痛苦,我们就会害怕,并知道它永远不会结束或好转。正常工作,正确高效地完成日常任务是很困难的。做一个母亲,让那个无辜的孩子看着我,期待我100%做到最好,这是整个过程中最困难的部分。

我觉得我总是让他失望,但在他眼里,他看到的只是他妈妈尽了最大的努力。没有人谈论我们所爱的人是如何受到影响的。我们在如此多的痛苦中,它消耗了我们的能量,我们没有能量去做任何事情或其他任何人。当我们全天候生活在痛苦中时,他们一定很难应付。家庭成员可能会经历强烈的情绪,如内疚、愤怒、悲伤、恐惧、焦虑、抑郁等等。这些都是正常的反应。

妈妈和儿子
感谢杰西卡·玛丽·米歇尔

他们想让我们感觉更好,他们想帮助我们,但不知道怎么做,因为他们不明白为什么这会发生在我们身上。他们中的一些人甚至逃跑了,因为这对他们来说太难应付了,这对那些患有慢性病/隐性疾病的人来说是不正确或不公平的,但我们被困在孤独的额外痛苦中。谈论这些情绪是很有帮助的,这样每个人都会觉得自己被倾听和验证了。仅仅因为我们生活在持续的痛苦中,并不意味着他们的痛苦和感受没有得到证实。他们和我们一样迷失、受伤和困惑。

没有人谈论我们的视神经被压碎的痛苦,因为我们的大脑肿胀,我们怎么可能在任何时候失明。我们视力的波动是一种全新的不确定性。我们的耳朵和鼻子是如何泄漏的,因为我们的压力太高,液体没有其他地方可去。像我这样有严重横窦狭窄症的人,由于我们的静脉太窄,无法排出液体,这让我们完全脆弱。没有人说今天感觉很好,明天我们就勉强度过一天。事情将会彻底改变。

人们没有意识到IIH会影响我们的情绪、愿景、思路、职业道德等等。医生不会告诉我们,每当暴风雨或大雨来临时,我们是如何感受到大气压力的变化的,也不会告诉我们,它实际上是如何让我们感到不舒服,以至于我们几乎无能为力。我们耳朵里的铃声太响了,有时我们睡不着。我们的听力很差。体重增加以及体重如何成为这种疾病的一种症状令人心碎。持续的疲惫感,眼睛、耳朵、脖子、背部、肩膀和头部的疼痛。事实上,没有非处方药和处方药可以消除疼痛。我们永远不知道从一天到下一天,我们的日子会是什么样子,但我们为了生存而拼命奋斗。

年轻夫妇
感谢杰西卡·玛丽·米歇尔

人们不会谈论医生们对这种疾病的教育是多么少,有多少鬼魂会伤害我们,而对我们却漠不关心。我们的身体正在关闭,他们不在乎。压力导致无法修复的损坏。它严重破坏了我们的荷尔蒙。某些节育措施和不同的药物是如何触发IIH的。我们没有新陈代谢,我们的免疫系统完全受损。无论我们吃得多健康,运动量多大,我们都会增加体重(当我们头晕,因为害怕疼痛而不能低头时,这是不可能的)。阳光伤害了我们的眼睛,而通往天堂的大门使我们失明。血压升高会伤害我们。潮湿会伤害我们。医生不会帮助你,除非你足够强壮和有足够的知识,找到一个能倾听你哭声的人。他们将责任归咎于重量,并拒绝考虑明确的周期在你的脑子里。努力一点。吃药。大脑呢手术? 你是个女人,女人有时会变得有点敏感和疯狂。这可能是更年期,也许你有一种人为的障碍,让我们把你介绍给一位医学心理学家。他们只是在太迟之前不会听我们的。

没有人会说,如果治疗不当,我们会因为大脑肿胀而中风。我们的感觉是多么的不一样,因为我们的诊断是多么的严重。没有人会说我们甚至感觉不到自己,也没有人会说我们清楚地知道这肯定造成了伤害。我们大脑中的压力和液体是如何对心脏造成压力的。如果压力没有得到控制,我们可能会中风,心脏最终也会衰竭。这种液体每天都在积累,它会使大脑停止工作;它迫使我们的心脏比没有患这种疾病的人更努力地工作。

这与你在海洋中潜水时发生的情况相似,压力增大,除非你有合适的设备,否则你的大脑可能会爆炸,心脏最终会衰竭。中风和动脉瘤的风险是非常真实的。我们头部的每个部位都会痛,但它会去哪里?它开始辐射到我们的脖子和脊椎。我们可以在一个小时内感觉到它我们的关节、指尖和脚趾尖都会受到震动。我们的眼睛无法从背后的疼痛和压力中集中注意力。我们的耳朵响亮得很难听到。我们感觉到电击沿着我们的脸和脖子振动。

感谢杰西卡·玛丽·米歇尔

这是一种没人能看到的痛苦。如果说我学到了什么,那不仅仅是痛苦,而是永无休止的痛苦。63、错过的是无法再做的事,错过的是曾经的自己。而是人们看待我们的方式,好像我们很好,或者我们在假装。是医疗专业人士不相信我们,是保险公司拒绝我们的手术和药物,是自掏腰包的费用让我们余生都负债累累。医生不想给我们治疗是因为我们对他们来说太复杂了,或者不知道如何治疗我们。失去朋友,失去收入,失去流动性,失去自我价值。这是一种罪恶感,一种不能做事情的罪恶感,一种成为负担的罪恶感,一种让人失望的罪恶感,一种造成额外开支的罪恶感生病的. 这是失眠,同时,持续的疲劳和疲惫。这是悲伤,孤独,害怕,不知道下一步会发生什么,不知道是否会变得更糟,何时会变得更好。这不仅仅是痛苦。这是没有人谈论的意识。

我也接受了这一切,接受了希望的存在。希望我们能康复,希望我们能有一个成功的手术或药物,让我们的病情得到缓解,希望有一天,有人能找到治愈方法。

我的家人提醒我为什么我一直在努力,为什么我一直在战斗。如果你有绝望的日子,我会看到你。如果你筋疲力尽,看不到隧道尽头的光明,我会看到你。不管你经历了多少障碍,我都能看到你。我永远不会放弃,我希望你们所有的IIH战士都加入我的行列,做同样的事。我们是自己的拥护者,只知道我在这里支持你们。我们很稀有,我们是20万分之一。我永远不会忘记我已经走了多远,每次当我认为我做不到的时候,我总是强迫自己。我一直想放弃,但我又过了一天。

有问题
感谢杰西卡·玛丽·米歇尔

我永远不会忘记我一路上锻炼了多少体力。我将继续与这种疾病共度余生,但它不会吞噬我,它不会拥有我,我拥有它。我无所畏惧,我是一个战士。我希望能治好。

如果你知道有人患有任何类型的慢性/隐性疾病或疾病,用你知道的任何方式爱他们并支持他们。只是要友善和理解。仅仅因为某人看起来没有生病,并不意味着他们没有生病。仁慈点。很多人都很挑剔,不知道像我们这样的人每天都在经历什么。还有一种奇迹般的人生观,我仍然坚持着,去寻找和平、安慰和奇迹。

我的丈夫和儿子是我的磐石,是我的救星。我的朋友和社区简直太棒了。这真的需要一个村庄,我很幸运有一个最好的支持和爱的村庄。如果你是祈祷型的,请给我和我的家人送些好的氛围。我将非常感激。”

感谢杰西卡·玛丽·米歇尔

这个故事被提交给beplay网络一直不畅来自新罕布什尔州伯利恒的杰西卡·玛丽·米歇尔(Jessica Marie Michelle)你可以跟随她的旅程脸谱网. 提交你自己的故事在这里一定要订阅为我们的免费电子邮件通讯,为我们最好的故事。

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“我病得很重。他说,‘你只是想生病。“我什么都咽不下。在那里帮助我的人都说我希望这一切发生。”

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[9/24,下午12:57]索菲亚·圣菲利波

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