“也许我只是虚弱。“我带了一个1升装的袋子,里面装着当天所有的药片。我对发生在我身上的事感到很内疚。:与无形疾病抗争的女性说,“那不是我,那只是我的一部分。”

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“当你讨厌来月经,因为它太疼了,当你醒来时感到刺痛和严重的头痛,这并不疯狂。2016年10月5日,我的早晨就是这样开始的。我脑海中总有一个声音告诉我,‘你不能打扰别人或让他们失望,’所以我坚持下去,开始工作。

当时,我在费城附近的一家养老院工作。我是一名活动助理,我一直觉得这很疯狂,我玩游戏,跳舞,和住院医生一起做艺术作品。那天,我们要在特拉华河的游轮上吃午餐。当我们到达那里时,我绊了一下,摔倒了,头撞到了地上。对我来说没什么大不了的。我立刻起床(我不想打扰任何人),带着我一生中最严重的头痛继续工作。我们一回来,老板就把我送到急救中心因为我脑袋里有点血。我接受了检查和认知测试,他们让我在48小时后回家。

由维罗妮卡·沃尔芬格提供

在我脑震荡之前,我正在和居民一起画一幅万圣节的画。每天,我都会感到内疚,因为我们还没有结束。我知道,那在当时非常重要。我不想让任何人失望。我回去了几个小时。那天,我被授予了月度最佳员工奖,我感到非常痛苦,我想我在照片中不会笑。我们完成了这幅画,我丈夫来帮忙打扫,之后,我再也没有回去。

接下来的几个月是身心痛苦的。在一年多的时间里,我的头痛一直没有消失,我站着就头晕,我不能移动我的头,我不能忍受光线和噪音,我开始恐慌发作。我的工作保险让我预约了一位脑震荡专家。我的身体状况很糟糕。我太痛苦了,我想死……

由维罗妮卡·沃尔芬格提供

医生一看我,就诊断我患有严重的脑震荡、慢性偏头痛、抑郁、焦虑、恐慌症、失眠、对光敏感、噪音敏感,还有自杀的念头。我被送去接受物理治疗、眼科治疗、职业治疗、门诊治疗,并做了核磁共振扫描,但一无所获。突然间,我从一个快乐快乐的女人变成了每天都要去看医生的人,感觉自己成了周围人的负担。

我只和我的丈夫和宠物住在一起。他会照顾我:做饭,打扫卫生,对我的全天候哭闹保持耐心。这对我们的婚姻是非常艰难的。我们去婚姻咨询了。我总是感到内疚。当你看起来很健康时,很难不去想,‘也许情况不是那么糟糕,我只是太虚弱了。’

由维罗妮卡·沃尔芬格提供

我会告诉丈夫,‘我再也不会好起来了。他总是说,‘不,你会没事的。’

有一次,我对他说:“你不必处理所有这些事情,都是我的错,我可以回去和父母在一起。”我感到内疚,因为他不得不面对我身体上和精神上的那么多痛苦。

我丈夫说,别担心其他任何事情,只要专注于好转就行了。

我出生在哥伦比亚,我的姐妹中只有一个和我很亲近。她会来帮我做饭、打扫卫生,甚至用硬纸板把所有的窗户都盖上,这样我就可以呆在屋子里,没有任何光线照进来。我不想和任何人说话。这是因为抑郁,也因为我不能盯着手机,不能说话,也不能听别人说话。我在哥伦比亚的家人开始担心了,所以他们飞过来和我住了几个星期。众人都为你祷告。

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在很多地方,抑郁症都是一种耻辱——哥伦比亚也不例外。尽管我上过心理学的学校,但对我和我的家人来说,谈论心理学是很困难的。我开始服用抗抑郁药(我现在还在服用),医生还给我开了治疗睡眠、神经痛、恶心和头痛的药。我曾经带着一个1升的密封塑料袋,里面装着一天要吃的所有药片,这让我全家都很不安。

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在几个月没有好转后,我的父母坚持让我飞往哥伦比亚再请一位医生。我的精神科医生认为这次旅行会有所帮助,所以我获准旅行。当时,我感到非常虚弱和恶心,我不得不要求轮椅带我通过机场。我也很害怕,我的精神科医生给了我所有必要的药片,这样我就可以平静地上飞机了。我带着拐杖去了那里,更多的是为了我的家人,而不是为了我。我不想搬家或去任何地方,但我不想让他们失望,所以我做到了。

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当我到了医生的办公室,他看了看我的药物清单,惊讶地发现我开了这么多药。然而,我觉得我的情况很糟糕,他们给了我所有他们能想到的帮助。当医生给我做生命体征检查时,他注意到我的心脏跳得非常快,所以他让我做了三个测试:倾斜试验,24或48小时的心脏监视器,还有另一个我不记得了。我不知道我的记忆力是不是变差了,但有很多事情我不记得了,如果我试着回忆,我的头就会爆炸。

结果出来了。我被诊断出患有慢性疲劳性自主神经障碍和体位性直立性心动过速综合征(POTS),这基本上意味着每次我站起来,我的血液都会急流下来,所以我的心脏开始更加努力地工作,以获取血液。我的血压下降了,我想昏倒。

目前,我主要担心的是偏头痛、慢性疲劳和大麻。好消息是我得到了一个诊断——有数字,有证据,有信息——让我觉得我没有疯,这是真的。我并不比别人弱。坏消息是,这两种疾病都无法治愈……我仍然每天都在与所有这些事情作斗争。

当我头痛或偏头痛时,人们会问我,‘你试过这个吗?“答案是我可能有过。让我告诉你我所做的一切——止痛药(不是一个球迷,因为他们让我感觉额外的弱),按摩,针灸,按摩师,维生素,静脉注射,镁,精油,奇怪的汤和果汁我妈妈为我在哥伦比亚(当我说怪我的意思是肮脏的…不要告诉我妈妈),肉毒杆菌注射(30在头部和颈部),加热垫,冷却垫,头部按摩器,背部按摩器,冥想,祈祷,没有电视或电话,茶,喝水,不喝咖啡,喝更多的咖啡,在一个黑暗的房间里连续几天坐,散步,改变我的饮食。结果如何?4年后,我终于可以说我有连续12天没有偏头痛或头痛的记录。这已经是很大的进步了,尤其是当你从未想过自己可以一天不疼的时候。

由维罗妮卡·沃尔芬格提供

有一次,我的父母在看到给我开了多少药片后说,“你太年轻了,不能吃这么多药片。这可能会让你更糟。”对于慢性疲劳和大麻,没有治愈的办法,但我每天都喝含电解质的水。我不喝太多咖啡,喝的时候是无咖啡因的。我不喝能量饮料,我开始在我做的东西里加盐(我总是吃简单的食物)。我有一块手表,它能告诉我我的心脏是如何运转的,所以我可以看着它,而不是觉得我只是一个懒散的人,不能动。

我脑震荡一年后,我丈夫在新墨西哥州的法明顿找到了一份新工作。我们认为,在一个美丽的地方,靠近山脉,重新开始对我来说可能是件好事。自从我们搬家后,我们的家庭长大了,我们又养了一只狗和一只猫,总共有四只宠物。他对我很有耐心,每天在长时间的工作后帮助我。他回家做饭,如果我不能,他打扫房子和洗衣服。他非常理解,当我突然没有精力去做我们期待的事情,或者我非常痛苦,甚至不能站起来喝杯水。有他的全力支持让我为他感到骄傲……没有多少人能像他那样,继续爱一个伤心的人。

由维罗妮卡·沃尔芬格提供

迄今为止,我所经历的最大的非肉体斗争是内疚。我为那天发生在我身上的事感到内疚。我曾对医生说:“摔得太蠢了。”但这基本上改变了我的生活。我觉得如果你出了车祸或者发生了重大事件你是有理由的但是当你摔倒了,甚至没有失去意识,我就没有理由去处理这个。我觉得我比别人弱。奇怪的是,当我感觉良好的时候,我也会感到内疚。在那些日子里,我没有疼痛,我有精力,我感到内疚,为什么我会有那些日子,我什么都做不了?我只是懒惰吗?我今天可以做些事情,为什么?不幸的是,内疚总是存在的。

我也学到了很多东西。我明白了不需要别人的帮助并不意味着你是一个不想打扰别人的好人。而是你不谦虚地承认有时候你需要帮助。我知道我必须听从我的身体,它告诉我它需要什么。不幸的是,当你面对一种无形的疾病时,你会怀疑你的感觉,但到了一定程度,即使你想忽视你的身体,你也不能。你可以把它推到极限,这会让你付出代价。你可能想做这一切,但你的身体不同意,你要学会更耐心和倾听它,而不是讨厌它。

现在,我不工作。我和我的三条狗、我的猫和我的丈夫在家。我负责看家,有时甚至很难做到这一点;我觉得我的身体和精神不能应付太多。我最近决定开始更频繁地画画,并努力做得更好。我创建了自己的Instagram,在那里我分享了我的绘画进步、摄影以及日常生活中与慢性病的斗争。我不打算在社交媒体上多提我的痛苦和烦恼,但当你想每天都画画,却因为痛苦而不能画画,或者你说你喜欢户外活动,但你一个月没有去任何地方,因为你感觉很虚弱,我想你必须解决这个问题。

我在网上找到了很多鼓舞人心的人,甚至我也被冠以“但她看起来很健康、漂亮、活跃……”的污名,我并不完美。我处理这件事的时候脑子里仍然有错误的想法。我在写这篇文章,并在想:“我的问题还不错,我的诊断也不疯狂,我不应该分享关于我的事情,这太不重要了,我看起来很好。”然而,我一直在努力解决这个问题。我不知道那天我会有什么感觉,好像只有我一个人。我认为向人们展示我们的感受是很重要的。看到人们的挣扎让我明白我不是孤独的,我不是疯子,我可以做到这一点。这不是我是谁,这只是我的一部分。”

由维罗妮卡·沃尔芬格提供

这个故事被提交了beplay网络一直不畅来自新墨西哥州法明顿的Veronica Wolfinger。你可以继续跟随她的旅程Instagram提交你自己的故事在这里。一定要订阅为我们的免费电子邮件通讯,我们最好的故事YouTube这是我们最好的视频。

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