“孩子还好吗?”我们的儿科医生看起来很困惑“你和你的伴侣有亲戚关系吗?”我还以为他不尊重你呢。”:妈妈生了两个“白化病美女”

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“我在2015年9月见到了我的前夫和我孩子的父亲。2016年1月初的一天早上,我决定在上班时做一个怀孕测试,因为我的月经来的太晚了。我觉得我很好,因为我贫血,我会时不时地错过月经。当时是上午11点,同事们都在那里,但不知道我没有做了一个测试。我花了一段时间才离开洗手间,因为结果呈阳性。事实上,我怀孕了。

有两条线,一条是粉红色的,另一条是淡粉色的。我很犹豫要不要把结果告诉他们,因为我以为他们会让我离开或请假。几次深呼吸之后,我带着担忧的表情走到经理面前。肖娜,我要给你看样东西

“你还好吗?你为什么看起来这么着急?”她问。

我给她看我的第一反应棒。她的脸像圣诞节的孩子一样容光焕发。“哦,我的天哪! !丽达! !”Lida is another coworker. ‘What!? Is everything okay? Are the patients okay?,’ Lida asked, confused.

“是的!每个人都很好!Janell !她怀孕了!,”my manager said. My admin’s eyes opened so wide I thought she was gonna kill me! They hugged me and were talking about planning the baby shower. I snapchatted my ex a picture of the positive stick. He called me with excitement in his voice, ‘Omg we’re having a baby! Omg, really! This isn’t a joke right! Please don’t kid me! This is a blessing!’

贾内尔·埃斯特拉达提供

我们去做了超声波检查,医生告诉我们预产期,但不能告诉我们性别,因为婴儿总是露出臀部脸颊,或者当它感觉到肚子在动的时候就会转过身来。1月中旬,他在我工作之余开着他的车向我求婚。那是在我的午餐时间。不幸的是,这枚戒指对我胖乎乎的手指来说太小了,所以他调整了尺寸。那天晚上,当他向我求婚时,我非常震惊,因为我们只约会了5个月。

我们在2月12日结婚了,几个月过去了,预产期到了!9月22日来了,什么都没有——没有疼痛、宫缩或破水。我决定去看医生,我今天没有预约,我只是出现在他面前,告诉他,‘医生,今天是我的预产期,我不知道该做什么。他回答说,“好吧,吉娜,我们等着。”我肯定孩子没事。”I left it at that and went back home.

等待的时间太长了。我喝着热桂皮水来引产,精力充沛地走着,跳着,蹲着等等。没有什么帮助。我决定29号回去th.我躺在床上等待引产。护士走了进来,自我介绍了一下,然后高兴地开始解释,他们将在晚上8点左右给我引产。午夜时分,我的羊水终于破了。医生来看我,我已经扩张了。他不舒服地把手指伸进去检查,我只扩张了2厘米。他说,女士。贾内尔,我们会等到你把需要的10厘米扩张后才能分娩。’我说,‘什么!!我怎么能那么做!”He laughed, ‘baby will dilate once it’s ready.’ I understandingly shook my head as he left me. The nurse put some mask on my face that had an inflated bag under it. I’m not sure what it was for… it was 2:30 p.m. of September 30, 2016. My contractions got stronger, which led to me asking for the infamous Epidural. Doctor checks my dilation I was only at 4cm with no advance. He said, ‘I’ll check on you in one more hour, if you haven’t dilated to at least 8cm by then I’m ordering a C-Section.’ I was like, ‘A what?’ Doctor said, ‘A C-Section, we’ll have to open below your stomach and get baby out.’ I was like, ‘NO! I want my baby normal!’ Doctor said, ‘Well at this point it may be the only option because dilation has not advanced since yesterday and baby’s heartbeat is getting lower and lower with contractions.’ At that moment my heart dropped. I was anxious, trying to hope for the best, not to think I had baby over 41 weeks and could possibly lose it.

一个小时过去了,我还没有从4厘米的位置移动。他失望地摇摇头说:“你现在有危险了。”他们安排了紧急剖腹产我的前任走了进来,担心地看着我。“发生了什么?宝贝好了吗?”I tried to calm him down. He kisses me and apologized because he hasn’t been there because he was stuck at work making a living for us.

当我终于准备好了,我只有在打开自己的时候才感觉到拉力,因为我的整个身体上下移动。过了一会儿,医生叫道:“是个女孩!”I was so happy to hear her cry – it took a weight off my shoulders that she was well. The nurse says, ‘5 pounds 12 ounces. 19 inches long!’ Jayannie (Jay-Aw-Knee) was born at 7:45 p.m. on September 30, 2016 after 17 long hours of labor! Those 17 hours were awful!!! But I was gifted such a beautiful baby girl.

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当医生把我的身体清理干净后,我来到了房间,一直等到贾安妮被带到我身边。看到她的头发是那么白/金黄,我感到很震惊。我从没想过我会有一个金发宝宝。我的前任是深色头发,而我是浅棕色头发。这并没有困扰我,也没有引起我太多的注意,因为我的外祖母皮肤很浅。我只知道我很高兴我女儿终于来了。她还活着,我有机会给她喂奶,和她说话。

第二天早上,我们的儿科医生走进来,脸上带着困惑的表情。他指着我妈妈说,“那是你妈妈吗?你是领养的吗?”我被冒犯了,但还是很有礼貌地回答:“是的,那是我母亲,不,我不是被收养的。””While he was checking on Jay he says, ‘Well your baby looks fine, she may have some jaundice – her skin is a bit yellow. Also, do you have albinos in the family?’ I think your baby may be Albino.’ I was fed up with him and told him off. I thought he was being disrespectful. I asked him to leave so he did.

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10月3日下午1点,我们被告知即将出院。我很高兴带着我的新宝宝回家。五天后,杰做了为期一周的身体检查。她的儿科医生证实,他坚信她是白化病患者。他让我们去了加州圣贝纳迪诺的遗传专家那里。詹姆斯·巴特利医生人很好,也很乐于助人。他给杰做了血液测试。过了一两个星期才收到结果。Jayannie有两个额外的基因。他很困惑,问我前夫和我是不是亲戚之类的。 Our response was an obvious, ‘NO!’ He then said, ‘Jayannie has two extra genes which caused her Albinism.’ I didn’t understand but said, ‘ok?’ He then asked us, ‘Would both of you agree to lab work to see where she got the genes from?’ Of course we agreed and got our labs done.

几周后,我们的结果出来了——我和我的前夫都携带白化基因。巴特利博士说,你有四分之一的几率会再生一个白化婴儿。“当时我只想要一个孩子,所以我并不介意他这么说。当时我并不知道,我很快就会怀上第二个白头发的孩子。那天,我们带着如何照顾孩子的信息、其他白化病患者信息的网站和支持小组的传单离开了,这些都有助于我们更加小心地对待我们的快乐。我们用了最黑的窗户颜色来挡住在后座上的阳光,我们给她戴上太阳镜,还有汽车座椅顶盖,她戴上了防晒霜就好像她是吸血鬼一样。我们绝对是走极端了!但这一切都是因为我们担心她。

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贾安妮越来越大,越来越健康,没有任何问题。她是一个快乐、顽皮的孩子。几个月过去了,我和前夫并没有打算结婚,但四月初,我们得到了一个惊喜。当时我们正怀着第二个孩子。这一次我很担心。不是因为我怀孕了,而是因为医生告诉我们,我们的下一个孩子可能是“正常的”,我担心如果我的第二个孩子不是白化病,人们会质疑他们之间的区别。但我很高兴知道贾安妮不是唯一的孩子。

这次我们迫不及待地想知道宝宝的性别。是另一个女孩!我开始查以字母J开头的名字。我的曾祖母名叫杰奎琳,所以我给我的第二个孩子取名为杰奎琳。

快进。2017年9月30日就要到了,我开始计划Jayannie的第一个生日/洗礼。那时我离把杰克琳赶出去还有三个月。一切都很顺利,没有复杂,一切都很好。一周后,我约了妇产科医生,他们打算做第二次剖腹产。他们告诉我杰克琳的预产期是2018年1月5日。我觉得那是永远的!!!!我真的很想把孩子生出来。我渴望见到她。知道她也会不会是白化病,我都快死了。 December arrives and I started decorating the whole house for Christmas. I began to feel a lot of pain in my lower back, it was getting harder for me to walk. I wondered why I felt like this and tired all the time.

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12月21日晚上9点我在帮妈妈准备去上班的时候,感到内裤上有一大片分泌物。我以为羊水破了,但它没有弄湿地板或我的腿,所以我就不去管它了。她让我打电话给她或我妹妹让她照顾杰如果我需要去急诊室。我走到冰箱前拿了我想吃的东西,那就是阿瓜基尔斯(墨西哥辣海鲜)。我和我的两个孩子一直都很想吃辣的食物。晚上10点20分我就睡着了,我妈妈打电话问我怎么样了,是不是觉得疼。我撒谎说我不知道。我很好,不用担心,我睡着了。我们挂了电话,我试着躺在床上,但觉得不舒服。我越来越难以躺下了。

我哥哥很担心,打开卧室的门问:“你还好吗?”你已经走了一个小时了。如果你需要我,我就在这里。你的宝宝可能想要出来。”I rush to the room and wake up my ex. Whispering and shaking him awake, ‘Hey, hey, hey.’ He sits up frightened, ‘What? What’s going on? Are you okay ?’ I told him, ‘I think Jac may be wanting out. I don’t feel good and I’ve been walking around for an hour and the pain is only getting worse.’ I get the baby bag and start packing up warm onesies for Jaclyn, extra clothes, diapers, baby essentials and my clothes.

我们在凌晨4:30到达医院。护士问,“宫缩持续了多长时间?”我说,“我从晚上10点开始感到剧痛,但我想是布拉克斯顿·希克斯。”几个小时过去了,但仍然没有发生任何事情。早上6:30,这位和蔼可亲的医生带着温暖的微笑进来了你好,埃斯特拉达夫人,我是安扎尔多医生。我今天要生孩子。我们会给你做剖腹产,对吗?我说,是的,但什么时候会这样?“很快,”他一边说一边低头看着手表。

终于在早上7:45,医生走了进来,准备给我开刀,把杰奎琳救出来。我听到她像小猫一样叫!我太高兴了,我流下了眼泪,笑了。我把头转向右边,看到杰克琳也有一头白/金色的头发。杰克琳出生在2017年12月22日上午8点16分。她是一个健康的婴儿,没有黄疸病,紧靠在我的胸前,不需要劝说!我高兴极了。

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12月24日,安扎尔多医生走进来,一边检查我的剖腹产疤痕和孩子,一边告诉我一个好消息:我们将在下午6点出院,正好赶上圣诞节!我们在晚上7点回到家,一起吃了圣诞晚餐,拍了贾安妮和杰奎琳的圣诞照片,还有他们身后的圣诞树。得知杰奎琳也是白化病患者,我非常感激。

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Jayannie现在2岁了,她非常享受自己的生活。公园里的秋千是她的最爱。她每天都戴着处方眼镜,但不想戴时就会反抗。她接受了物理,职业和语言治疗,因为她的视力,行走的困难,和她说话的小延迟。除此之外,她很棒!

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杰克琳1岁零4个月大。没有配眼镜,但正在看眼科专家,喜欢做姐姐做的事情。公园的滑梯是她的最爱。

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他们是疯狂的,疯狂的灵魂,他们把我逼疯了,但我不会改变任何事情!!我爱beplay网络一直不畅重要的人,他们就是对我重要的人!

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我感谢上帝选择了我,给了我白化病婴儿,我称他们为我的白化病美女。我真的很幸运。我一直认为,如果我是天赋异禀的特殊儿童,那是因为上帝看到我有能力成为他们特殊的人。他们都是我的骄傲和最珍贵的财产。我最大的宝藏。”

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这个故事被提交了beplay网络一直不畅作者贾内尔·埃斯特拉达(Janell Estrada)来自加州加登格罗夫。你可以跟随他们的旅程Instagram你有类似的经历吗?我们想听听你的重要旅程。提交你自己的故事在这里,一定要去订阅我们的最佳故事免费电子邮件通讯。

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