我会躺在浴室的地板上,告诉上帝我已经准备好了;他可以带我去。“我永远都不会完全康复。”:母亲因罕见的代谢紊乱失去了6天大的儿子,分享了悲痛的现实

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触发警告:这个故事包含了一些可能触发某些人的关于儿童丢失的提及和图片。

“我丈夫兰迪和我于2010年在加州金属节相识。他当时是一个乐队的吉他手,我观看了他的乐队演奏。这绝对是“一见钟情”最接近的地方。我们立即建立了联系,成为了很好的朋友。从那以后,我们没有哪一天不交谈过。相识一周后,我们就在一起了一年后,我们订婚了。

我们在2012年结婚。我们都知道我们想要孩子,我们认为我们可能要等一年再尝试,但我们从蜜月回来时怀孕了。我们曾讨论过生一个或两个孩子,然后决定是生更多还是生更多。但我内心深处一直知道我会有一个大家庭。

我们的第一个孩子是一个意外的惊喜。我们被投入了为人父母的行列,但我们都没有改变这一点。我们已经做好了生孩子的准备,我们很高兴能开始我们的家庭。我第一次怀孕时有妊娠剧吐,这是一种极端的晨吐,但我仍然对怀孕感到非常感激我珍惜我抱着她的每一刻。

凯蒂丝安全健康地出生了,我们接着又生了三个孩子——凯莉、奥利弗和Ever——在生下斯特林之前。斯特林也是一个惊喜。当时我们已经有了四个孩子,两个都觉得我们是完整的,但我无法摆脱我们注定要有另一个孩子的感觉。叫它直觉也好,巧合也好,随你信不信,但我预测我们会有一个儿子,他会在2020年12月出生。

Breinne对婴儿Sterling的超声波检查。
由Breinne Chavers提供

斯特林出生于2019年12月,所以我很接近!他出生在我们上一个孩子出生后15个月。我们很震惊,但也很兴奋。我知道这是命中注定的。我和他怀孕顺利。我们正在举行第三次会议家庭分娩所以我在一个产科医生和助产团队的照顾下。那是我最轻松的一次怀孕。我感觉很好,很少有孕吐(这对我来说很少见),而且精力充沛。

Breinne在怀孕8个月的时候拍了一张孕肚照片。
由Breinne Chavers提供

我们把性别作为出生的惊喜。然而,当我30周大的时候,我有一个梦,我生了一个满头头发的男婴,但他在新生儿重症监护室病得很重。这让我非常焦虑,我想这可能意味着我们将有一个艰难的出生,最终不得不运输。我打包行李,以防我们需要运输,并安装了汽车座椅。

我整个怀孕过程都很平静。我是健康的。婴儿很健康。从来没有任何理由怀疑哪里出了问题,而我总是一个在家分娩的好人选。我焦虑的唯一原因就是这个梦。他的出生是美丽和治愈的。我有一些出生创伤我上一次出生的时候,19岁时被强奸造成的创伤。我和我的治疗师一起工作了一段时间,现在我明白了过去的袭击是如何影响我的出生的,我很紧张要再次分娩,但是斯特林的出生是治愈和救赎的。

斯特林于2019年12月5日凌晨12:02在家中出生于水中,身体状况良好。他看起来很健康。我们不需要运输。当他出生在我怀里哭泣时,我所有的恐惧都消失了。我很平静,这是我最后一次感到真正的完整。

布莱茵的家庭分娩为斯特林的分娩做好了准备。
由Breinne Chavers提供
布莱茵和婴儿斯特林在家中顺利分娩。
由Breinne Chavers提供
婴儿斯特林出生后不久。
由Breinne Chavers提供

他的新生儿考试很完美。他的阿普加分数是10分。他呼吸很好,吃得很好,睡觉,小便,大便——所有这些都是新生儿正常的事情。他喜欢温暖,紧紧地依偎在毯子里或你的怀里。当你抱着他时,他不会让你放松你的手臂。他必须紧紧抓住。我喜欢他告诉我们要抓紧的方式,就像他知道我们没有多少时间和他在一起一样。

斯特林宝宝依偎在毯子里。
由Breinne Chavers提供
大姐把婴儿斯特林抱在怀里。
由Breinne Chavers提供

第二天,大约24小时后,斯特林开始出现呼吸窘迫的迹象。我们急忙把他送到急诊室,在那里他们开始进行测试,结果一切都呈阴性。他住进了医院,在NICU里,就像我梦中的他一样。他病情迅速恶化。他癫痫发作了。他停止了自己的呼吸,不得不插管。他的心脏停止跳动,不得不进行复苏。他的器官正在衰竭。一直以来,医生们都不知道为什么。我们对发生的事情没有答案。我无意中听到一位医生和一位神经科医生谈话,他们提到了脑损伤,但斯特林还没有做过核磁共振,所以没有什么是确定的。

Breinne在NICU照看婴儿Sterling。
由Breinne Chavers提供
Breinne在医院给婴儿Sterling洗了第一次澡。
由Breinne Chavers提供
婴儿斯特林在医院里为生命而战。
由Breinne Chavers提供

有一件事我确实知道,当他听到我说话时,他的血压总是会升高。听到我的声音,他的心跳加快了一点,对我来说,这是他一直了解我的迹象。他知道我和他在一起。最后,五天后,他们在他的血液中发现了高浓度的氨。他被转到洛杉矶儿童医院(CHLA),接受专家和代谢遗传学家的治疗。我对这一瞬间充满了希望,因为我们知道我们最终会得到答案,但当我们明白氨在这整个时间里对他的大脑造成了什么影响时,这种放松的感觉很快就消失了。我们被空运过来,在整个直升机飞行过程中,我听到医生们谈论他的大脑被血液中的氨严重损伤,以及康复的希望渺茫。

布莱茵和斯特林被紧急送往洛杉矶儿童医院。
由Breinne Chavers提供
斯特林的姐姐们去医院看望他。
由Breinne Chavers提供

在内心深处,我觉得我知道他活不了多久了,但听到医生大声说出这句话时,我仍然感到震惊。我能感觉到我的心碎成碎片,但我不知道未来的痛苦。斯特林被诊断出患有一种罕见的代谢疾病,鸟氨酸转甲酰基酶,这种酶会影响他的身体处理蛋白质和过滤氨的方式。他的身体无法排出氨水,所以氨水在他的血液中积聚,损害了他的大脑。他的大脑受损严重,所有器官都瘫痪了,所以他不能自主呼吸,心脏也停止了跳动。12月11日晚上10点12分,我们刚出生6天的漂亮男婴去世了;一种我永远无法解释的经历,一种即使你尝试也无法想象的经历。

布莱恩最后一次抱着婴儿斯特林说再见。
由Breinne Chavers提供
布莱恩和兰迪向他们的新生婴儿道别。
由Breinne Chavers提供

我想我们都试着去想象失去孩子会是什么样子,但尽管只是简单的想象是可怕的,它甚至还没有触及这种痛苦的表面。看着他脸上的血色渐渐褪去,他小小的胸膛不再挺直,再次呼吸,就好像我是今天死去的那个人。此时此刻,我的灵魂好像也离开了它的躯体。如此心痛,然而,我们有如此多的安宁。知道斯特尔林不再受苦了,而且他再也不会受苦了,心里很平静。为了改变这个故事的写作方式为了生活在斯特林生存过的世界里,我愿意做任何事,但我会接受我所感受到的痛苦知道他永远不会再经历痛苦。

这是我有生以来第一次不怕死。在早期,我想要它。我想和斯特林在一起,我认为我不能忍受失去他的痛苦。有几个晚上,我躺在浴室地板上,告诉上帝我已经准备好了,他可以带我去,但那不是我的时间,所以我必须找到生存的方法。大多数人不明白的是,这是一件每天都要做的事情。他们认为悲伤会变得容易,我们也会变得更好,但你不会从中恢复过来。悲伤从来没有变得更容易。它变得不同了。我总是说悲伤和悲伤是有区别的。悲伤是你对你所爱的人的死亡的感觉,而悲伤是悲伤的外在表现。悲哀是什么改变了。悲伤永远不会消失。

婴儿斯特林紧紧地裹在毯子里。
由Breinne Chavers提供

最糟糕的是,除了错过抚养儿子和看着他成长的机会,社会对死亡和悲伤的理解是严重错误的。双关语。黑色幽默是悲伤生活中必不可少的一部分。抛开玩笑不谈,大多数人只是没有意识到真正的悲伤是什么感觉。他们相信悲伤有五个阶段,实际上这从来没有写过关于死亡的东西也根本不适用于死亡,如果你不知道的话。他们相信悲伤是一段旅程;它有开头、中间和结尾。他们相信悲伤是需要克服的,是可以用空洞的陈词滥调来解决的。这完全是错误的。没有时间表。

悲伤不是从a点到B点的旅程。它是一个终生的学习之旅,让我们学会如何面对内心的伤口。它正在经历和揭示新的悲伤层次,因为我们错过了这些年的里程碑。这不是五个阶段,而是数百种不同的情绪在我们的余生中不断循环。这是一秒钟的快乐和欢笑,下一秒钟的哭泣。我们失去了孩子,这一切都被摧毁了,但他们是我们的孩子,这让我们感到无比自豪。我不在乎你们的语言有多好,你们说什么都不能减轻我们的痛苦。

斯特林的死永远不会把我弄得一团糟。我们不应该活得比我们的孩子长。我们只是没有。但我会说我不会整天躺在床上祈祷我会死。我学会了忍受痛苦,忍受悲伤。我学会了为快乐、幸福和希望腾出空间。我又学会了爱,我们又生了一个孩子。

婴儿艾斯利,斯特林去世后出生。
由Vikki J. Photography提供

我知道在我的生命中,任何美好的事物都不会减少或抵消痛苦,我也有情感能力去承受悲伤和痛苦,希望和快乐。我永远无法从天堂的这一边完全康复,但我不仅学会了生存,而且学会了如何再次享受地球上的生活。

以下是我的生存方式……治疗很有帮助,但社区对我的帮助最大。我的治疗师是这个社区的一员。她送给我免费的课程,和我一起哭,就像我们是好朋友一样。我们得到了很多支持,尤其是在一开始。礼品卡、捐款、卡片、短信、祈祷、餐费、为我们的州外家庭提供的折扣航班、医院账单、下个月的常规账单——只要你愿意,我们都收到了。我们受到了社区的支持,我们将永远对所得到的支持感激不尽。随着时间的推移,支持会减少,或者可能会改变。似乎越来越少的人意识到我们所受的伤害有多严重,而且永远都会受到伤害。我知道这是很自然的。不是每个人都会时时刻刻意识到我们的痛苦。

我知道其他人都会继续前进是正常的,即使我永远不会,我也不会责怪任何人。但我不能说它不痛。它增加了另一层重量,感觉非常孤立。幸运的是,自从斯特林死后,我结识了更多的朋友,他们为我保留了空间,做了一份非常漂亮的工作。他们说的是斯特林的名字。我们一直在谈论他。他们很理解我,如果我情绪低落,我可以坦诚地告诉他们。我的家人就是一切。他们一直在我身边,我知道他们哪儿也去不了。我不必对家人和朋友隐瞒我的痛苦。真的,生存的关键是优雅。给别人恩典,知道他们很可能是好意,但不能把一切都做好。释放你认为别人应该做什么的期望,但也要设定健康的界限,让人们知道你想要什么。

婴儿艾斯利被拴在一张斯特林在天堂的照片上。
由Vikki J. Photography提供

不是每个人都能帮上忙,有些人甚至会受到伤害。利用这段时间真正磨练你的社区。你会失去一些关系,但他们不是你的人。找到你的人,紧紧抓住他们。最重要的是,给自己恩典。盘子堆起来没关系。如果你在接下来的六个月里不做饭,点外卖,那没关系。如果你不忍心去洗婴儿澡,甚至不忍心走在商店的婴儿通道上,那也没关系。哭也没关系。尖叫没关系。如果你昨晚喝多了也没关系。生气和沮丧没关系。失去孩子是非常令人沮丧的。这真的和你想的一样糟糕,而且伤害永远不会减轻。

我不会骗你,也不会告诉你我的痛会好起来的。不会,但你会学会忍受痛苦。有时候,痛苦是完全吞噬一切的。总有一天,你醒来时看到的不是眼泪,而是别的东西,你会觉得自己又活过来了。在那一天到来之前,记住你并不孤单。如果你认识一个经历过孩子死亡的人,你想知道如何支持他们,我鼓励你做任何你感觉召唤你去做的事。无论是一顿饭、一笔捐款、一份礼物,还是只是发个短信让他们知道他们并不孤单。不管是什么,坚持到底。你把它放在心上是有原因的。

任何善举都不过分。有时,帮助是切实可行的,但大多数时候,我们只需要你的存在。任何人能给我的最好的礼物之一就是在这里陪伴我,让我感到悲伤和悲伤承认我的悲痛,并说出斯特林的名字。对那些想知道这是否是你的标志的人来说,去接触你所想的人,这就是你的标志。对于读到这篇文章的人,感谢你们聆听我们的故事。谢谢你为我保留空间。谢谢你想知道我儿子斯特林的事。你可能不知道,但通过见证我的痛苦,阅读我的文字,你已经成为我的社区的一部分。你的支持对我来说意义重大。

查弗一家和他们的新宝宝合影留念。
由Vikki J. Photography提供
查弗的姐妹们摆出一张婴儿斯特林的照片。
由Vikki J. Photography提供

在结束他的故事之前,我必须告诉大家斯特林把他的心脏瓣膜捐赠给了其他需要帮助的孩子。他去世后的第二天一早,我接到一个电话,一位好心人问我们是否愿意捐献斯特林的心脏组织。我马上就知道了;如果我们有机会帮助父母中的一方免于我们所经历的心痛,我们会尽我们所能。我们立即同意了,并开始了面试、文书工作、验血和测试的过程,这些都是获得捐赠批准所需要的。2019年12月13日,斯特林的两个微小心脏瓣膜被发现,生命的礼物被送给了两个小孩。我们没有得到我们所祈求的奇迹,但我们知道,由于斯特林的天赋,他是这两个家庭所渴望的奇迹。

斯特林的心脏组织捐赠感谢证书。
由Breinne Chavers提供

就在那时,我决定捐赠尽可能多的斯特林牛奶。一个多月来,我每天都在加油。为了省下他的几袋牛奶,我把剩下的母乳交给了当地的一位妈妈。她是一位单亲妈妈,出生后不久就需要重返工作岗位,需要捐赠母乳来帮助补充。我们给他们提供了几百盎司的斯特林牛奶。她的儿子和斯特林差不多同时出生,能帮助那些需要帮助的人对我来说意义重大。

Breinne's捐赠母乳帮助一位需要帮助的单身母亲。
由Breinne Chavers提供

痛苦并不总是有目的的,但在我们的例子中,能够在悲伤的早期回馈是一种安慰。即使是现在,我也会尽我所能提高人们对尿素循环紊乱的认识,比如鸟氨酸转氨酶缺乏症。老实说,没有什么好事情会让斯特林的死值得。说我自私,但我为了让他回来,我愿意付出一切。既然这不是一个选择,我将尽我所能从最糟糕的情况中带来尽可能多的好东西。我为我们的小英雄感到骄傲,他留下了强大的遗产,在他在世的6天里完成了比我们大多数人一生中完成的更多的事情。”

斯特林骨灰盒。
由Vikki J. Photography提供

这篇文章被提交到了 beplay网络一直不畅  由加利福尼亚州安大略省的Breinne Chavers创作。您可以继续跟随她的旅程一款图片分享应用在她身上网站.提交你自己的故事 在这里,一定要 订阅到我们的免费电子邮件简报,我们最好的故事,和 YouTube这是我们最好的视频。

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