“妈妈,我很痛苦。”5 days later, she spiked a fever. A lightbulb went off.’: 16-year-old girl embraces ‘beautiful’ bald head during battle with Ewing’s Sarcoma

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“这是一个关于我16岁女儿的故事。我们的故事要从她出生前说起。在她来到这个世界之前,她就已经是一个特别的孩子了。她出生前三年我就梦见过她。

之后我的丈夫吉米和我有我的儿子,我就开始做梦,我生下了一个女婴一遍又一遍。我会生她在各种地方 - 商场,我的车,我妈的房子,怪异,外资医院。我做过这样的梦了几次一个星期。每次我让她,她看起来都一样 - 满脑子的深色头发,大两颊浮肿像相扑选手,有点cowlick在她的后脑勺。医生总是会宣布,“8斤​​2盎司!”我也梦想她的名字,玛蒂。

我的两个儿子的名字分别是达拉斯和迪伦,所以我想在做梦之前我还是继续取D的名字。但它们在我脑海里是如此清晰。

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我会抱着她,吻她,看着她的眼睛。我认识这个孩子,但当我醒来时,我一次又一次地失去了她。这开始让我感到非常难过,甚至有点疯狂。所以,当我们决定再次尝试并怀孕时,我知道是她。从第一天起,我就知道这就是我看到的婴儿。

临产时,我把这个故事告诉了所有的护士,他们问我儿子有多重。我说达拉斯重5磅12盎司,迪伦重6磅7盎司。他们接着告诉我,这个婴儿不可能有我梦想中的那么重。每次出生时的体重都很接近,而且这次我还没有和男孩们一起长大。没有机会了。

但当她在2002年6月28日出生的时候,她的头发是黑色的,她的脸颊像相扑选手一样又大又肿,她的后脑儿上有一个发卷。护士把她放在称上问我:“这个孩子有多重?”我自信地回答:“8磅2盎司。”她转过身来点了点头。这是她!这是我认识了3年的孩子!我曾经抱过,吻过,爱过的人。就是上帝让我瞥见的那个。有特殊目的的那个。

在成长过程中,玛蒂非常独立,从不需要任何人。她在自己的房间里一个人玩就很开心。她总是很自信。如果她不同意某件事,永远不要害怕不跟随她,并说出她的意见。但总是以甜美的方式。当我们有了她的小妹妹埃莉时,她从来没有嫉妒过。我是说,他们和姐妹吵架了,但没什么大不了的。她爱她,照顾她。那正是她的天性。

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快进到去年夏天的一天。玛蒂开始向我抱怨,她的臀部很疼,而且疼痛扩散到她的腿后部。她指出坐骨神经痛的位置。我们对她说,‘我很抱歉,但欢迎加入我们的俱乐部。你可能从约翰逊家族遗传了可怕的髋关节问题。“我自己也有髋关节发育不良,每天都很疼。所以,我真的没有想太多。

她告诉我疼痛会来又走,这是我老之前的习惯。所以,我带她去看了脊椎指压治疗师,似乎对她有帮助。我们给她用了布洛芬,热敷和冰敷。这似乎缓解了一些压力。然后,在圣诞节的早晨,她坐在硬地板上拆了一会儿礼物。当她起床时,她感到一阵剧痛。接下来的一周是无尽的痛苦。

五天后,她突然发烧。一个灯泡灭了。一个声音说:“你不觉得奇怪吗,你的疼痛直到你长大了才开始?”她才16岁就这么疼吗?”So, I finally talked her into going to the emergency room at one in the morning. After blood work and an x-ray, we soon learned the fateful news. ‘She may have a tumor in her hip,’ we were told.

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就在那天,我们被送到辛辛那提儿童医院做活检以确认。这消息后来证明是真的。2019年1月8日,我们的世界完全颠倒了。当我们全家聚集在肿瘤科办公室时,我们得知她患有尤文氏肉瘤,这是一种影响10到20岁青少年的骨癌。它是由青春期细胞失调引起的,不是遗传的,而是环境造成的。玛蒂需要化疗和手术。

我不能告诉你强烈的悲伤,恐怖,厄运觉得那一天。我看着我的甜美漂亮的女孩,简直不敢相信它。她不得不忍受所有的治疗。她会失去她的头发。那她将是很恶心,我无法帮她。我能想到的是,“为什么我的宝宝吗?”我当然从来没有想到会是我们。我有这么多的问题,但所有我想做的事是抱着她和抽泣。

我完全失控了,但我的玛蒂几乎没哭。她很专注,她听他们告诉她要做什么。我们都向她保证,我们是她的团队,会陪着她走完每一步。作为一名美发师,我向她保证,我会确保她有漂亮的头发和漂亮的睫毛,我永远不会离开她。我们会像一家人一样度过难关。

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下班后,我们去医院的自助餐厅吃午饭。每个人都又饿又渴。玛蒂又笑又闹,而我却无法下咽食物。首先,我们没有保险。我丈夫的公司提供的,但我们认为,支付我们的房子付款比非常大的保险费更重要。我们买不起。我满脑子想的都是,‘现在怎么办?我们要怎么做?”My stomach twisted into this giant knot and the tears couldn’t stop. I remember going to bed that night, sobbing and screaming, ‘Please don’t take my baby!’

玛蒂告诉我的一个朋友,她更担心的是我比她为她自己。在这一点上,我知道我必须把它拉起来,并给自己打气。我告诉自己,“你可以做到这一点!你必须要坚强起来。你现在是勇士的妈妈和你的女孩不需要你是一个冒泡哭得一塌糊涂所有的时间。她需要你照顾她!”

有一天,我们坐在外科医生的办公室里等待CT扫描的结果。我告诉玛蒂,我们都在为她和其他许多人祈祷。我告诉她,也许当医生进来的时候,她会奇迹般地痊愈。她的回答是,‘不,我不这么认为。上帝很久以前就告诉我,我必须这么做。她很愉快,也很平静。我不知道该对她说什么。她就是知道。

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刚开始的时候,我还发现我丈夫的朋友中风了。他有五个孩子,是家里的主要收入来源,但他再也不能工作了。我应该给他一千美元,这使我很为难。当我告诉玛蒂这件事时,她立刻说:‘我们需要给他们一千美元。“就好像上帝在跟我们俩说话。但到了写支票的时候,考虑到我们的财务困境和玛蒂的状况,我考虑少给点。然后,我发誓我听到上帝突然说,‘乔迪,写一张一千美元的支票!“所以,我去了。

我在深夜匆忙开车去她家送支票。长话短说,当我晚上九点半回到家的时候,我丈夫已经哭了。他手里拿着一张小纸片递给我,几乎说不出话来。不可思议的事情发生了。我低头一看,不是一张,也不是两张,而是三张支票,每张一千美元。我不在的时候,我丈夫的老同事们每人给我们送来了。接下来的一个星期,我还收到了一张1000美元的支票,还有一张卡片,猜猜看,里面又有1000美元!我觉得这完全是上帝在炫耀!而这只是神奇祝福的开始。

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在网上公布了玛蒂的病情后,我们从家人、朋友、教堂和社区得到了完全的支持和爱,这是难以置信的。我姐姐组织了一场大型慈善活动,我们当地的格雷西餐厅举办了一场活动,给了我们一定的分成。我的朋友杰米组织了一个GoFundMe。我们周围的每一所学校都为玛蒂举办了一场比赛。我们都穿着黄色的衣服在门口为她募捐。这还不是全部。

我们收到了来自德克萨斯州、佛罗里达州和几乎全国每个州的学校的护理箱。玛蒂的学校和我们的母校埃奇伍德合作,组织了一场教职工篮球比赛来筹集资金。每天都有人带着祝福、食物或礼物来到我们家。我们收到了那么多鼓励的卡片,更别提Facebook了。每天,我都会收到新朋友的短信,告诉我玛蒂给了他们希望和信心。我们对它感到敬畏。我和我的丈夫有时只是走来走去的哭泣,因为丰富的祝福!它确实有助于扭转我们的皱眉。

这一个全程的最好的部分是看到我女儿的实力。玛蒂今年有参加舞会与她的朋友杰西卡。相反,穿着她的假发,她决定,她想拥有她的癌症,去骄傲,秃头,和美丽的舞会。

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经过六轮的化疗,玛蒂刚刚有了一个叫做hemipelvectomy切断她的髂骨肿瘤的位置的手术。她的腓骨,在她的腿的小骨头,也将被删除,并用于重建她的臀部。

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我们目前在辛辛那提儿童医院的康复中心帮助玛蒂变得更强壮。我为她祈祷她能超自然地康复。好吧,好像已经发生了。这个勇敢的女孩还有12天就要做大手术了,她让所有的医务人员感到震惊。她站起来,走着走着,做着一些没有人能预料到的事情。此外,我们的肿瘤学家最近告诉我们,所有的边缘都是清晰的,他们取出的肿瘤根本无法存活。肿瘤已经完全坏死了,化疗起到了作用!到目前为止,她已经完全摆脱了癌症。

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我们将继续做化疗治疗,以防止他们所谓的癌的灰尘,或浮子上的肿瘤切除后,周围的细胞。但是,我们竭诚相信她会是癌症免费为她的余生。她做了什么,上帝问她有风度,积极的态度,并且对任何人微笑,她排在接触谁做的。

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她是一个灵感,我和其他许多认识她。据她的不可动摇的实力和信心都得到了她这一点,会看到她进行到底。她是玛蒂强烈“。

生命之树摄影提供
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