“Ozzie于2018年10月1日在上午7:28进入了这个世界。以每股7磅和5盎司称重。在那个莫宁，我们的生活已经改变了。我们是父母！但在所有兴奋来到4个月之前，我们被击中了。难的。
20周之前的每一次预约和超声波检查都很顺利，每次检查棒碰到我的肚子，我们都看到了一个看起来很健康的宝宝。完美的脚，完美的手，完美的心跳。就完美了。
到了做20周异常扫描的时候了，我和丈夫非常兴奋地想要看到我们孩子的每一个细节。我们想过如果孩子出了什么问题，我们现在应该已经知道了，对吧?我的血液测试会恢复正常;我的尿检结果都很正常，所以有什么好担心的?
我们走进大超声室，我放下，抬起我的顶部。我处于一个尴尬的位置，在屏幕上看到Ozzie，但对我来说并不重要。我很高兴见到他，期间。超声技术开始扫描。Ozzie的心脏看起来很好，他的肾脏正常运作，宝宝和我通过我们的脐带交换了足够的血流交换。他的腹部被测量，测量了他的腿，然后是时候测量头部。
“我听到了很难去宝贝的头脑，”我们听到了。
“让我们看看排空膀胱是否有帮助。”
我站起来去洗手间，然后回来了。
“好的，让我们看看一些其他事情，看看那会让他移动然后我们会回到头部。
“好吧,听起来不错。”
超声技术将魔杖放回肚子上，我们看到更多的Ozzie，她将魔杖移动到他的头部定位的地方，似乎她仍然很难在盎司的头上获得良好的测量。经过几分钟的尝试，我们决定oz不是一个有利的位置，所以我们称之为一天和丈夫，我回家了。预约后，我们并没有真正思考过多的事实，即Ozzie的头很难衡量。我们相互同意他可能一直处于一个奇怪的位置，所以他只需要移动。简单的。
几周过去了，我们回到我的常规妇产科做例行检查，但这一次，病房里的气氛不太好。我的医生问我在怀孕期间是否出过国。当然不是，只有工作和家庭。我们确实去了休斯顿过复活节(在20周扫描前的7周)，但仅此而已。有人问我，我们在休斯敦的时候，有没有被蚊子咬过。不，我不记得了。那是医生最初告诉我们的他怀疑宝宝可能有三重子18．
三染色体细胞18 ?不能。你确定吗?如何?我一直在服用我认为是我能找到的最好的产前维生素，甚至在怀孕前我就开始服用产前维生素。你说我的孩子可能有18号三体是什么意思?考虑到房间里所有的不确定性，我们的医生让我们去看一位母婴专家。上帝保佑他。我和我丈夫离开时都崩溃了。这怎么可能发生在我们身上? What did we ever do to deserve this?
也许这只是婴儿的尴尬姿势，导致所有这些骚动？
“走吧，奥芝，快走!””
我们在塔尔萨的专家预约，凌晨8点，好的。第二天早上。我们已经完成了超声波，这是旧歌。一切都看起来很完美，但是这是达恩！我们仍然无法忍受它（并且他们尝试了每一段时间来达到他的头），但它没有发生。那是术语微头畸形，脑癌和可能的血症畸形进入了我们的词汇量。
专家认为，宝宝实际上并不是有三胞的18，但他可以有微微畸形或教育疫苗，因为他的头骨似乎是一个开口，导致他的脑电图（从开口突出的脑组织突出）。我们宝宝的头骨一路没有形成，我们不知道这对我们或宝宝的未来意味着什么。
我们被问及是否想要终止妊娠，我和丈夫迅速拒绝了。我们没有100%确定发生了什么,没有医生那么我们不会只拿他的话,我想一定为自己,看清事物对我来说这意味着完整任期,让神抱着孩子处理事情。
从那一刻起，我就尽我最大的努力去享受我的怀孕。我们与家人和少数几个朋友分享了这个消息。由于我们只有23岁和24岁，我们不认识任何和我们处境相同或相关的人。我们周围的每个人都有健康的宝宝，为什么我们没有呢?
因为不确定性太大，我们无法确定到底发生了什么，所以大多数情况下我们都尽量不告诉别人。我们不想被每个人的同情淹没，我们决定让我们坚强和快乐，因为这是奥兹需要的，所以我们就这样做了。整个怀孕期间，我都在继续工作，我们继续去看医生，去看常规的产科医生，也去看专科医生，我们努力地祈祷。我的祈祷永远是希望奥兹能完整无缺，健康快乐。
我丈夫和我一起之一圣约翰医疗中心的医生们创建了一个盎司姑息治疗计划。我丈夫的,我的理解,缓和医疗计划将生效,如果很明显,我们的儿子出生后不会使它所以我们想确保他一样舒适可以通过。我内心强烈地感觉到，没有必要采取姑息治疗计划，因为这个孩子是一个战士。我是他妈妈，我会知道的。
我也想确保在我们的甜蜜男孩生存的情况下，我们希望他接受他可以像新生儿一样获得的所有护理。当我们达到怀孕的结束时，知道我们必须驾驶1.5小时到圣约翰，我们决定做出一个计划，以便我的妈妈和奶奶可以在这里，所以我的丈夫和我可以在这里医院及时交付盎司。我原来的截止日期是10月5日，所以我们设定了10月3日的日期。
谁会想到上帝和奥兹有他们自己的计划。9月30日，我(在不知情的情况下)在上班的时候早产了。我工作了一整班，打卡下班，回到家，仍然疯狂地跑腿，试图把育儿室打扫干净，因为我感觉这个孩子马上就要出生了。那是晚上九点半左右，宫缩来得更快更强烈，他们踢了我的屁股，所以我知道是时候去医院了。我和丈夫抓起枕头和毯子，穿上鞋子，前往塔尔萨。
我们就要有孩子了。
我们大约在晚上11点到达圣约翰，剩下的就是历史了。考虑到这是我的第一次分娩，我的分娩非常迅速和简单。我没有服用太多止痛药，只服用了两剂芬太尼来缓解疼痛。我的羊水自己破了，好戏开始了!经过整整一个半小时的努力，我们可爱的小男孩终于在我们怀里了。
这么多问题一次都经历了我的脑袋。宝宝活着吗？他好吗？他的头怎么样？他有多少个手指和脚趾？我好吗？他没有哭第一件事，但他确实向我们保证了他和我们在一起。他们把他躺在胸前，我坠入爱河。我看着下来，甚至他的脑电图覆盖着他的三分之一的脸，也是一个畸形的头骨，他对我来说非常完美。我已经恋爱了。
他出生后，一切都发生得太快了。当我们制定姑息治疗计划时，我们要求一名牧师在孩子出生后来和我们的家人一起祈祷。我们还邀请了一位来自《现在我躺下睡觉》的摄影师为奥兹拍摄第一张和最后一张照片。这些照片我们甚至不知道，我们不需要使用。
当所有的混乱最终消失后，它击中了我。几个小时后，我们可爱的儿子还和我们在一起，但这是一种苦乐参半的感觉。我们期待着他被送往新生儿重症监护室，但医生们慷慨地让他一直和我们呆在一起。我的心是依恋的，但我的心还是知道要保持距离，以防万一。我们不确定是否要在离开医院前和我们的孩子说再见，但我们只是顺其自然。
第一天来看望我们的家人和朋友给我们带来了爱。我们都很兴奋，但私下里我还是很害怕。如果我去趟洗手间等我出去的时候奥兹已经不在我们身边了呢?那我该怎么继续下去?时间一小时一小时地过去，我只是看着我们的孩子茁壮成长。现在，我的妈妈本能开始发挥作用了。每次换尿布都让我兴奋不已。每次喂食对我来说都很特别。我完全沉浸在这一切之中。然后我感觉到了。 This baby isn’t going anywhere.
上帝知道他让奥齐进入我们的生活时在做什么。尽管这是一个如此可怕和不确定的情况，这个孩子是为我们而生的，我们将尽我们所能，确保他得到最好的。在医院没有显示出能够继续治疗奥兹的脑膨出的迹象之后，我丈夫的姑姑为奥兹找到了临终关怀，至少可以让我们把奥兹带回家。
10月3日，我们本该去引产的那天，我们就回家了。
最初的几个星期是忙乱的。我们每天都有疗养院进进出出。我们有客人来看我们的新快乐bundle，我们正在学习如何适应新的无睡眠时间表带着一个婴儿。最终，随着Oz的生命值增加，混乱减少了。
快进到今天，我们有一个快乐健康的3、4个月大的孩子。我的祈祷得到了肯定的回应。奥兹自己吃东西，自己排除。他的临终关怀护士已经减少到每周一次。我们定期去看他的儿科医生，他甚至打了两个月的疫苗。我们仍然有点担心他的视力，但我们知道他确实能听见。奥兹目前正在服用抗癫痫药物以防止癫痫的发生。和其他宝宝一样，奥兹也成功地达到了里程碑式的成就，并继续给我们的生活带来无尽的快乐。
我和丈夫在德克萨斯州的达拉斯找到了一位神经外科医生，他将在二月份为奥兹的脑膨出做手术。事情正在朝着我们的方向发展，我只是想让我们的故事给那些经历过同样事情的人希望和提醒，让他们保持你的信仰(不管你的宗教)。我真的相信上帝有办法让事情为人们发生。我相信对你来说该发生的都会发生在你身上。医生只能这么肯定，知道这么多，但在一天结束时，并不是他们的话是最终的。
对于那些因无脑畸形而失去孩子或失去孩子期的母亲们，我的心与你们同在。我看着我的儿子，虽然我不认识你，但我每天都在想你。你是个坚强的女人，你会成功的。你的祝福来了。
更新:它几乎是4个月后，OP和OZZIE做得很好！他已经从临终关怀护理中出院，直到明年直到他的神经外科医生都不会再次随访。我们现在的主要关注点只是让Ozzie住得很有趣，实现生活！“
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