免责声明:这个故事提到了失去孩子，可能会触发一些人。
“我从来都不是那种憧憬‘完美家庭’的女孩。“我在一个让我感到被爱和关心的家庭中长大;我和我的妈妈，爸爸和姐姐很亲近。然而，在我很小的时候，我就决定要为上帝做一些重要的事情。我会读那些我认为是“大量见证人”的人的故事，用希伯来书的12个字来说;我就会有一种奇怪的感觉，我希望有一天也能为别人亲眼目睹。
我不知道这意味着我的两个宝贝女儿最终会在两年内被埋葬。
休和我于2011年春天结婚。他在医学院读书，而我在社会工作中做着一份非常有成就感但薪水并不高的入门工作。在我们搬到阿拉巴马州开始休的住院实习前不久，我辞去了工作，我们前往海外进行为期一个月的传教旅行。就是在那里，我想我们都开始感觉到一种与我们成长环境不同的内心的呼唤。我相信我们所有人都有一个共同点，那就是在大多数时候，我们想象的生活和它最终的样子是不一样的。
休和我搬到伯明翰后，我们加入了一个非常热衷于海外传教的教会。一个星期天，我们的牧师和上帝分享了“空白支票”的想法。基本上，他是在说，我们的时间、金钱和日子都是他的。在宣教方面，他让我们这些认为自己可能会被召唤去改变邮政编码，在一个新的文化背景下过宣教生活的人站起来。我说“我们这些人”，是因为休和我自豪地从座位上跳了起来。我现在笑是因为我当时不明白，我的“空白支票”心态本质上是我写下旅程的细节，相信我已经得到了上帝的认可。
快进到2013年。作为一名住院医生，休每周工作60-80个小时;我们发现我们是怀孕了与不是一个，而是两个小女孩．我整个怀孕期间，虽然我病得很重，但一切都很顺利。我让女儿们离足月双胞胎还有一天的时间;就像他们说的那样，我们把我们认为是“快乐健康”的婴儿带回家。当女儿们大约三个月大的时候，没有达到典型的里程碑，我们开始怀疑是不是出了什么问题。“当你一开始面对一个孩子残疾的现实——更不用说两个孩子了——你会有很多借口和否认。我们花了好几个月的时间，以为他们会赶上或赶上来——做早期干预，多次与医生预约。直到女儿们9个月大的时候，我们去看了神经科医生，医生告诉我们，她“非常担心”Ally和Bailey Grace身上发生的事情。就在那时，我们开始寻找诊断方法，这一过程持续了两年半漫长而痛苦的时间。
HECW2。这就是影响我女儿的“不对”。他们是全世界大约50个孩子中的两个——唯一的一对双胞胎。这不是遗传的，也就是说休和我没有基因我们生下一个有这种病的孩子的几率并不比你大。虽然疾病是可怕的;我不会因为任何原因改变我的女儿们。让我解释一下。
当我们第一次得到诊断时，我只是很高兴有了某种答案。我看着我的女儿们成长;作为一名母亲，我想我内心深处知道有些事情是不一样的。诊断结果并没有改变什么。这并没有改变我们对艾丽和贝利·格雷斯深深的、持久的爱。这并没有改变我们希望看到他们成为最好的自己的愿望——不管这对他们意味着什么。当然，这并没有改变神为他们美好生活所作的完美计划。然而，这确实让我们更加坚定，我们对家庭的设想和上帝的计划将是不同的。但更好。得更好。
快进到最初诊断后大约4年——2019年7月13日。我坐在带纱窗的门廊上——一个异常凉爽、细雨绵绵的夏日——抱着贝利·格雷斯(Bailey Grace)，看着她在地球上咽下最后一口气。休的手紧紧地贴在她的胸前，当他知道她就要咽气的时候，他温柔地告诉我。那是神圣的，也是可怕的。就像一部电影，现在成了我们的现实。贝利·格雷斯死前的几周是漫长而痛苦的。带你的孩子去天堂的过程与出生的过程出奇地相似。作为一名母亲，我的直觉发挥了作用，不知怎么地，我知道贝利·格雷斯在最后的日子里需要我们为她做什么。她一停止呼吸，我就崩溃了。
我嚎啕大哭，哭得比我想象的还要厉害。休和我有个令人作呕的特权把贝利·格蕾丝的尸体送到殡仪馆。我们走出家门时，我抓起了《圣经》;当我们离开把孩子留给完全陌生的人的奇异现实时，我打开心扉，开始读《耶利米哀歌3》。说到信仰，我不知道你的背景。但是，如果你把基督教想象成一份清单，上面罗列着该做和不该做的事，或者是某种奇怪的宗教崇拜，我建议你拿起一本圣经，翻到耶利米哀歌的那几页。或《诗篇》。或者耶利米和约伯。事实上，整本圣经本身充满了人们被非常奇怪的情况搞得一团糟的故事。神也没有给我们空间去想他是更关心爱我们还是审判我们。 Through Jesus, He is clear that His entire purpose is that we would know Him and know how unconditionally loved we are. I say that to say that as we drove away from leaving our six year old’s body- I felt the presence of a God who hated sin and death so much that He did something about it. I recognized the truth; to get through this kind of grief, I was going to have to enter into a new layer of my relationship with God. A layer that went much deeper than right answers or my own performance. That first year after Bailey Grace went to heaven was full of honest tears and questions and doubts and pain. But it was also full of the love of a God who sees me in the midst of it all and loves me- and somehow, that proved to be the daily bread we needed.
现在是2020年11月24日，距离贝利·格雷斯去世一年多一点。目前，我们认为艾丽几周后就能去天堂和她姐姐团聚了。2019年8月，艾丽开始出现和她姐姐一样的衰退迹象——我们知道。我们试了一些不同的药之类的;但到2020年3月，很明显，艾丽也将开始通往她真正的家的道路。
目前，Ally的身体很虚弱，正在衰退;然而，她的精神却一如既往地快乐。我已经试着把我的思想集中在即将发生的真实故事上。在某种程度上，这感觉就像我们刚刚走出第一次世界大战的战场——只是为了进入第二次世界大战。我不假装理解我们将如何度过未来的日子。然而，我确实相信，我们将为即将到来的一切做好准备。不是因为我们是坚强的人(我们不是)。不是因为我们以前做过，所以这次应该更容易(在你的孩子死的时候不是这样的)。而是因为我们更深地了解了上帝的爱，他双臂环绕着我们，在他带我们穿过深邃的水域时让我们休息。贝利·格雷斯去世前六个月，我们收养了儿子詹姆斯。 He is now nine years old, and after being in a home for only two years, will lose his sister for the second time.
当我们的故事充满了创伤和痛苦时，我怎么可能相信上帝是善良的呢?这是一个安静的小声音。这是我清晨坐在门廊上听到的声音，我抱着贝莉·格蕾丝，她就在这里死去，我明白了上帝以一种新的方式爱我们，因为他为我们而死。死亡是残酷的。它是丑陋的，其影响是可怕的。我不会假装知道所有的答案，但我有上帝的爱，在我最黑暗的日子里，他从未离开过我。我身边有一群朋友，他们提醒我们，光明总能战胜黑暗。我有一个承诺，总有一天，我会在这片一切不真实的土地上，再见到我的两个女儿。愿一切的荣耀都归给他。”
这个故事被提交了beplay网络一直不畅由摩根·奇克，艾丽，贝利·格雷斯和詹姆斯的母亲，目前住在阿拉巴马州的伯明翰。你可以跟随摩根一家的旅程Instagram．提交你自己的故事在这里，并在我们的免费通讯订阅我们最好的故事在这里．
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