“ 2017年7月4日，我和我的未婚夫发现我们将成为父母。我们完全欣喜若狂。从身体上讲，我有一个妈妈想要的最好的怀孕，但在情感上，它确实为我测试了。在20周的时候，我们进行了超声检查以找出婴儿的性别，但我们发现的不止于此。在超声波期间，我们发现我们的儿子有俱乐部脚和一只看起来有些独特的手。作为妈妈，这对我来说是一个困难的时期，因为我一直质疑我是否做了什么来引起这一点。
我的怀孕变成了高风险的怀孕。在我所有积极和支持的家人和朋友的帮助下，我学会了克服所有这些问题，因为它们是可解决的和化妆品的。我的未婚夫一直在提醒我，总是可能会更糟。但是这两个事情都不是为什么他在NICU。
护士一出生就意识到他有一个小而凹陷的下巴，所以他努力吃饭。再一次，我必须在心理上找到有关我们婴儿的新发现。消化这只是另一个可解决的区别，我学会了停止担心，只是喜欢成为他的妈妈。他在NICU11天。
一旦我们回到家，我的情绪变得更好了。当托比亚斯6周大时，我注意到他还没有微笑。儿科医生说他很快会微笑。每天我都发出愚蠢的脸，怪异的声音，看起来像个疯狂的妈妈，希望他会微笑。我还注意到他没有眨眼。他只会闭上眼睛睡觉。每个人都告诉我不要担心，但是我妈妈的直觉在告诉我其他事情。
在2个月大时，我们与他的整形外科医生进行了检查，以谈论他即将进行的一项手术。我花时间提到他没有眨眼或真正移动他的脸。当医生听取我的担忧时，她随后对他出了什么问题表达了自己的想法。我记得她唯一说的是他不会微笑。我问她：“所以他根本不会微笑吗？”她说，‘不。他似乎无法做到。’之后，我不记得她说的话。我很清楚，因为我正在尽力不哭。我很震惊。Going into this appointment I was expecting to hear, ‘He will move his face after some physical therapy,’ or, ‘Give it a few months, because every child is different.’ I never thought we were going to get the news my sweet little boy was never going to smile.
当我们离开那个约会时，我试图泪流满面，直到我们上车为止，但我做不到。我避免了任何有其他人的电梯，因为我不希望任何人看到我在哭。一旦我们上车，我就失去了它。我感到很遗憾，当托比亚斯（Tobias）凝视着我时，我在哭泣，但我忍不住了。值得庆幸的是，我们已经与我们的朋友制定了计划，所以当我们到达他们家时，我被迫吮吸我的眼泪。当我们在那里时，医生叫我们让我们参与她的发现。我的未婚夫把她放在演讲者上，所以我们可以听到她必须说的话。她说，我们离开后，她进行了一些研究，并认为托比亚斯患有Moebius综合征。马上，她告诉阿德里安告诉我不谷歌，但是我怎么不能呢？当她说他缺乏眨眼，肢体异常和没有面部运动的情况与这种情况有关时，我浏览了我在互联网上发现的许多面孔。
我疯狂地搜索出现的每个网站。当我阅读许多文章时，所有内容都刚刚点击。我想，‘就是这样。这正是他所拥有的。’所有这些加起来。关于他的一切都完全符合账单。接下来的几天对我来说真的很难。当我阅读没有原因时，它只是随机发生的，我想，“为什么我们？！”有些片刻我认为我不够坚强。我会想着自己，然后流泪。
差不多一个星期过去了，我独自一人在厨房里，只是哭了。当我站在那儿时，我告诉自己，‘你需要停下来！您不能永远为此哭泣。’听起来很疯狂，之后我好多了。不，我并不是所有的彩虹和阳光，但是我对这种情况更加接受和积极。
随着几天，几周，几个月和数年的持续，它变得容易得多。他在三月份刚满3岁，所以我已经有几年的时间来使自己的情绪井井有条。我现在可以谈论它而不会撕裂。我发现我谈论的越多，我对他的状况的感觉越好。在写了几篇有关他的病情的文章之后，一些妈妈伸出援手，称赞我如此开放和诚实，最终使我开了一个博客。现在，我不再担心他不能对我微笑。他一直在笑，向我证明他真是个幸福的孩子。每当我听到他的笑声时，我都知道一切都会好起来的。我知道上帝把托比亚斯送给了我是有原因的，我希望写关于他的状况的文章，不要害怕传播对这种罕见综合症的意识，这可能只是其中之一。
现在，我非常感谢上帝，以为他的父亲和我是托比亚斯的完美父母。我们喜欢看着他每天变得更强壮。他一直在证明我所有令人担忧的想法。我们甜美的托比亚斯（Tobias）真是个了不起的男孩，我们绝对很幸运能拥有他。他确实是最有趣的孩子。他的个性照亮了他所在的每个房间。由于他无法微笑或表达任何面部表情，因此他以其他方式表现出幸福。他喜欢跳舞，表现出感情和笑。他很高兴立即让他周围的其他人感到高兴。我们想像其他任何孩子一样抚养儿子追逐他的梦想。我们不希望他不先尝试说“我不能”。 I know we don’t owe anyone an explanation, but one thing for sure is his dad and I want to raise him to be as confident in himself as possible. And we know in order for him to be confident, we first need to be as open and honest as possible.
我对他的恐惧并不是他与众不同的事实，而是他会受到不同对待的事实。这就是为什么包容和传播意识对我如此重要的原因。我们对新事物的暴露越多，就越会接受。我知道很多人在不认识某人的情况下长大失能，因此，当真正看到一个看起来与众不同的人时，这可能会令人震惊，人们似乎不知道该说些什么或采取行动。我认为曝光可以帮助人们花一些时间在这种情况下变得更加熟悉和不那么尴尬。7月24日是Moebius综合征意识日。在这一天，我们为那些患有这种情况的人穿紫色并倡导。我们希望通过传播意识，我们可以鼓励其他人更多地接受那些不仅患有这种残疾，而且有任何类型的残疾的人。
传播知识将有助于提高理解并创建一个更具包容性和接受的社区。这是有关Moebius综合征及其特别影响我们儿子的一些信息：
什么是Moebius综合征？
Moebius综合征是一种罕见的神经系统疾病，主要影响控制面部表达和眼睛运动的肌肉。这种情况的体征和症状从出生开始存在。面部肌肉的无力或瘫痪是Moebius综合征的最常见特征之一。受影响的人不能微笑，皱眉或抬起眉毛。肌肉无力还会引起喂养问题，在婴儿早期时就显而易见。每500,000名中的每1个被诊断出患有Moebius。没有已知的原因或治疗。
Tobias如何受到影响？
托比亚斯无法移动他的大部分脸。他无法移动眉毛或做任何面部表情。当您看着他时，他总是很认真。他可以移动下巴和舌头，但不能利用他的嘴或嘴唇的上部。他的嘴很小，所以他的牙齿很拥挤。他还每周都会看到一位言语治疗师。
由于他的眼睛动作受到影响，因此托比亚斯无法将眼睛从一侧到另一侧移动。他只能上下移动它们，因此，如果他想横向看一些东西，他必须转过头。托比亚斯无法眨眼，但他确实闭上了眼睛睡觉。当他是新生儿时，如果他们接触到阳光或水，他不会闭上眼睛，但是随着年龄的增长，他已经学会了这样做。他将来会眨眼吗？可能并非不必考虑一下，但是我们希望他能够提醒自己，当他感到眼睛变干时。同时，我们每天确实有几次眼睛放在他的眼中，以防止干燥并帮助保护它们。
托比亚斯已经踢了脚。这意味着当他出生时，他的脚完全被摔倒了。他必须穿上演员，直到3个月大，现在穿着医疗鞋来过度正确。他还有一只小手。当他出生时，一只手的手指被织布在床上。他有两次手术可以分开手指。他看到一名职业治疗师来帮助他使用这只手。
Moebius儿童的另一个常见症状是上半身的弱点。托比亚斯（Tobias）从3个月大时就一直见到物理治疗师和职业治疗师。他们与他一起加强了他的核心，并帮助他坐起来，爬行，行走，跳跃和上下台阶。托比亚斯（Tobias）的身体里程碑不如他年龄的其他孩子那样快，但最终他总是到达那里。”
这个故事提交给 beplay网络一直不畅 by Eliza Moody of Yuma, Arizona. You can follow their journey onInstagram，，，，Facebook，和他们博客。提交自己的故事 这里，，，，并确保 订阅向我们的免费电子邮件通讯，以获取我们的最佳故事，以及 YouTube为了我们最好的视频。
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