“我对可口可乐和外卖食物上瘾了。最糟糕的情况是,我每周要经历5次12个小时的崩溃。’:患有图雷特氏综合症的女性成为了其他残疾人士的支持者

更多的故事:

免责声明:这篇报道提到了自杀的想法,这可能会触发一些人。

“我是一个25岁的母亲图雷特综合症的并通过亲身经历来支持其他残疾人。如果这个世界上我能做的一件事,那就是支持那些不如我幸运的人。我喜欢回馈那些和我处于相同或相似境况的人。我的目标是在消极的情况下保持积极的态度,我想鼓励和教育其他人,建立一个包容和有同情心的社会,关注人们的能力而不是他们的残疾。

起初,我的妥瑞氏症最初的症状是在很小的时候就表现出极端的行为,从8个月左右开始,从2岁开始逐步升级,包括打人、咬人、抓伤、损坏财物和毁坏房子。当我还是个婴儿的时候,我会用我的手和膝盖,弯曲我的指尖,直到今天,当我感到不知所措的时候,我仍然使用这个机制来应对。我的手指被它弄弯了。我的崩溃会持续1到12个小时,中间没有休息。在最糟糕的情况下,我一周要经历5次长时间的崩溃。

随着年龄的增长,这演变成了肌肉痉挛。抽搐就像打喷嚏一样,你感觉到它要来了,你无法阻止它,你只能做它,然后继续前进。我需要拉一块肌肉到可以拉的程度来感受这种感觉,让蜱虫减轻。多年来,我一直忍受着蜱虫和它们的影响带来的疼痛。这经常让我在学校惹上麻烦,因为我的一个习惯就是翻白眼,尤其是在被要求进行眼神交流的时候:通常是在老师讲话的时候,我就会惹上麻烦。

患有图雷特综合症的女人在自拍
汉娜·杰克森提供

图雷特氏症的特征包括空间凌乱,这是我经常遇到的麻烦。无论我怎么努力,我都无法保持我的卧室干净。混乱带来了一种平静的感觉,但奇怪的是,我也喜欢我的房间干净,所以这是一场持续不断的战斗。它也通过强迫症表现出来,所以我知道当事情特别糟糕时,我的强迫症和日常需求增加,包括食物、电视节目、起床和睡觉的时间,以及一天中安排的活动时间。

我的强迫症一直都很挣扎,尤其是我从小就在严格控制饮食,以帮助控制自己的行为。一旦这种饮食习惯放松下来,我就会开始暴饮暴食,喝以前不允许吃的东西。我开始对可口可乐和外卖上瘾,变得相当超重。当我学会控制自己的强迫症和减肥时,情况开始好转,但从未完全消失。

在被诊断为图雷特氏综合症之前,它对我的生活产生了重大影响:我的极端行为影响了我的友谊和我与食物、药物和锻炼的关系,我讨厌自己与别人如此不同,也不知道为什么。我的兄弟姐妹们很挣扎,因为妈妈会花很多时间和精力来寻找我问题的原因,从新的饮食习惯,到每天晚上花几个小时在网上搜索,再到定期的医疗和理疗预约。在确诊后,我花了很长时间才与兄弟姐妹再次建立牢固的关系,因为他们觉得自己被遗忘了,而妈妈在我身上花了那么多精力,把我锻炼得很好。

患有图雷特氏综合症的女人和她姐姐
汉娜·杰克森提供
第一次被诊断患有图雷特氏综合症的妇女有兄弟姐妹
由汉娜·杰克森提供

我被诊断患有图雷特综合症的12岁那年,我刚开始上高中,是7年级。

这个诊断对我的自我形象产生了巨大的负面影响,直到今天,我仍然有几天受到它的影响。为了避免与众不同,我总是试图融入,经常做得很过分,从定期改变发型和头发颜色到我要穿的衣服。不管我觉得舒服不舒服,我都会穿它们,以适应环境,避免人们认为我与众不同。我是一个喜欢讨好别人的人,不会为了避免别人注意到自己而再次做一些违背现状的事情。我的诊断影响了我的心理健康,焦虑症与我的妥瑞氏症有直接联系。有些日子我醒来感觉很好,看起来很好,总体上很自信,但大多数日子不是这样的。我挑我身体的每一个部位和自我形象,整天都想着别人对我的看法,我的衣服,我的行为,我的选择。

诊断结果出来后,我的精神健康受到了严重损害。我变得沮丧。我将自己隐藏在化妆和发型之后,我经常避免社交场合,因为我的抽搐表现出的焦虑影响了我。直到今天,我仍然有社交焦虑症,但与我刚被确诊时相比,这些天我能够更好地控制它。

我花了很长时间才接受我是不同的,严格来说我是有残疾的。每当我觉得自己做错了什么事或被人盯着看时,我总是开玩笑说,‘哎呀,这就是我的妥瑞氏症’。当我到了十八九岁的时候,我开始接受自己的不同,并想办法利用它们作为优势。就在那时,我决定重返校园,在那之前的12个月里,我因为校园问题和无法融入校园而辍学。我就读于我们当地的社区大学,完成了11年和12年的学业,并通过志愿工作找到了帮助他人的热情。在这里,我学会了接受自己的不同,接受真实的自己。

患有图雷特氏综合症的残疾支持工作者
汉娜·杰克森提供

图雷特综合症的每天都在我的生活中显现。它影响着我为一天做准备的方式,包括我如何醒来。常规是关键,最微小的不可预见的变化都会极大地影响我的一天。我需要事先计划好每件事,注意我一天中摄入的食物和饮料:太多的糖、咖啡因或麸质,我的抽搐就会失去控制,持续不断。我花了很多时间关注自己的情绪、压力水平和糖的摄入量,以监控抽搐的表现。有些日子比其他日子更艰难,但我现在可以意识到事情变得太多了,我需要在崩溃发生前后退一步。我已经有5年没有像我年轻的时候那样崩溃了,我希望通过与自己保持一致来保持这种状态。

我的家人是我旅途中最大的支持。虽然我很累,也有很多工作要做,但我的母亲总是在那里,总是想做更多的事,学更多的东西来帮助我,不管我怎么和她争论,或者说我不需要帮助。在内心深处,我知道我知道,她也知道。直到今天,她仍然很支持我。我的姐姐是我的另一个巨大的支持者,即使在我多次崩溃、额外的医疗预约、饮食变化以及妈妈在我身上花了那么多时间的那些年里。她一直在那里,帮助我在学校,让我烦她和她的朋友,总是让我感到被包容和正常。直到今天,我和我妹妹仍然很亲密。她是我最好的朋友和我最大的支持者之一。

患有图雷特氏综合症的母亲和姐姐
汉娜·杰克森提供

我的祖父母也一直是一个巨大的支持。我的祖父挺身而出,承担起了我和妹妹的父亲角色。我永远感激他。我的祖母总是在暴风雨中给我们带来平静,这正是我们所需要的。多年来,有很多次,他们会让我和兄弟姐妹来家里玩,以此来支持妈妈。15岁的时候,我和他们一起住了6个月,因为我妈妈崩溃了。和我交往了7年的伴侣亚历克斯也是我的坚强后盾。他接受我的抽搐,我的古怪特质,我的执念,以及我对发泄的需要。退一步说,我有时会很难缠,但他从来都不认为这有多过分,总是竭尽全力确保我没事,并在我需要的时候支持我。

我妈妈的焦虑支持狗对我也是一个巨大的支持。我和参孙关系非常好。他在我14岁的时候进入了我们的生活,去年他死于癌症。我很幸运能和他在一起这么长时间,我很高兴我的儿子在我们失去他之前能够体验到他惊人的天性。我很幸运有这样一个家庭支持我,有这样一个亲密的家庭。

一个小男孩躺在一只辅助狗上
汉娜·杰克森提供

时间是让我感到安全的最大因素,让我看到了隧道尽头的光明。在我被确诊后,我有很多次想过要结束自己的生命,因为我不明白,当我成为家庭的负担时,有什么意义。现在,我很高兴我没有经历过,因为我终于看到了光明,看到了我正在做的改变。这需要来自家人和一些了不起的老师的持续支持,他们让我认识到我是一个资产,而不是负担,并学会尽可能地接受我的诊断。

17岁的时候,我开始对帮助残疾人感兴趣。当时我12岁,有个很棒的老师安排我在当地的一个残疾人日项目服务中心做志愿者工作,为残疾成年人提供各种各样的活动。我开始在一个手工小组当志愿者,我爱上了他们。它点燃了我从未经历过的激情,我知道支持别人是我命中注定的。这真的改变了我的人生道路,我找到了一个目标和一个我喜欢的行业。我完成了12年的学业,然后继续深造,获得了残疾人援助的资格。我在19岁时完成了这项工作,并开始在这个行业工作。

退一步说,当我刚开始我的职业生涯时,我就陷入了困境。当时我的经理在我身上看到了一些东西,觉得我能完美地融入一个成年男性的家庭,他们的行为举止很关心我。起初,我很害怕,其他员工也担心让一个小女孩在家里工作,但没过多久我就适应了,获得了信心,并与住院医生和其他员工建立了良好的关系。我在那所房子里住了4年,直到今天,它仍然在我心中占据着巨大的位置。

患有图雷特氏综合症的妇女重返工作岗位
汉娜·杰克森提供

在第一周,我经历了第一次住院医生的崩溃。我仍然清楚地记得,看着工作人员试图保护其他客户,避免他们不断升级,看着那个崩溃的人背后的力量。但在那一刻,我找到了我要去的地方。我们一起熬过了那次熔毁,我们把家具搬了起来,我们停下来喝了一杯,我们讨论了发生了什么,是什么导致了那件事。这真是一个让我大开眼界的时刻,它真实地描绘了我职业生涯的结局。那天之后,我全身心投入,我知道我需要做什么,那就是让员工更深入地了解这些人在这些时刻所经历的事情:他们之后会感受到的感受、不知所措、悲伤和遗憾。能够在更深层次上理解和支持住院医生,这是一件很有力量的事情。

一开始,我以为只是因为我喜欢关心别人。但随着时间的推移,我开始更多地了解自己和我支持的住院医生,它从一份工作变成了一种激情。那是我想继续学习的地方。我对积极行为支持的热情在不断增长,我想与世界分享它。我对自己的诊断结果越来越坦然,并开始把它告诉员工,让他们明白我为什么对自己的工作如此热情,为什么我喜欢支持他们。

我职业生涯的转折点是在我21岁的时候,我真正接受了自己,并为这些人做出了改变。我被分配到一个小组,任务是把一个年轻人转移到支持住宿,帮助他们减少关心的行为,并建立他们的支持,让青年服务机构接管提供照顾。我和这个年轻人变得非常亲密,因为这个年轻人就是7年前的我,我可以看到年轻时的我和我所面临的所有困难。这就是我诚实的地方:我向那个年轻人解释了我的诊断,我的童年行为,以及我是如何克服它们的。我成了他们的灵感来源。他们曾经告诉每个人,等他们长大了,他们就会像我一样,因为我曾经也像他们一样。这对我产生了巨大的影响,因为我可以真切地看到,通过诚实地讲述我的诊断、奋斗和克服挑战,我为这些人带来了变化。

我对未来的希望和目标是继续教育他人,支持残疾人实现自己的目标,了解自己,学习如何在可能的情况下规范自己。我希望创造一个更具包容性的世界,在那里,零售员工接受培训,以支持有额外需求的人。我想让人们在走在街上的时候有一种独立的感觉,让护理人员接受他们的不同,鼓励他们的居民利用现有的服务。我想为酒店和零售员工创造一种运动,教育他们的员工,并提供带有图片的可视菜单,任何人都可以用它来独立点餐。这就是为什么我创建了我的Instagram页面@the.support.mumma。我想让这个页面为护理人员是一个安全的空间,父母,和残疾人来学习如何相互支持,获得支持,有一个耳朵听他们,并创建一个安全空间无论在世界何处,什么时间的白天或晚上,或他们可能的任何问题或大或小。我想成为苦苦挣扎的家庭在他们智穷才尽、不知道还能做什么的时候可以求助的地方。我想继续支持、鼓励和教育尽可能多的人,让他们知道在正确的支持下,残疾人是多么了不起。”

患有图雷特氏综合症的母亲和她的儿子
汉娜·杰克森提供
患有图雷特氏综合症的女人和她的伴侣
汉娜·杰克森提供

这篇文章被提交到了 beplay网络一直不畅 由澳大利亚维多利亚州东北部沃东加的汉娜·杰克森。你可以在 上追踪她的旅程InstagramTikTok. 提交你自己的故事 在这里,一定要登录 订阅到我们的免费电子邮件简报,我们最好的故事,和 YouTube我们最好的视频在 上。

阅读更多这样的故事:

“你还在等什么?”我是一个单身父亲,深信孩子们会说不。我吓得要死。患有图雷特综合症的单身父亲会收养兄弟姐妹

“妈妈,我今天把老师弄哭了。’:妈妈分享女儿感人的善举,帮助患有图雷特氏症的同学

“我必须穿成人尿布。“你知道你看起来有多蠢吗?”“他在全班同学面前模仿我的抽搐。患有图雷特氏综合症的年轻女子终于得到了帮助,“我的生活质量恢复了”

“现在,我的孩子还小,我有机会向他们灌输对每种肤色、每种语言、每种文化的美丽的敬畏。:妈妈强调及早教授包容的重要性

你知道谁能从这个故事中受益吗? 分享 这个故事在Facebook上,让其他人知道有一个社区可以提供支持。

分享 推特