我出示了我的厕所加急卡。“你以为我们会相信吗?”“保镖和工作人员嘲笑我的身体状况,指责我作假。':克罗恩氏结肠炎战士分享看不见的疾病旅程

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“当我7岁的时候,我被诊断出患有一种叫做炎症性肠病(IBD)的终身慢性自身免疫性疾病。我的疾病之旅开始于我突然出现难以忍受的胃痉挛、大量出血的腹泻、疲劳、急剧减肥和食欲不振。这样的例子不胜枚举。当我还是个孩子的时候,我很困惑……也许只是胃病?我该如何解释发生在我身上的事?我的症状不断恶化,由于我的健康状况恶化,我的腿开始出现溃疡。这在我的腿上形成了一个洞,深得我的骨头都露出来了。

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我无法走路,我必须随处携带,我完全从我的旅行中筋疲力尽,厕所里发生了大约30-40次。我处于令人难以置信的痛苦中,我对理解正在发生的事情的恶心太病了。我记得车到医院的旅程;我是如此虚弱,但我生动地记住了我肚子里的生病的感觉,如果我会在没有需要厕所的情况下才能留给医院。我进入了意识,我的父亲把我带到了我的预约,我立即被录取。医生告诉我的父母,如果10已经死了,我还是我的父母没有过错,IBD可以从无处的身边出来并进步非常快。

我最终停留在医院一个月。我记得每次护士都要改变我的腿上的敷料,我会尖叫,尖叫,尖叫,为某人帮助我,让痛苦停止。我甚至无法想象它必须如何让我的父母在这样的状态下看到他们的孩子。我很脆弱,我需要一个轮椅到处。I was on such a high dose of steroids I suffered from severe insomnia and was thankfully blissfully unaware I was rocking a ‘moon face.’ I was very close to losing my bowel and I clearly remember the day my doctor came in and took my mom to the side of the room and told her they may need to operate.

这种操作将涉及去除我的大肠并将我的小肠连接到腹部,在那里我将粪便传入造口术袋.我曾经是一个非常固执的孩子,现在仍然是一个固执的成年人,我非常坚决地不接受手术。医生们说,在考虑手术之前,他们会再尝试一种药物。我真的不明白发生了什么,我很害怕,如果我睡着了,我就会被送进手术室,醒来时就会带着一个袋子。值得庆幸的是,由于儿童医院出色的工作人员,我开始慢慢恢复,并被允许回家,肠道完好无损。我们一点也不知道,这只是个开始。

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在家里,我深受类固醇副作用的折磨。我会产生幻觉,并经历强烈的侵入性想法,但我绝对害怕向任何人提起它,更不用说找到语言来解释它了。离开医院的时候,我也一直在为上厕所而焦虑,这是我和许多IBD患者一样仍在与之斗争的问题。IBD是一种进行性疾病,免疫系统攻击大结肠,导致溃疡的形成。我被诊断出患有克罗恩氏结肠炎,这是一种克罗恩氏病的混合物它可以影响整个消化道的任何地方,而且溃疡性结肠炎这会影响整个结肠的内壁。IBD没有治愈方法,但可以通过各种抑制免疫系统的药物来控制。IBD的严重程度各不相同,有些人患有轻微疾病,可以通过药物或饮食得到充分控制,而像我这样的人患有严重疾病,很难控制,可能导致日常症状负担。

自从我的IBD之旅开始以来,我已经多次进出医院。最近,我被诊断出患有肛周克罗恩病,这极大地影响了我的生活质量。去年夏天我长了一个大脓肿,很快就变成了败血症,一种危及生命的感染。这个脓肿导致我患上了瘘管,这是一个从结肠到身体其他部分(在我的情况下,我的皮肤的开口)的通道,以及肛管上的裂缝,它暴露了下面的肌肉。两者都导致了难以忍受的痛苦。由于与之相关的尴尬和耻辱,这些情况很少被谈论,我想帮助打破这一局面!

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已经有太多次数算上我被判断为使用无障碍厕所,或者仍被拒绝使用厕所尽管我解释我的医疗状况。甚至有时间被击败者和员工嘲笑我的病情,指责我假装。我曾经制作了我的紧急厕所卡给员工,被告知,'你希望我们相信吗?“这些遭遇令人心碎,真正反映了对这些条件传播意识的需要。我认为这是一个少年/年轻成人尤其困难看不见的疾病因为从外表上看,我们看起来非常健康,人们会自然而然地认为我们在冒险。

在我脑海中出现的一个时刻是,当我有一个糟糕的突发事件,但我已经预订了与我的朋友参加德雷克音乐会的票。我很兴奋要去,我可不想让信号弹挡住我的去路!音乐会进行到一半时,我突然肚子疼起来,马上知道我最多只有一分钟上厕所!我和我的朋友跑到厕所,我完全惊慌失措地发现我们前面有大约20个人在排队。我们跑到保安那里,急切地询问方便使用的厕所在哪里,并解释说我得了肠内炎症,急需去厕所。门卫立刻做出判断,告诉我们这里没有无障碍厕所,而这是每栋楼都必须有的。我几乎要哭了,所以我的朋友跑到另一名保安那里,得到了类似的回答。到了那个时候,我非常想上厕所,我的朋友拉着我的手,把我带到女士队伍的前面,一路上向女孩们解释说我身体不适。我很幸运有这么多支持我的朋友,他们在我最脆弱的时候为我说话。向别人解释你生活中最脆弱的部分,却让他们不相信或不支持你,这是非常令人沮丧的。 I feel so terribly for anyone who has ever experienced something similar. I love the quote: ‘You never know what someone is going through. Be kind. Always.’

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IBD给了我一大堆的同情和驾驶生活!这是一个不断提醒的是,生活中没有任何内容保证,我感到很幸运,从我学到的那个年轻时,我学会了每天都充分地生活,而不是为了理所当然地拿走。我强烈地相信我们所拥有的唯一限度是我们自己的人。仅仅因为我有慢性疾病并不意味着我不能过一个快乐,漫长的,充实的生活!我的病让我如此壮丽,而当我妈妈说,我是被击倒并再次起床的女王!但这只是生活之旅;如果我们不挣扎,那么我们不会成长!如果我们都生活完美的生活,我们永远不会学会欣赏生活中的所有最佳位,我真的认为生活在慢性疾病中,让我欣赏我生命中的每一部分。过去的一年和它所带来的所有痛苦都真的巩固了我们在生活中有多少钱不确定我们的幸福,相反,它是关于欣赏生活的小时刻。

对于那些正在与慢性疾病作斗争的人,我想你们。我想我们有两个选择,要么让疾病击垮我们,要么变得更强大、更有同情心、更坚定、更有动力。我认为接受是前进的必要条件,让你的生活变得更好。我最喜欢的接受名言是,“毕竟,下雨时你能做的最好的事就是让它下雨”和“接受并不意味着生活变得更好;这只是意味着我生活方式的改善。“咨询师、当地或在线支持小组可以帮助你,让你与有同样经历的人建立联系。”

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把你自己和你的健康放在第一位是至关重要的!你不能从空杯子里倒东西,然后把自己放在第一位;先把你的杯子斟满,会让你在别人面前成为最好的自己。49、照顾自己,善待自己,宠自己,你活该!我还建议寻找一些温和、放松的爱好,比如画画、弹钢琴、阅读、研究等等。在我心情不好的时候,我喜欢听轻松有趣的播客。我也有一堆自助书籍,我预留在健康状况不佳的时期,我可以钻研它们,让自己保持积极,感觉有点半生产性。

给那些没有经历过的人慢性疾病,我唯一的建议是善良,理解,只是倾听。当你借给一个善意的耳朵时,它对世界意味着世界。永远记住你不知道任何人都在进行,所以永远善良!对于所有慢性疾病勇士士,你很棒!向现在需要他们需要他们的人发送爱和积极的想法。“

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这个故事已提交给beplay网络一直不畅由Christine McCaffrey。你可以跟随她的旅程Instagram.提交你自己的故事在这里。务必订阅为我们的免费电子邮件通讯,我们最好的故事YouTube为我们最好的视频。

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