“斯莫尔，篝火故事，游戏，孩子们骑着自行车，不分昼夜地玩牌。这将是一个值得纪念的周末，2020年阵亡将士纪念日的周末。就像世界其他地方一样，我们被隔离了几个月。当我试图平衡全职工作和全职妈妈的时候，梅西一直在家陪着我。那是中午当我第一次注意到梅西的变化时，她很烦躁，很累。我不停地把这些想法放在一边，把这归因于她的成长突飞猛进，她日常生活的变化，也许有点“流行性忧郁”
如果我是完全诚实的，我只是不想其他任何事情错误的.你看，她的父亲是个酒鬼。他在流感大流行初期复发时，已经清醒了大约6个月，我们分居，同时试图找出下一步该怎么办。我们试图让她的日常生活尽可能正常，但这远远不是正常的。我原以为节奏的改变会让她高兴起来。我她期待着她快乐地跑来跑去，要求斯莫尔斯给她做早餐。相反，她很累，易怒，只想被抱着。我得到了我需要的确认，那就是确实出了问题。
2020年5月27日下午1点55分，儿科医生打来电话说，她的血液检测结果显示白细胞数量异常，这与白血病诊断相符。我相信医生讲得很详细，但我什么都不记得了。我的大脑停止工作了。我不断地对自己说，‘好吧，出问题了，呼吸，你需要听。邦妮，不对劲，听着。”The pediatrician finally said, ‘Is she in the same condition as she was earlier? We need to determine if you can drive her or if we need to airlift.’ Within an hour of the initial call, we were on the road driving the 168 miles to the nearest children’s hospital.
根据新冠肺炎规定，家长中只能有一人医院. 当我带着女儿穿过又长又冷又吓人的走廊，拎着她，滚动着我们的手提箱，里面装着我疲惫的头脑记得要抓取的任何随机物品时，我立刻感到疲惫和绝望。当时是晚上7点，到处都是人。每个房间都住满了。我忍不住泪流满面。
我们一进房间，我就面临着我行为的后果。为了让马西娅在开车途中平静下来，我告诉她，我们去看医生不是为了她，而是为了我。在我们开车的过程中，她非常开心，但当我们一走进病房，护士们就开始跟她说他们需要什么时，她直视着他们说，‘不，我们是来找我妈妈的。“这就是我犯的第二个错误。我说:‘宝贝，你能让护士帮你教我怎么做吗?这两个谎言是我最大的遗憾。如果我对她坦诚，接下来的几个小时可能会有所不同。
验血的初步结果显示，她需要立即输血。为了做到这一点，他们需要进行静脉注射。我们被护送到一个专门为静脉注射和打针(我们称之为打针)而设计的房间。这就是我说的谎言成为问题的地方。马西埃当天早些时候已经抽血了，她马上就知道接下来会发生什么。她开始尖叫和哭泣，告诉我她不打算给我看。她不会再让他们捅她了。我把她抱在膝上，我们都哭了，我试着向她解释到底发生了什么事。
我告诉她，“亲爱的，你的血液有问题。医生需要在你的手臂上插一根针，开始给你开药来帮助你康复。她对我尖叫道，“妈妈，我感觉好多了，你才是生病的人。”两名护士、我和一名医生花了足够长的时间才把她按住，让他们进行静脉注射。我哭的时候，梅西一直在尖叫。当静脉输液器放好后，我们依偎在那个房间里哭了一会儿。梅西抬头看着我说，‘不，妈妈，你不要哭，只有我。’我希望我能为她忍住眼泪。
我们于5月27日入院，5月28日她被诊断出患有b细胞急性淋巴母细胞白血病。5月29日，她在胸部放置了中心静脉导管(port)，进行了骨髓活检，并接受了第一次化疗。当马西做这个手术的时候，乔希和我被允许在一起，这是我们来到医院后的第一次。因为我们中只有一个人被允许进医院，我们决定去散步。在此过程中，我们讨论了接下来的步骤。我说，‘我不想一个人做这件事，但如果你喝酒，我绝对不会和你一起做。’他的回答是，‘我知道，我受够了。自2020年4月以来，他一直保持清醒。
我们在医院住了一个半星期。我们三个人一直不在同一个房间里。当我们最终从监狱获释时医院6月6日，这是一股情绪的浪潮。我们终于在一起了，但回家的路上没有任何医护人员。感觉就像你带着一个新生儿离开医院，你无法相信他们会允许你把这个小人类带回家，而你却完全不知道自己在做什么。
接下来的六个月的治疗是情绪的过山车。在最初的30天里，梅西不得不每天服用两次类固醇，这使她失眠、肌肉酸痛、食欲旺盛，并使她生气。我们得赶三个小时的车程治疗每五天。这些旅行是最痛苦的。由于类固醇和梅西的身体疼痛，她很难长时间坐在汽车座椅上。在一些旅行中，她会在整个驾驶过程中尖叫和哭泣。我记得我非常感谢留在家里的命令，因为没有交通堵塞；在车流中哭泣会使驾驶更加困难。在这段时间里，我们的家庭是无价之宝。在他们做饭、打扫房间和打电话来登记入住并询问我们是否需要什么之间，这些对我们来说都很重要。
我们第二次住院是在马西五岁生日的前两天。她有低的ANC(绝对中性粒细胞计数)和高烧。我们赶紧把她送到我们当地的急诊室，在那里他们做了血液培养，并开始静脉注射抗生素。我们开车送她去我们的儿童医院，医生们觉得不舒服，所以她被空运了过来。在马西的生日那天，医生、护士，甚至我们的室友都给马西送了礼物、装饰品，并唱了一首《生日快乐》给她。他们真的让她在医院的生日成为了一次美妙的经历。我们当天就出院了，当我们回家时，她发现我们的房子装饰得非常华丽，只有她的姑姑、表兄妹和祖母才能做到。她脸上的快乐真是不可思议。
急性淋巴细胞白血病的治疗分为六个阶段：诱导期、巩固期、中期维持I期、延迟强化期、中期维持II期和维持期。完成前五个阶段所需的时间取决于每个阶段化疗的耐受性。到12月，我们已经进入了延迟强化阶段。在这个阶段，每天进行两周的口服化疗，以及静脉输注阿糖胞苷。
我们非常幸运地在附近的基瓦尼斯之家找到了一个位置，在那里我们可以停放一辆旅行拖车。我的父母从他们忙碌的生活中抽出时间开着他们的拖车来住我们。这让我和马西到医院只需步行五分钟。我们有自己的空间，可以自己做饭。我可以在小餐室工作，而马西可以玩游戏、看电影、小睡一会儿。第一周的治疗进展顺利。我们每天步行去诊所，花3-4个小时给她输液，然后步行回家。我记得我很感激这天气，虽然有点冷，但仍然很配合。阳光明媚，树叶依然飘落，给我们所到之处留下了美丽的色彩。散步的时候，我们会聊圣诞树的颜色，圣诞节的装饰品，当然还有我们认为圣诞老人在那一刻正在做什么。然而，第二周，马西埃打完一次输液回到家后说:“妈妈，量一下我的体温——我觉得很热。”她的体温飙升至102华氏度(约合摄氏38度)。
我们当地的急诊室和儿童医院的急诊室之间的差别是巨大的。我们一进门，就被紧急送往一间私人病房，那里至少有六名医生和护士开始询问问题，接通静脉注射，测量体温。我们从下午3点一直呆在这个房间里。马西和我都很饿，但由于新冠协议，我不能离开，也不允许任何人带任何东西进来。有一次，马西太饿了，她对我大喊:“快去给我拿通心粉和奶酪!””
一位好心的医生很快带着一些橘子和一碗通心粉和奶酪出现了。那天她是我的救星。住院时间为12月9日至12月14日。她的发烧持续四天都在100度以上。除了发烧，梅西还在服用所有的化疗药物。每天，我们都试图找到一些小方法给她带来快乐。我们用工作人员给我们带来的物品装饰了她的房间，但她这次逗留的重点是在大厅里漫游，寻找架子上的小精灵。这是她每天醒来时兴奋地要做的一项活动。无论是谁，每天都装饰着儿科肿瘤学地板上的大厅，把小精灵藏起来，都做得非常出色。每天我们都会发现新的装饰物要看，而且花了好几个小时才找到那个小精灵。
这是我们三个人第一次在家里过圣诞节。我很早就醒了，只打开圣诞灯，倒了一壶咖啡，然后等着。看着Macie走出来，她那娇弱的身体和光秃秃的脑袋在微弱的灯光下闪闪发光，眼睛里充满了纯粹的魔力，这是我生命中最精彩的时刻。她病了这么长时间，但这，这完美的童年惊奇时刻却无法从她身上夺走。我们玩了一整天的新玩具，享受着彼此的陪伴。这是我过得最好的圣诞节。
对马西的治疗进入了维持阶段，感觉就像我们终于完成了马拉松。这个阶段持续2年，但强度不高。我们每个月只长途跋涉一次，每天进行口服化疗，每三个月进行一次化疗输液。你注意到我说的“只是”了吗，这个阶段的治疗仍然很激烈，但至少马西伊感觉好多了，表现得更像自己了。
为了庆祝进入维修阶段，我们计划全家去毛伊岛度假。我们计划了几个月的旅行。规划我们要去的地方，我们要去的餐馆。梅西和我迫不及待地想在海滩上建造沙堡，寻找美人鱼。乔希很兴奋要去钓鱼。我们要离开的那天，梅西的血液计数因口服化疗而下降。她将不被允许飞行。我们不能告诉她我们不打算去度假。
尤其是在她经历了这一切之后。不到一个小时，乔希和我就预订了一次全新的迪斯尼乐园之旅。我们订了旅馆，买票，还预订了公园。这是一个危险的决定，因为她是中性粒细胞减少症患者，但因为我们开车，公园里需要戴口罩，我们离一家大医院只有20分钟的路程，我们能够为梅西提供残疾人看护服务，我们就这样做了。这是我们能做出的最好的决定。梅西非常高兴，她绝对喜欢看所有的角色，她最喜欢的骑行是雷霆山（她称之为闪电山）。我们都度过了最美妙的时光，我们会在瞬间再次做出决定。她需要一个快乐的时刻，我很高兴我们能给她。在她下一次抽血时，她的计数从天文数字上跳了起来，我毫不怀疑这是因为她在这次旅行中感到的幸福。
癌症会把你的一切都吸走。是的，梅西是被诊断出癌症的人，但癌症不仅仅侵袭被诊断出的人。它袭击了整个家庭。它的工作是从里到外撕扯你，如果你让它这样做，它就会这么做。我花了很多治疗和时间才接受这是我们的新现实。即使梅西的治疗结束了，也不会真正结束。将有后续扫描、创伤处理、化疗副作用和更多后续扫描。她永远不会被允许只是疲劳或发烧。我永远不会怀疑，‘她的癌症回来了吗？’我第一年就让这个现实折磨着我。我会进入hyperdrive，确保Macie得到了她需要的东西，然后陷入一种压倒性的抑郁。虽然我仍有一些时候，大萧条似乎要吞噬我，但我发现，将我的精力引导到宣传和帮助像我们这样的家庭是一种治愈。
有一天我想要童年巨蟹座提高认识月（9月）将与乳腺癌提高认识月一样大和知名。我的主要目标是成立一个非营利组织，为像我们这样的家庭提供航空保险，但现在，我只打算举办小型的募捐活动，以购买家庭住院时所需的物品。我对梅西的爱一直让我坚持下去，但将我的愤怒和痛苦引导到改变中，这有助于我向梅西表明，发生在我们身上的坏事并不一定是我们的定义。我们必须做出决定。”
这个故事被提交了beplay网络一直不畅来自加州雷丁的邦妮·迈尔斯(Bonnie Miles)跟随她的旅程Instagram,捐赠给他们的基金，并祝愿列表. 提交你自己的故事在这里，并确保订阅发送至我们的免费电子邮件时事通讯，了解我们的最佳故事，以及YouTube这是我们最好的视频。
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