“我一直有尿路感染。我的男医生说,‘你认为疼痛可能全在你的头上吗?’我感到很难为情。:患有慢性尿路感染的女性强烈要求‘你并不孤单’

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“这一切都是从16岁开始的。我一直患有多发性尿路感染。”,这些都是由细菌引起的,通常是大肠杆菌。我会接受为期3天的抗生素治疗,然后被送往医院。大多数情况下,抗生素治疗后,这些症状会消失,但有些人会报复性地回来,我急切地想问出一些答案。我的医生不相信我在8个月的时间里感染了4到5次,就像我一样不得不多次寻求紧急护理。

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所以,在我第一次尿路感染(减去我小时候的几次)差不多一年后,我做了肾脏超声检查。幸运的是,除了我的左肾稍微大一点之外,没有什么不对劲的,但这并不重要。回到我的医生那里,她相信这只是因为我和我的男朋友在一起。我想这肯定不是我一次又一次得尿路感染的唯一原因。公平地说,性可能是一个原因,但其他人做了什么?在他们的余生中保持单身?我有点不知所措。后来我发现引起我感染的细菌是腐生葡萄球菌,这是我自己阴道的自然菌群。所以是原因。

后来我被转诊到泌尿科。他们给了我两次CT扫描来检查肾结石(没有成功),由于“没有其他选择”,我出院后无处可去。更多的尿路感染出现了——这一次,医生对尿路感染检测呈阴性,这意味着我的样本中没有细菌——这意味着我不应该服用抗生素,但我仍然处于如此痛苦和痛苦之中。我有一个新的家庭医生,他送我在阳光下做每一次验血,并把我转到另一家医院的妇科。

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我到了那里,他们当面嘲笑我。

他们说我从一家医院出院后又转到另一家医院,太厚颜无耻了。这个妇科医生不想和我打交道,把我送到了妇科泌尿科。我觉得自己毫无价值,每个部门都被轮换着,好像没人愿意和我打交道。然而,一次约会改变了我的生活。一位女泌尿妇科医生开始问我一些其他咨询师没有问过的问题。

她问是否有人给我做过内部检查。不。污点。不。(在英国,我们直到25岁才接受涂片检查)。尿流试验。不。膀胱镜检查?不。她对我什么都没做感到震惊。然后她开始为我登记一切,并在那里进行了内部检查(当然是在我允许的情况下)。

在我向医生施压数月后,她是第一个提出间质性膀胱炎的人。这是18个月前的预约,我仍在等待诊断。

我做了膀胱镜检查(你膀胱里有摄像头)没有IC的迹象,但有膀胱过度活动的早期迹象,导致膀胱壁上出现奇怪的线条。20岁时,我本不应该有这些线条,但我有5条。他们还发现我的膀胱内有血凝块,可能是感染引起的。我现在发现存在非溃疡性IC,膀胱镜检查没有任何迹象,只是t他是病人的症状。他们现在正在讨论这对我来说是一种可能性。

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间质性膀胱炎是一种慢性膀胱疾病,导致患者出现UTI样症状、膀胱受压和慢性疼痛。它很难诊断,也很难治愈。药物和膀胱灌注可用于修复受损的膀胱细胞。我现在正在等待这些,希望他们能给我一些安慰。

症状包括小便时灼热、易怒、膀胱充盈时疼痛、尿频和上厕所的紧迫感。我还患有膀胱痉挛疼痛;我必须坐在马桶上20分钟直到疼痛消失。主要症状是沉重的压力感和肿胀,这让我感觉膀胱要脱落。我基本上是抽搐对于IC的每一个症状,医生们都在犹豫是否要诊断我。

生活方式和饮食的改变对像我这样的IC患者来说是一个很大的帮助。例如,柑橘类、咖啡因、酒精和辛辣食物现在都禁止食用,因为它们是引发IC爆发的主要因素。我目前正在服用一种名为普瑞巴林的药物,用于治疗我左侧的神经损伤,并在需要时服用止痛药。我唯一能做的就是用热水瓶或洗个澡,直到疼痛消失。我还参加针灸治疗,我发现这是一种帮助缓解疼痛的神奇方法。中国传统医学的解释更有意义。

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由于我很年轻,看起来很健康,很多医生不相信我的症状,或者认为我夸大了。这让我在非常痛苦的时候不去看医生或急诊。其他人会以为他们快死了。我还看过一位疼痛专家,因为我患有慢性左腹疼痛(可能是过去感染造成的神经创伤)。因为我是自己走进去的,那时我还在跳舞,所以还很灵活,很活跃,还能活得很好他问我,‘你认为疼痛可能都在你的脑袋里吗?我感到很羞愧。我觉得自己就像一个多年前堕落的女人,会被指控歇斯底里。没有什么比减轻别人的症状更糟糕的了。我可能看起来没事,但我只是在痛苦时善于隐藏。

在这之后我质疑了自己。这些症状是我编的吗?对什么?想要真正感受痛苦的人因为我当然不想。我想平静地过我的生活。这个评论对我的生活产生了疯狂的连锁反应。这可能会让一个人走得太远,我很感激我在家里和网上有这么庞大的支持系统,让我度过这样艰难的约会。我发现这种情况在医学界经常发生,这让我很不安。

其中最艰难的时刻是2017年8月5日,我哥哥的婚礼。我从熟悉的灼烧和疼痛中醒来。我试着不去理会它,继续做准备工作,因为我是伴娘。当我准备好,做了头发和化妆,然后陪着我的侄女走过红毯时,我的痛苦减轻了。我本来可以坐着听完演讲的,但我想我得在晚饭前去厕所了。那是我最大的遗憾之一。坐在马桶上的时候,我得忍住尖叫。我很痛苦。感觉就像我的膀胱着火了,有人想爬出来。止痛药不起作用。 Several unsuccessful toilet trips later, I decided we had to find help.

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我试着微笑着和家人合影,这样一切看起来都很好。我现在回想这些照片,我只知道我很痛苦。婚礼在肯特郡举行,离我们家近7个小时,但感谢上帝谷歌。我在附近发现了一个小的轻伤单位,我爸爸赶紧把我送到那里接受治疗。我被推倒在登记台上,好像在生孩子一样。他们给了我抗生素,但由于我的疼痛,我在家的家庭医生确信我那天下午得了肾结石。

我更担心的是我错过了哥哥的婚礼。我不在任何有趣的晚间电影中,每个人都在一起跳舞。我从没看过他们的第一支舞。我只是在我们酒店的浴室里过夜。旅行真的会影响我,大多数旅行我都会感到痛苦一段时间。我大部分的“疯狂”情节都发生在我不在的时候。

在开始我的博客和Instagram页面后,我在分享我的经历和帮助其他寻求建议的人中找到了解脱。我摆脱了所有积攒下来的情绪,找到了能够真正同情我的人,而不是试图向别人解释我的感受。

起初,我并不认为自己患有慢性病。也许我是在否认,我不知道,但接受并接受它可能是最困难的部分。我不认为自己生病了。“有时候,我的身体确实看起来不舒服。我过去常说我患了膀胱感染,就这样算了,但我的症状远不止这些,而且占据了我的整个生活。我注意到它们正在影响我的生活质量,我意识到我确实需要把自己归为慢性疾病,这样我才能处理这些后果。为了克服这个问题,我尝试了一切!任何人建议我的任何东西,我都已经融入我的生活方式或饮食,以抑制我经历的症状。

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我想和大家分享我的故事,这样那些经历过类似症状或其他慢性疾病的人就不会感到孤独。我感到孤独的时间太长了。没有医生可以解释,我也找不到与我处于相同地位的人。社交媒体为我们提供了如此庞大的支持网络。需要时依靠这些人。接受所有的广告你可以得到恶习,因为这些人正在经历恶习,而不是那些“试图”治疗我们的医生。许多人找到了替代疗法,他们在这些平台上分享。社区感令人惊讶,我们都有一个共同点。”

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