“他在这儿,他还在呼吸,他还有一大堆头发!”这种喜悦只持续了片刻。我们的儿子准备在医院做些改变。':母亲得知儿子患有罕见的科妮莉亚·德·兰格综合症

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“为了再次在超声波屏幕上看到我们美丽的孩子,我们已经等了10周。因为保险问题,我们在20到30周期间不能做任何扫描,自然地,30周扫描的那天早上,我的焦虑非常高,那个早晨,我们的世界被颠倒了。

上次做扫描的那个技术员微笑着迎接我们,把我们带到超声室。有很多闲聊,然后是沉默。沉默了几分钟后,我终于问他是否一切都好。她笑了笑,关掉了屏幕,说她马上回来。我看着我的fiancé,乔瓦尼,含着眼泪说:“我知道。“就在这次会面中,我们被告知孩子的心脏有严重缺陷。正是在这次预约中,医生告诉我们,他很可能患有某种综合症,我们“别无选择”,只能继续怀孕。我记得当时我很生气,‘别无选择,只能继续下去。“就好像他们早就认为他的生命不适合继续下去。

玛蒂娜Valekova摄影

接下来的四个半星期就像几天一样过去了。我们做了羊膜穿刺术确诊了一种综合症,在出生之前无法诊断。在那次预约中,技术员告诉我们他的心脏周围有液体,有可能他已经完全心力衰竭了。这是第一次,失去他的念头如此真切,如此接近。我哭了好几天。我的fiancé和我,都以各自的方式哀悼着我们如此焦虑和快乐地等待着见面的生命。完整的心脏衰竭。“你需要为任何事情做好准备。”

我们会失去他吗?如果不是,他的生活会是什么样子?每个人都在跟我们说话,好像没有治愈心脏缺陷和“疑似综合症”的方法。

我们联系了儿科心脏病专家埃莉诺·罗斯医生。一见到她,我们感到安慰、支持和完全理解。她是第一个给我们希望的人,当我们觉得每个人都在为一颗还没有进入这个世界的破碎的心道歉的时候。又经过一个小时的扫描,她最终诊断出他的心脏缺陷有右心室双出口(DORV)、法洛四分体(TOF)、室间隔缺损(VSD——心脏上有一个洞)和肺动脉狭窄。离开那次预约后,我们感觉到了两件截然不同的事情:一是很高兴得到诊断,二是对未来感到恐惧。

斯蒂芬妮·乔治提供

34周时,婴儿停止了活动,在我准备手术室的一个小时前,一位医生来到我的房间,告诉我们我们医院的心脏科团队还没有准备好生产他。他们担心他太小了,而且他的心脏缺陷如此复杂,他们没有太多的选择来进行手术干预和稳定他。“他太小了,他们可能帮不了他。“我们的目标是活到37周……但我们的小家伙有他自己的时间表。”

我们可爱的塞巴斯蒂安不到一周就来了,体重3磅14盎司15英寸长,准备在医院大展拳脚!当他最后出来的时候,我听到了三件事:“他来了!”“他在呼吸,”“他有一大堆头发!”“多么快乐的时刻。我说“瞬间”,是因为这种喜悦只持续了那么久。几分钟后他们就插入了一根呼吸管,然后,心脏病学团队把他带走了,我也在康复。我们不知道未来会是什么样子,在接下来的100天里,我们经历了一次又一次的创伤,没有什么能让我们做好准备。

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在这100天里,他为其中80人进行了插管。在这100天里,我抱了他29次。在这100天里,他几乎没有动过,也没有真正睁开眼睛,直到住院治疗结束。在那一百天里,我们两次差点失去他。除了塞巴斯蒂安的心脏缺陷,我们还被告知他患有脑病,一种无法治愈的大脑疾病。或者如果你问某些专家,他们会告诉你,“可能没有真正的生活质量。”“在那100天里,我们接到了一个接一个的诊断,认为他的生命活动和意识都非常少。但在那100天里,他教会了我们如何战斗。他向我们展示了我们的家庭是多么需要他,多么需要力量,多么需要上帝,多么需要彼此。

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在这次住院期间,我们得知塞巴斯蒂安患有科妮莉亚·德·兰格综合症。每3万名新生儿中就有1人患有这种罕见的综合症,而且每个孩子都不一样。他在11天大的时候做了第一次心脏手术,2个月大的时候又做了第二次心脏手术。101天后,他终于可以回家了,并在为他5个月大的第三次手术做准备。他恢复得非常缓慢,其间有许多并发症,但也很壮观!每一次手术,每一周他都有越来越大的进步。

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十分之九的医生都认为这个婴儿活不过一个月。这是一个经历了3次心脏手术的婴儿,体重都在6磅以下。这是一个带着呼吸管的婴儿,在他生命的80多天里,几乎是连续的,几乎没有生命迹象,直到他3个月大。

这是塞巴斯蒂安。

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他的综合症表明他失聪,可能失明,永远不能行走或说话。这就是这种综合症的主要预期。但是,我由衷地相信,他会克服并实现所有这些目标的——在他自己合适的时机。就像以前一样。不过,我永远不会忘记我们收到诊断结果的那一天。一个接一个的基因专家告诉我们所有他“永远不会做”的事情——太低估他了。感觉就像我们收到了一个接一个的道歉,我们一直焦急等待的宝宝终于来了,我们几乎没有任何兴奋的迹象!问题是,尽管这些专家都很详尽,他们却遗漏了许多重要的信息——他想做的每一件事!

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他们没告诉我他的微笑能点亮任何房间。他的个性对任何见过他的人都是如此的治愈,即使是陌生人。他有办法让人们感到平静。他们没有告诉我照顾他能学到的所有知识。他们肯定没有告诉我,他会教我们所有我们不知道我们需要学习的东西;比如耐心、理解、感激、谦逊、包容、感激、无私,以及从不把每一天视为理所当然。

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我曾经是如此的愤怒,如此的悲伤和失落。这一切中最困难的部分是学会如何为我们期待的、感觉我们失去的生活而悲伤,同时仍然对我们被赐予的美好生活心存感激。但从他出院的第一天起,他就一直在向大家证明自己有多强壮。

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塞巴斯蒂安10月3日满一周岁理查德·道金斯, 2018年。他将在2019年初接受第四次心脏手术。接下来是眼睑手术(他只能睁开一只眼睛——这是他的综合症的一个特征,一种叫做“创伤后应激障碍”的情况,意思是眼睑变弱)。他是人工耳蜗移植的候选人,我们也会尝试让他有一些可用的听力,但目前他被诊断为双耳失聪。他是严格的管喂,但最近开始尝试一些puréed食物,男孩,他喜欢真正食物的味道,尤其是香蕉!关于他的脑部疾病,目前没有治疗方法。患有脑病意味着他将永远与脑容量下降以及建立新连接和正常发育的能力作斗争。这似乎会影响到他里程碑式发展的每一部分,但我们已经知道他计划证明每个人都是错的,所以我们不担心这部分。

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先天性心脏缺陷、脑病和科妮莉亚·德·兰格综合症将给他的未来带来许多挑战。尽管我多么希望我能带走他所承受的所有痛苦——手术、感染、每一次“侥幸脱险”,但我仍然不会改变他的身份。他是上帝赐予我们的奇迹。他是一名战士,一名老师,一种鼓舞,一种纯粹的快乐。他是我们的人。”

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这是《重要的爱》的独家报道。beplay网络一直不畅如需使用许可,请发送邮件至Exclusive@LoveWhatMatters.com。

这个故事被提交了beplay网络一直不畅斯蒂芬妮·乔治,26岁,来自伊利诺伊州新勒诺克斯。你可以继续关注塞巴斯蒂安的报道Instagram提交你自己的故事在这里,并在我们的免费通讯订阅我们最好的故事在这里

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