“在我的人生被彻底改变的前一天晚上,我参加了一场高中演出你好,多莉. 在一次大公司的招聘会上,我注意到一个女孩唐氏综合症在舞台上。她喜欢每一秒,她的个性、承诺和热情的微笑给我留下了深刻的印象。演出结束后,当我和朋友开车回家时,我回忆起对小女孩精彩表演的评价,并花了一些时间赞扬导演的参与。当我离开她的车时,我的想法是,我等不及我的孩子长大了,我可以再次回到舞台上。她笑了,因为那时我才几个月大怀孕的和我的第二个孩子。
第二天和其他星期五一样。我有点累了,因为头三个月我的精力都消耗殆尽了,但我醒得很早,准备每周学习圣经。轮到我主持礼拜仪式了,所以我挑选了一件新的森林绿上衣,配上宽松的黑色裤子和露趾的黑色鞋子。我的头发是波浪形的。那天我涂了锈色唇膏,戴着隐形眼镜,而不是戴眼镜。我穿了一件驼色的外套,用我的灰色手提包。那天早上的每一个细节都永久地铭刻在我的脑海里。
我几乎一直在那里哭,因为在我唱歌之后,一个女人走近我,主动提出帮助照顾我的大儿子。由于在这一地区没有家人,她想知道我是否可以偶尔多帮手。这是两个星期前,整个世界都因为18beplay下载 我欣然接受了她的提议。眼泪不停地流着,从她主动提出的那一刻起,直到几个小时后我在家休息的那一刻。我不知道当时为什么这么情绪化,但我想这是因为怀孕激素。事后看来,我知道我对即将发生的事有一种奇怪的预感。

出于某种原因,我丈夫布雷登那天在家工作,而我回家时,我儿子像往常一样睡了个午觉。那里很安静,我告诉布雷登我要去睡个午觉。我走上楼,钻进舒适的被窝,关掉了手机的铃声。我的眼睛闭了…一分钟?5分钟吗?我不记得了。但转眼间,我猛地抬起头,看了看手机,正好看到有人在给我打电话。我立即回答。
我:“你好!”
打电话的人:“嗨,是米斯蒂吗?”
我说:“是的!”
打电话者:“你好,我是你的产科医生。我有你基因测试的结果。”
我:“哦耶!”(I had been waiting weeks to find out the gender, the only reason I had opted for genetic testing).
来电者:“X和Y测试结果恢复正常,但你被认为是……的高风险(尴尬的长时间停顿)…
.............称21三体综合症 ..................... 唐氏综合症。
我:‘哦,我的天哪!你什么意思?风险有多高?”
打电话的人说,胎儿有九成的可能患有唐氏综合症。
我:‘哦,我的天哪!”
打电话者:“是的……对不起。”
(她继续列出要打的电话号码和该采取的步骤)。
我:“等等,在你走之前!婴儿是什么?男孩或女孩。”
打电话者:“胎儿是个男孩。”
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我模模糊糊地记得开门离开卧室的情景。我走下楼梯时,双腿感觉像糊状的,摔倒在地,手机掉了下来。当我把脸埋在铺着地毯的楼梯上时,我丈夫布莱登冲过来。
布雷登:这是什么?发生了什么事? !”
我(哭着):“他们……想……他们说了....我们的小男孩可能有唐氏综合症!我不能!我害怕!为什么?我不能这么做,布莱登!我不能
我哭的时候,他默默地抱着我。
我:“我做不到!””
布莱登:“我们会这样做的。这是我们的孩子,不管发生什么,我们都会爱他
他一说,我就知道他是对的。我无法独立思考,因为我的头在砰砰作响,身体的某些部位感到麻木。但不是我的心。我的心好疼。这是我所经历过的最深、最原始、最恐惧的疼痛。这怎么可能?!当然,我年纪大风险更高,但我认识的人不会发生这种事……怎么会发生在我身上?!那我的表演生涯呢?那我两岁的儿子呢?这对他有什么影响? What about my passions and aspirations…what about…my life?

我整个周末都躺在床上哭个不停。我给一些家人和朋友打电话发短信,祈求他们祈祷。我不知道我在祈求什么,但我知道我需要它。几个女人出现在我的门口,拥抱我,照看我的儿子,这样我和丈夫就可以出去吃饭,提醒我要照顾自己。那个周末有很多人帮我度过。周日晚上,我做了一生中最绝望的祈祷,在第二天早上我们拜访基因顾问时,祈求上帝与我们同在。我知道我自己没有力气去听她说什么或不说什么。
第二天早上,我和丈夫把车停在医院,当我们下车时,我看到父母牵着小女孩的手。她转过身对我们微笑,我看到她得了唐氏综合症。当我意识到上帝已经出现在这个即将到来的会议上时,泪水涌上了我的眼睛。我丈夫和我不必独自面对这件事。

我们和基因顾问一起坐了大约30到40分钟,我一直害怕她会说什么。令我惊讶的是,我带着收到消息后的第一次如释重负的感觉离开了会议。她分享了像DSDN(唐氏综合症诊断网络)这样的资源。她告诉我们,唐氏综合症患者的兄弟姐妹经常报告说,由于他们的成长方式,他们变得更好了。她笑了。她听着。她把整个经历人性化了。有一次,我抬头看了看房间的角落,感觉到了一种存在……上帝的存在。他又一次在我需要他的时候出现了。
从那次会议开始,我就开始参加比赛。我哭了很多…还是。我哀悼了很多事情…仍然。我在社交媒体和博客上写下了我所经历的痛苦。我写了我自己的性格缺陷,这些缺陷通过这次经历展现出来。在大流行期间,我的怀孕压力仍然很大,有几十次预约。我不得不一个人去…害怕…把消毒液浇在我身上。但是,在与遗传顾问会面后,我有了一个行动方案和方向。现在我的全职工作是教育自己,找到社区,学习行话,让自己沉浸在新的现实中。我们选择不确认9/10的可能性,但我知道,从内心深处,我们的男婴患有唐氏综合症。
对我帮助最大的是他的名字。一天晚上,我坐在床上读《圣经》。我读了撒母耳记下第12章24-25节,讲的是大卫的儿子,神如何给他起名叫耶底底亚,意思是“神所爱的人”。“就是这样。我们的儿子将会是杰迪戴亚他将会受到上帝的爱戴。他已。
2020年8月1日,杰迪迪亚·科伊·斯奈德出生时只有5磅2盎司。在我怀孕的最后一个月里,他一直没有长大,我的羊水也在流失。在经历了剖腹产、飓风、在新生儿重症监护室呆了一周以及无数的心痛(因为不得不把我们的宝贝儿子留在医院)和喜悦(因为我们得到了这个奇迹)的泪水之后,我们终于把杰德带回家见了他的哥哥克莱。对他们来说,这是一见钟情。对我们所有人来说,真的。
杰德出生的第一个晚上,我低头看着他的眼睛第一次睁得大大的。他直视着我的灵魂。我感觉到了一种瞬间的联系,一种火花。这个男孩是我梦寐以求的一切。他的生命是有价值的,有价值的,有美丽的,这是我当时无法描述的,现在也无法描述的。我知道,从那一刻起,我将用我的余生来呼喊他的价值。



在他出生几个月后,我想到了一个主意,为那些被诊断出唐氏综合症的家庭制作一个视频。我是一个音乐剧演员,一直很喜欢《幸福》这首歌查理·布朗,你是个好人.我写下我的愿景,召集一些妈妈,筹集资金,制作了一个视频,展示我们的孩子给我们带来的纯粹的快乐和幸福。这个视频启发了Instagram平台、Facebook页面和博客@happinessisdownsyndrome.每天我都在我们的社区分享一个关于希望的故事。每天我都祈祷,哪怕有一位和我一样感到绝望的父母看到我的页面,发现她并不孤单。这是一个美丽而富有的社区。
唐氏综合症不是敌人。孤立是敌人。先入为主和过时的观念是敌人。偏见和偏见是敌人。唐氏综合症没有局限。世界各地的唐氏综合症患者每天都在打破障碍,做着令人惊奇的事情。但更重要的是,唐氏综合症患者有内在价值。就像你。就像我一样。没有什么可怕的,也没有什么可怕的。”


这个故事被提交了beplay网络一直不畅通过来自新泽西州麦迪逊的米丝蒂·科伊·斯奈德. 跟随她的旅程一款图片分享应用(个人),脸谱网,她的博客. 看看她的YouTube视频在这里.提交你自己的故事在这里,并在我们的免费通讯订阅我们最好的故事在这里.
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