“她的皮肤在几秒钟内变硬。它开始分裂。我丈夫的沉默吓到了我。“:妈妈说,女儿出生的丑角Ichththyosis是'美丽的纯粹形式'

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“当我一个人坐在病房里震惊地盯着面前的墙时,我的大脑在重复。我只是不断地听到,‘发生了什么事?’我女儿的幻象,我曾经想过、祈祷并计划了多年的小女孩终于来到了这里。但那一刻本应是我家庭的完整,也是我生命中的最后一部分。”最美丽的拼图突然消失了——不仅仅是像需要翻转的那块拼图消失了,而是像有人捡起拼图并把它砸碎了一样消失了。破碎和孤独,我所能做的就是凝视,想象她在我怀里的样子。

我怀孕正常怀孕,直到我的水在34周内爆发。仍然是她的统计数据很大,我们有一个C系列,因为她违反了。这一切都非常平静和精彩 - 直到它不是。当他们把她带出来时,我听到了她的哭声,他们说,“她很漂亮。”那些是每个母亲想听到的话,所以我笑了笑。虽然背后,事情变得非常可怕。

Harlequin Ichththyosis不是大多数人,甚至是医学行业的东西都是熟悉的。当他们疯狂地帮助她时,她的皮肤在几秒钟内变硬了。硬化后,它开始分裂,导致身体上的开放伤口。窗帘后面我开始感受到他们疯狂,恐慌的感觉,我问我是否没问题。他们告诉我是的,问我是否想要更多的药来平息我;之后,我出去了发生的事情。我的丈夫被带出来,做出了更大的医院之间的选择,并告诉她有一个条件,但它是未知的。他递给了我们的安娜,并且能够在膨胀之前刚刚看着她的眼睛,她无法再次打开它们了很多天。

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我醒来,为我的丈夫赶了,然后我再次出来了。再一次,我醒来并被问到他在哪里,我被告知他和婴儿在一起。当他们带我来恢复时,我问宝宝是否可以,他们回答道,“我们会在房间里谈论。”我没有问更多;我不想了解更多。我觉得好像以某种方式想要一个女孩如此糟糕,我曾经是jinxed自己,我还没准备好听坏消息。我还没准备好我的生活不同。我还没准备好。

首先,他们告诉我这是一个出生的缺陷,而且我想,没关系,我可以解决它。他们制作了假肢,他们可以在2017年肯定做手术;他们可以解决它。我丈夫的沉默吓到了我;当医生离开时,他刚坐在震惊中,我刺激了更多信息。他只是一直在说,“这是糟糕的。”那有什么意思?我想在我的脑海里。他告诉我,'珍妮,我看着她的眼睛,她有最美丽的灵魂。

破碎是描述他们在我怀里放置了身体的感觉的唯一方法。几个月,她的皮肤以加速的速度增长,并在击中外部空气时,它开始干燥。她的手指被挤压,然后转动蓝色,她的脚趾在脚下的脚下,皮肤如此紧张。每个人都疯狂地试图诊断她,但他们从未见过这样的东西。她很好;一切都很完美,然后不是 -就这样。

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关于任何悲剧或创伤的恐怖是什么可怕的,它发生了就这样。事情都很好(甚至完美),但突然之间就不是了。你在这些时刻的决定决定了你是谁,你将成为什么样的人。在接下来的两天里,我大部分时间都在努力不去看她的病情,想着如果她活下来,她的生活质量会是零。我允许自己承认这个想法,因为只有在那一刻,在我一生中最困惑和孤独的时候,我才认为也许她死了会更好?这个问题不止一次出现在我的脑海里,我试图把注意力集中在其他事情上。人们进进出出,他们告诉我其他人的故事和他们做得有多好。除了我,似乎每个人都查过了,因为我还没准备好。我丈夫来把我从医院接出来,把我带到安娜身边。他坐在我旁边,告诉我医生怎么没有给她多少生存的机会。他认为在我去看她之前他可能会让她活着。我的心脏停止了跳动,我立刻生病了。我一生中从未听过比这更让我感动的话。那一刻,我决定我的安娜不能也不会死,因为,简单地说,我永远不会为此做好准备。如果我刚刚经历的那种感觉持续的时间超过了转瞬即逝的一刻,那么如果她死了,我将永远无法恢复。

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我的安娜是一个战斗机。尼古尔很容易,她令人惊讶的是一切。几天后,当我第一次看到她的眼睛时,我记得我丈夫所说的话。我记得完全被她迷住了,以及我如何看待彼此看到的东西。她是最纯粹的形式的美丽。

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直到他们开始试图让她习惯于我遇到麻烦的地方。我有一个衣服的第一天,我很兴奋,但在湿度控制的盒子里只有五分之次,安娜变得干了。她的皮肤就像厚厚的皮革,她痛苦哭了。第二天,我们再次尝试,但这一次我们在凡士林中覆盖了她。然后我们用卫生袋衬里包裹着她的塑料袋。她这次持续了更长时间,但正如我握住她的时候,我的心碎了。护士试图是积极的,但那一天,绝望消耗了我。我送她了,赶到了我失去的大厅里。我以为她必须永远在塑料中,我不明白她是如何生活的。我们带回家的那一天吓坏了。 As we left the hospital, a woman in the elevator tried to look at her. Our nurse was carrying the car seat, and she instantly guarded Anna (but really us) from her reaction.

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接下来的两个月是最糟糕的,因为我感到孤独和破碎,被绝望吞噬。我的姐姐、母亲、丈夫和朋友接管了这一切,她唯一能穿的衣服就是羊毛睡衣。每隔几个小时我就给她盖上凡士林,每天给她洗澡好几个小时。我多年来一直梦想着我的孩子会穿什么虽然这件事看起来很琐碎,但却是我最为挣扎的事情。因为我丈夫更担心我,他和一个失去了两个孩子的朋友交谈,两个孩子都在一个月大的时候。他的朋友说他的妻子会和我谈,起初,我完全拒绝了这个想法。

女人走进我家的那一天是视角成为一切的日子。她告诉我她的长篇小说是两个独立的怀孕以及她的美丽婴儿的两者都从未让它回家。每个人都在大约一个月大的时候去世,这正是当她回家的时候是多大的安娜。我觉得她必须多么努力。她甚至不能走进目标而不看到她的婴儿永远不会穿的一切。我想到了我听到安娜不会生活的感觉,这位女士必须如何感受到这种方式,内心深。我想象一下它是多么瘫痪,她 - 她每天起床的方式都是如何让她的脸上带着笑容的两个男孩。

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生活中有几个时刻绝对生活变化。这是那些时刻之一。我决定专注于我本可以的东西,而不是我不能的东西。我决定,如果安娜只能穿羊毛,那么我会选择我能找到的最可爱的羊毛睡衣,我每天都会匹配她的帽子。随着时间的推移,安娜的皮肤脱掉了额外的层,我对照顾她更有信心。我的妹妹和我尝试了每种类型的乳液和油。对于她的头,我工作了几个小时才能消除额外的皮肤。不幸的是,用它来了所有的头发。我设定了小目标,每次我到达一个,我都以很大的方式庆祝。

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当你有一个有任何类型的残疾孩子时,你发现自己甚至最小的时刻都会欣赏。我开始意识到,如果我限制了她的能力,那么这将成为她所做的事情,所以我决定将酒吧放在高处。我决定有什么能力,也是如此。我记得你穿牛仔裤的第一天 - 我有多兴奋地把不同的面料放在皮肤上,帽子变成头带,因为我能够让她的头发成长再次。小步骤感觉像巨大的跳跃,我决定与世界分享安娜。

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第一天,我丈夫在她眼中看到的是全世界立即看到的。安娜抓住了每个人的心,因为她是最纯粹的完美。当我为她做这件事时,每天做这件事很简单,每一项新的成就,全世界都会和我一起庆祝。安娜每天都教我专注于所有的事情我曾经为安娜的病情责备过自己。我认为这是我贪婪的结果,因为我非常想要她,尽管我的世界已经很完美了。我现在明白了,我之所以得到她,是因为我心中对我女儿的爱。安娜是为我而生的,而我是为她而生的我们将一起向世界展示什么是真正的美。”

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