“帮我,妈妈。Pleeeease,帮帮我!他满头大汗,躲过了医生。这是它!我做了。男孩三次战胜癌症,“他本不应该活到第一天”

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“每个人都有自己的故事。每一次失败,每一次胜利,每一刻的爱或善意,以及每一颗破碎的心都会塑造你。有些人会在压力下崩溃,而有些人会超越一切。我一直梦想我能成为孩子们生活的导师,我想我做到了,但实际上,是我的儿子在引导我。

1990年,我与此生挚爱结婚,1991年生下了我们的第一个健康儿子。泰勒是个天使。他很少哭,除非他饿了,当他只有两个星期大的时候,他能睡到天亮。在他出生的最初几年里,我们每天都在阅读故事、依偎在一起、唱歌、在户外玩耍、学习新事物。他是我梦寐以求的孩子,我迫不及待地想再要一个。我丈夫有点犹豫。他如此深爱着我们的第一个孩子以至于他不确定自己是否还能爱另一个孩子。他甚至无法理解。很自然,我赢了。我的第二个儿子预定在1996年1月底出生。

贝琪·克里姆提供

当我们可爱的格兰特出生时,他们把他放在我面前,但他有点呼吸困难。随叫随到的儿科医生把他带走了。那一刻并没有像我想象的那样进行。我想象着我们微笑着凝视着我们刚出生的孩子的家庭照片。我做梦也没想到,在他出生一个星期之前,我甚至不能抱着他。

幸运的是,这个儿科医生碰巧是这个地区的新医生,而且碰巧是肺病专家……奇迹一号。格兰特实际上还没有“准备好”出生。他缺乏足够的表面活性物质让他能够在不撕裂肺部的情况下呼吸。儿科医生不停地照顾他,当我们的孩子病情恶化时,他给他插了一根胸管,治疗他在压力下崩溃的肺。

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在这期间,我正从手术中恢复过来,但仍然没有被允许去看他。被推到房间后,我下了床,决心去育儿室看看我的孩子。护士们截住了我,意识到无论如何我都要去,所以他们帮我坐上轮椅,推着我去见他。我对将要看到的东西没有准备。他是那么的软弱无力。我做了什么?在见到他的兴奋中,我让医生在他预产期之前安排好了他的分娩时间。

很明显,格兰特坠毁了,两小时后,最近的重症监护室叫来了熊猫救援队。我在房间里焦急地等待着。我丈夫和我立刻同意他和他一起去,因为他们不打算放了我。队员们把他的运输摇篮推到我的房间跟我道别。我只是无法理解我所看到的。到处都是管子。其中一名队员递给我一张宝丽来相机,说:“这是用来纪念你的孩子的。”我愣住了,说不出话来,伸手去拿。他们把他推走了,我怀疑我是否还能再见到他。我敢肯定给我拍立得的护士以为我再也见不到他了。

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当我和新生儿科医生谈过的时候,我得知格兰特在上来的救护车上已经被麻醉了。他们正在努力让他的呼吸机稳定下来,并准备给他输血。每次报到时,团队都会有同样的担忧,我被告知要做好准备。情况看起来不妙,他可能活不下去了。我甚至无法告诉你那是什么感觉,尤其是当你因为你的孩子所忍受的而责怪自己的时候。我怎么这么笨?我为什么不多问些问题呢?在那个没有手机,没有网络的年代,我只是盲目地相信外科医生。

我不顾医生的建议,自己去了医院,然后到了尤金,在酒店和我丈夫会合,这样我们就可以一起去重症监护室了。我发现他双手抱着头坐在淋浴间里。他看着我,即使透过从他脸上流下的小水滴,我也能看到他的眼泪。他说:“我的孩子,我可怜的孩子……我无能为力。”我们俩一起抽泣起来。

我们振作起来,向医院走去。格兰特和我想象中的婴儿一样濒临死亡,但在那一刻,我内心感到平静,相信他会没事的。他的名字像疯了一样在祈祷链上飞转,人们也出现在等候室为他祈祷。经过多次干预和多次x光检查,他慢慢地开始好转,终于有一天,我第一次能够抱着他。很快,我们就在回家的路上,一家人又团聚在一起了……奇迹2。

在大约18个月的时间里,格兰特一直很健康。然而,我却猛然醒悟了,因为他根本不像他哥哥那样冷。我被宠坏了。回想起来,我意识到他的固执、坚强的意志和决心将在他即将面对的战斗中很好地帮助他。格兰特开始有一些问题,起初我们认为这只是正常的“蹒跚学步的事情”。

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我带他去找我们的家庭医生,完成了整个医疗保险HMO流程,做了一个CT扫描。CT显示正常,所以我们认为他可能患有夜惊或偏头痛,这在他父亲的家族中很常见。但还是感觉有些不对劲。我那位了不起的医生坚信母亲的直觉,并想方设法让他去看儿科神经科医生。在很长一段时间之后,我们终于把一切都安排好了,然后出城去见他。可怜的格兰特一直在受苦,我们不得不把车停在州际公路边上,因为他又一次“袭击”了,尖叫着,吐得满路都是。

做了核磁共振成像,麻醉师提到了一个损伤。病变?这是什么意思?他的脑袋被摔得伤痕累累吗?我所能做的就是等待第二天带着密封的核磁共振片去神经科医生的预约。就像我说的,我没有手机,没有网络,只有我的大脑去想象所有的可能性。

第二天,在神经科医生的办公室里,医生微笑着走进来,很合群,我立刻感到如释重负。当他问我是否带着核磁共振成像的照片时,我的宽慰消失了,我意识到他实际上还没有看这些照片。他第二次来的时候,他的态度完全变了。他坐在我对面,说他看过电影,很遗憾地告诉我,我的孩子得了脑瘤。我简直不敢相信。什么?什么? !我看着我的孩子在地板上热情地玩着Tonka卡车,眼泪开始从我的脸上流下来。

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他带我出去给我看了电影中间那个明显的斑点,然后我们回到了检查室。我泪流满面,他试图向我解释一旦格兰特被转到儿童医院会发生的一切。他的话我一个耳朵进一个耳朵出,但有一件事将永远留在我的脑海里。他直视着我的眼睛说:“我很抱歉,但我想我们都知道事情是这样的……”你开什么玩笑?不。不,我没有。

接下来的几天是一阵旋风。我们都知道格兰特快死了。不幸的是,漫长的手术以失望告终。尽管神经外科医生已经尽了最大努力,但继续手术太危险了,他不得不告诉我们这个肿瘤不能手术。他请求允许植入中央静脉管(一种可以通过他的胸部进行静脉注射的内部静脉),并把我们介绍给一位神经肿瘤学家,他说这位医生将试图通过化疗来延长他的生命。

我们同意了,感恩节的时候,我们看着他忍受着折磨人的攻击,这些攻击并没有停止,因为肿瘤还在那里,只是这一次,他的头骨在愈合,化疗让他非常难受。他已经很虚弱了,我们不相信他能活得足够长,完成他明年需要的所有回合。

我体内的熊妈妈突然来了。我可不想眼睁睁地看着我的孩子死去毕竟他已经经历了那么多。我拿到了他所有病历记录的复印件(是的,就像我说的,那是在数字时代之前)。我制作了他真实的核磁共振影像,然后我的家人给我们买了一台新的Radio Shack Compaq电脑,我注册了拨号上网(简直是酷刑!)日复一日,我坐在办公桌前研究治疗方案和临床试验,同时努力让我的两个孩子的生活尽可能正常。我亲自联系了全国的每一个脑瘤项目和临床试验,Fed发送了数不清的图表记录和核磁共振成像,但我总是碰壁。

一次又一次,我听到有人说这是不可能的,他太年轻了,太危险了,或者他已经在接受化疗试验了。直到纽约大学医学中心一位神经外科医生打电话给我他审查了格兰特的病例,并把它提交给了肿瘤委员会。他告诉他们,他相信他可以用他们的新技术成功地移除大部分细菌,他们同意了。“我真不想带你大老远穿过这个国家,但我真的相信我能做到。”他说,我相信了他的话。最后,我们还有一线希望我开始相信格兰特能挺过来。

手术安排在12月30日,也就是格兰特两岁生日的第二天,但保险公司拒绝支付手术费。这不仅超出了正常的护理标准,也超出了我们的网络。在平安夜,我们接到卫生保健组织的电话,说他们决定支付手术费用。我们在做生意……奇迹3。两天后,我们到达了纽约,在克服了文化冲击之后(我们来自俄勒冈州的农村和沿海地区),我们接受了即将到来的一切。

有一天,我们不得不把我们的孩子交给外科医生,手术刀切开他的肉,电动工具锯断他的头骨,熟练的外科医生小心翼翼地把杀死我们儿子的肿瘤一块一块地切除掉。他们告诉我,他们更倾向于让家长来收养孩子,因为麻醉可以帮助孩子保持平静。我永远不会忘记穿上“兔子装”抱着儿子穿过走廊进入手术室的感觉。

我扫视了一下房间,看到一些工具从窗帘下面探出头来,我意识到这可能是我最后一次见到我的儿子了。我吻了吻他的头,把他放在桌子上,转身走开了。几个小时过去了,护士出来告诉我们一切都很好。又过了几个小时,外科医生来了。不可能变成了可能。他成功地切除了大约95%的肿瘤……奇迹4!我们的儿子活下来了!

日复一日,我凝视着PICU窗外的克莱斯勒大楼,那里抱着我的孩子,摇晃着我的孩子,感谢上帝把我们带到这个地方。在他康复的过程中,经历了一段艰难的时光,许多医生都制定出了终身药物治疗计划,但至少我们知道他会活下来。一月底,我们带着一份计划返回俄勒冈州,计划包括详细的用药时间表,每三个月进行一次核磁共振成像,并由他的肿瘤团队在家中进行密切监控。一年来,一切都很稳定,医生切除了他的中央静脉。我们可以把核磁共振成像延长到六个月,但不幸的是,接下来的核磁共振成像显示肿瘤又复发了而且体积增加了一倍。

当他的肿瘤医生告诉我这个消息时,我并没有那么震惊。我曾根据他的一些症状怀疑过他,但我想相信他只是有残留问题。然而,这一次,我们都对即将到来的灾难做好了更多的准备,我们确信格兰特现在已经足够健康,可以活下来了。

格兰特开始了与18个月前相同的化疗试验,最终持续了大约一年半。这段旅程中最艰难的时刻之一就是忍受母亲对孩子的背叛。一名外科住院医生搞砸了中心静脉的位置,在护士们无法用针(在一个痛苦的新切口中)接触到它之后,他们被迫呼叫静脉治疗来尝试。

这时,他已经克服了,他的一只挥动的胳膊挣脱了它们,他向我伸出手来,脸上满是泪痕和汗水,哀求着:“救救我,妈妈,求求你,救救我!”“就是它!”我做了。那天我找到了自己的声音。我再也不会毫无疑问地接受医生的话了。我知道护士和静脉治疗团队也很苦恼,我平静地说,‘就这样了。今天到此为止。我要见外科医生。”

在试图通过手术来调整放置不当的端口后,他最终需要进行第三次手术。这一次他们放置了一个希克曼,可以让中央线挂在他的胸部外面。这样就不需要用针来接它,但也意味着不再在浴缸里游泳或玩耍,而且需要在家里学习如何照顾它。当有东西挂在你的身体外面,直接连接你的心脏时,你必须保持它的干燥和无菌。你还需要冲洗它,以确保不会形成血栓。没有压力之类的,尤其是对一个非常活跃的学龄前儿童,对吧?

他们把它放在那里的那天,我坐在术前区签署同意书,毫不犹豫地在上面写了几个大字:“任何学生或住院医生都不能碰他”,并在下面签名。并不是我反对他们学习,他们显然必须以某种方式学习,我只是不想让他们从他身上学习。我们养成了一个习惯,包括带着小熊维尼的电影、玩具和零食去接受化疗。他掉了头发,身体虚弱,总是生病,但他处理得非常好。

对于患有危及生命疾病的孩子的父母来说,最困难的事情之一就是学会在关键时刻说“不”。你的本能是把整个世界都给他们,但这对任何人都不是最好的。不是你的,不是他们的,不是任何人的。我打算像抚养他哥哥一样抚养他。同样的规则,同样的就寝时间,同样的家务,同样的尊重期望不管他经历了什么。

他的化疗成功地缩小了他的肿瘤,在这一切结束时,他还成功地完成了认知矫正临床试验,能够重新训练他的大脑如何处理信息。此外,他还需要一些物理治疗和职业治疗,以帮助他的粗细运动技能。他的免疫系统有一些问题,还有一些问题是由于他的肿瘤和治疗,但他在12岁之前一直很健康。

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后来有一天,他在一家大型百货商店里拦住了我,“妈妈,”他说。“我看不到。’我很困惑,然后回答说,‘你看不见是什么意思?他站在过道中间,又说道:“我。不能。看到的。我站在那里,不知道该怎么办,但过了一两分钟它似乎又回来了。出于担心,我们预约了眼科医生,但从未考虑过不可思议的事情。在医生给他配了几副眼镜并进行了几次镜片调整后,第三次回来时,他的视力出现了明显的变化,所以眼科医生决定做一次视野测试。

格兰特的结果非常令人担忧,我们正要回到儿童医院去看一位神经眼科医生,他当天就安排了一次核磁共振成像。不幸的是,旅行结束时,我们回到了他的肿瘤医生那里,计划着明年的化疗和另一个港口安置。到目前为止,他在整个治疗方面已经是一个老手了(在青少年时期,他的依从性要好得多),但他在治疗过程中逐渐丧失了视力,这是一个全新的领域。

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格兰特以一种令人难以置信的积极态度对待他的治疗并全身心地投入到他的研究中他确定这也能克服这个新的障碍。解释他视力下降的最好方法是告诉你闭上一只眼睛,然后把拳头举到你的另一只眼睛上,一只眼睛中间有个小孔。透过它看,然后想象它也有点模糊。这就是他所看到的。

他用一只眼睛能看到视力表上的大E,但另一只眼睛却看不清。显然,当周围有不熟悉的障碍物和凹凸不平的路面时(有那种视力,或者没有这种视力),不用手杖导航是鲁莽的。在这里插入倔强的青少年。一次从楼梯上摔下来和一次膝盖手术提醒他,他不是不可战胜的,但在他的膝盖和受伤的自尊心痊愈后,他拥抱了自己的新生活,并学会了如何像一个冠军一样驾驭它。

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2009年1月21日,格兰特接受了最后一次化疗输液。他现在已经稳定了10年,并在他的生活中做出了惊人的事情。这个原本不应该活过第一天的婴儿,现在却活了下来,并成功地与脑癌抗争了三次。这个幼儿园里的老师是确定可以进一步学习,毕业的优秀毕业生2015年高中类,将从亚利桑那州立大学今年12月毕业与学位最优等地组织领导和辅修社会学,然后继续他的通信硕士学位。

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这孩子克服了第三个与脑瘤,让他永久视障,把他的痛苦变成一个热情帮助别人,服务于多个地方、区域、国家和全球志愿者角色为美国癌症协会和筹集到100000美元用于对抗癌症。他还在努力实现自己的梦想,即在2020年通过他的#黄金在一起接力生命团队筹集16.5万美元,为儿童癌症拨款。

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看到他成为一个有爱、有同情心、善良、有决心的人,我感到无比自豪。不管他出生的第一天是多么的固执任性,都把他带到了现在的位置。他不为自己找借口。他从不哭,“为什么是我?”“他只是尽可能地过着最好的生活,尽可能地过着每一天,并真正地拥抱他最喜欢的名言:

“世界上最可怜的人就是有视力却没有视力的人。——海伦·凯勒。

我的儿子……是我的英雄。”

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这个故事被提交了beplay网络一直不畅作者是俄勒冈州库斯县的贝琪·克里姆。你可以跟随格兰特的旅程脸谱网.提交你自己的故事在这里一定要订阅为我们的免费电子邮件通讯,为我们最好的故事。

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