“做母亲对我来说并不是一个简单的旅程。在我一生的大部分时间里,有孩子并不是我故事的一部分。我太自私了,做不了母亲。我没有母亲的本能。随着我年龄的增长,生活教会了我一些艰难的教训,我的心渴望更多。在2012年和2013年两次早产后,我感觉自己像是个孩子。”宇宙在惩罚我。这些孩子的死都是我的错。很明显,我认为我不想要孩子是这些孩子死的原因。我放下了内疚,决定再试一次。

在2016年初,我发现我怀孕了。这必须是它 - 第三次是魅力,对吗?直到20周,我的怀孕持续平静。我没有获得大量体重,我没有早晨疾病,一般都感到很棒。在20周,我们有标准解剖扫描。我的丈夫不可能跟我来,但我并没有想到太多。扫描真的只是一个形式来检查性别,不是吗?我妈妈跟我一起去了。我记得看着屏幕并观察超声技术。我们笑着聊天,科技正在评论宝宝的忙碌和活跃程度。 Suddenly, the mood changed. The tech became silent and she no longer made eye contact with me. I could see tears brimming her eyes. After what seemed like an eternity, a doctor came in and uttered seven words that turned my life upside down. ‘There’s something wrong with the baby’s heart.’ Fear, sadness, speculation, guilt blame. So many emotions, so much disbelief. I made it past the 12 week ‘safe zone,’ nothing is supposed to go wrong now.

一周后,我们见了一位基因顾问。我会永远记住她的名字,查莉蒂。她把他们认为我们的孩子可能出现的所有症状都说了一遍。她问了我和我的丈夫一些关于我们家族疾病的问题,一些发生过的自然死亡的问题,以及关于家里的婴儿在出生前或出生后不久死亡的任何回忆。这是压倒性的。我一直在忍住眼泪。查莉蒂说我们的孩子可能会死。在这段漫长而疲惫的预约结束时,查莉蒂会说,‘哦,恭喜你有了孩子。“恭喜我们有了孩子?”你是说那个你告诉我快要死了的人吗?我飞快地跑出了那个房间。 The minute the elevator doors closed behind me, I was hysterical. I couldn’t talk, I couldn’t think, I couldn’t breath. Why was this happening? What did our child do to deserve this? Hadn’t we already suffered enough? Our baby (a little boy) was officially diagnosed later that day with a severe congenital heart defect called Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS). This basically meant he would be born with half a heart. We were given three options: terminate the pregnancy, wait until the baby was born and attempt three heart surgeries with the possibility he would need a heart transplant later in life, or bring our son into the world and wait for him to die.

我不能选择终止妊娠,因为我一直抱着医生可能是错的希望。我不能眼睁睁看着我儿子死去而不给他一个机会,所以我们决定做手术。我们的儿子在第一次手术中存活的几率很高。如果成功了,他将继续过着相对正常的生活(他只会比大多数孩子多看几次医生)。除了定期去看儿科心脏病专家外,我怀孕的其余时间都过得很平静。我们的儿子正在正常发育。尽管如此,他那颗破碎的心仍在不停地跳动。
我们计划在儿子出生后去埃德蒙顿做第一次手术。我们完成了托儿所。我在婴儿床后面的墙上找到了一句完美的格言:“每个孩子都是一个故事。我们做了一些正常的事情,比如买一个汽车座椅。我们计划着,我们哭着,我们祈祷着奇迹。


2016年12月15日,经过17个小时的分娩,我们的儿子丹尼尔·加布里埃尔在妊娠42周时通过紧急剖腹产出生。由于分娩时心率突然下降,他生下来就失去了知觉。他病情稳定下来,我在他出生三小时后第一次见到他。我被推到他跟前,我们正式见面了。他非常漂亮。他有一头乌黑的卷发,就像我的一样,还有我的鼻子和他爸爸的前额。他很小,但很完美。他被连接到多台机器上,到处都有电线,但他看起来和其他新生儿一样。

在他出生后,我们在大约24小时内首次抱着他。当他爸爸抱着他时,他睁开眼睛。美丽,深灰色的眼睛,看起来很明智。我有一个奇怪的感觉抱着他......这就像我一块缺少,但他在我怀里就在那里。

在检查丹尼尔的心脏并考虑他创伤出生的其他因素后,我们被告知心脏手术不再是一个选择。我们没有选择。丹尼尔病得很重。与他的HLHS一起,他的肺静脉返回(TapVr)总体血管返回(TapVr),将富含氧气从肺部恢复心脏的血管连接的条件不正确。我们唯一能做的就是让他舒服,等着他死。我想不到,我无法呼吸,我觉得我正在观看丹尼尔的生活在梦中展开。


12月16日上午,我们在试图休息几个小时后赶到了NICU。我们走进了丹尼尔周围的一大群人。护士、医生、专家。他们为我们叫了一位牧师,这样我们就可以让丹尼尔受洗。我知道我们没有太多时间。我丈夫抱着我,我们看着儿子受洗。爸爸尼尔一动不动,他没有睁开眼睛,他没有发出声音。我们给家人打了电话。

经过一天多的一天,我终于能够从一切中安慰丹尼尔。我记得他怀抱了多么脆弱和光明。我专注于记住他脸的特征。我们拍了照片,他遇到了各种家庭成员。奇怪,我无法哭。我记得一只泪水逃避我的眼睛并落在他的脸上。我现在意识到我震惊了。我没有情绪。我试图感受到,但我不能。他出生后33个小时,丹尼尔在我的怀抱中传过来。 As quickly as he arrived, he was gone. We left him too soon and we never took a single video, if I could go back and change anything about those two days, aside from the obvious, it would be those two things.

保持丹尼尔的记忆是我的目的。分享他的故事给了我一个谈论他的理由。它给了我面对新的一天的力量。他短暂的生命对我产生了巨大的影响。我们为他捐款,以他的名义做了一些随意的善举,并帮助了其他心脏病患儿。但这些都不会让他回来——这很简单对我来说,这是一种将我对他的爱转化为有形的方式。它让他感觉真实、充满活力,对我来说,这一切都是值得的。生活将永远充满“如果”和“为什么”,但只要我活着,丹尼尔的记忆也将如此。

在丹尼尔的追悼会上,牧师分享了一个叫做水虫和蜻蜓的故事。蜻蜓是我对丹尼尔的象征因为它们承载着承诺。
“我们中的下一个爬上百合花茎的人会回来告诉他或她去了哪里以及为什么。”不假思索,蜻蜓飞了下来。突然,它撞到水面上反弹开了。既然它是一只蜻蜓,它就不能再下水了……“我回不来了!”他沮丧地说。“至少,我试过了。但是。”我不能信守诺言。即使我能回去,在我的新身体里也没有一只水虫认识我。我想我只能等到它们也变成蜻蜓了。然后它们就会明白我发生了什么,我去了哪里
蜻蜓快乐地飞进了它那阳光和空气组成的奇妙新世界……”

这个故事已提交给beplay网络一直不畅由温尼伯,加拿大曼尼托巴的Felicia Blackburn。你可以跟随她的旅程Instagram。你有类似的经历吗?我们想听听你的重要旅程。提交自己的故事在这里务必订阅为我们的免费电子邮件通讯,我们最好的故事YouTube为了我们最好的视频。
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