“每次我生产的时候,我都会唤醒我体内沉睡的野兽。”: Mom of 3 shares journey to Ehlers Danlos Syndrome, Lupus diagnoses

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“慢性病是任何人都可能面临的最艰难的旅程之一。我是那种从不去看医生的人。我会不惜任何代价避免它。在医院那样的环境里我从来都不舒服。老实说,它给了我神经过敏.我想这就是为什么我花了这么长时间才知道我甚至有任何类型的东西。如果我能用家庭疗法治好自己我会这么做的。事后看来,我想知道如果我定期去看医生,情况会不会有所不同。我总觉得我可以自己处理任何事情。

在这一切发生之前,我是一个30多岁的母亲,有两个男孩和一个刚出生的女孩。我是超级家庭主妇,而我丈夫是全职工作。我为成为那个人而感到骄傲。为每个人做每件事,成为每个人都可以依靠的人。那正是我灵魂的源泉。我的孩子给了我目标,我的丈夫给了我灵感。虽然我不知道这就是我想要的生活,但我很快就知道这就是我需要的生活。

它从我自己的童年创伤那里得到了很多方法来治愈了我。我通过成为一个被孩子为孩子掩饰的妈妈而显然看到了很多事情。我获得了我迫切需要的洞察力。我看到了错误,我终于看到了我不责怪,认识到没有孩子应该体验我所做的事情,但这并没有带走伤害。我的疼痛跑得深,所以感觉不值得,不受欢迎,不必要。

童年的照片
Selina Samaniego提供

我发誓绝不做那样的家长。我成为了强迫性的。我会不断告诉自己,他们必须知道我爱他们,这种爱永远不会消失,因为我是他们的妈妈。我害怕他们会有那种萦绕在我心头的不安全感和无价值感。我想要的只是让他们感受到可能性,知道他们可以做到,充满自信。我把所有的精力都放在了婚姻和孩子上。我什么都不在乎,甚至连我自己都不在乎。

这可能就是我错的地方。我把家庭看得那么重,却不重视自己。我认为唯一的办法值得这是值得的他们是有朝气,快乐,有安全感的个体。我从来没想过自己,但无论如何都要追上你。事实就是这样。

当我刚出生的孩子18个月大的时候,没有好好照顾自己的沉重负担完全占据了我的身体。这很奇怪,因为虽然这感觉是一个缓慢的过程,但一切发生得太快了。我清楚地记得我曾研究过母乳喂养是否会导致焦虑。我的情绪失控了,满脑子想的都是荷尔蒙/怀孕。从那以后,一切都很快失去了控制。

在我疯狂的研究一个月后,我第二次预约了主治医生。我的其他预约都是和妇产科医生。我只会去我的女性年度和怀孕期。至于第一个初级医生,我去是因为虚弱的下巴疼痛。

外面的女人
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我去了一次,我被诊断出患有TMJ(颞下颌关节功能障碍)并告诉嘴巴卫兵。进一步解释的是没有治愈的,我习惯了几年。我继续拥有可怕的头痛和痛苦,但是只用TMJ合理化。我可以处理它,对吗?

当我终于预约时,由于我发生了什么,我担心太阳。我在阳光下的任何时候都意识到,即使在最短的时间内,我也有这些令人讨厌,痒痒,燃烧的皮疹。作为一个年轻女孩,我总是有超级敏感的皮肤。

我的父母不得不密切关注我接触到的任何东西。多年来,每年至少有一次,我全身都有一个巨大的蜂箱爆发。我的眼睛会肿胀,身体会发痒,我无法形容。我的父母从来没去检查过,我以为我长大了。后来我才知道这是这个谜题的另一部分。

女人与皮疹
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我预约时,医生很快就给我做了评估。她看到了恐慌;我的焦虑完全发泄出来了,作为一个不会哭的人,我对着一个完全陌生的人放声大哭。我努力想说出我需要说的话,但我还是说了,‘我不能成为孩子们需要的人。我很幸运能找到这位医生(她是我唯一信任的人)。在我们继续交谈的过程中,她平静地问了我几个问题,并建议我开始服用抗抑郁药。

我的头很像,'什么!??'我不需要那些东西!我很好......一切都很好。“我抗议但她善待我理解为什么我可能需要药物治疗。她解释说我遇到广泛性焦虑需要平衡。她接着说,高度的压力会导致我的健康出现问题。所以,为了弄清楚到底发生了什么,我们首先需要治疗我的焦虑。我花了好长时间才屈服,几周后才终于服下了药,但我现在意识到它改变了我的生活。

在同一次约见中,狼疮第一次被提起。她问起了家族史,但我们家没有人有。老实说,那是我第一次真正听到这个词。她教育我说,这是有可能的,因为光敏。我需要验血,同时她给我开了一种局部药膏。当然,我回到家,尽我所能地做了调查。我的想法跑…但这不可能是我,这很简单,我很快就会恢复“正常”

妇女在医生办公室
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那个星期一,我接到医疗助理的电话,说‘一切都恢复正常了。说我松了一口气还不够。我对自己说,‘那么,我就是对光敏感。好吧,我能搞定。”However, two days later my phone rings and I see it’s my doctor’s office again. I innocently wondered, ‘Hmmmm, what could they be calling for?’

我平静地回答:“喂?”

“嗨,我是______医生。”

为什么真正的医生要给我打电话!

她继续说:“在我们收到你所有的血检结果之前,我的助理给你打了电话。抗核抗体测试需要更长的时间,我很抱歉,但结果是阳性。”

我不确定她的意思,'嗯,那是什么意思?“我询问。

她解释说,'它可能是红斑狼疮就像我怀疑的那样,我需要尽快送你去看一位专家。”

我很安静,然后问:“这很糟糕吗?””

她向我保证,“这是一个专家可以帮助你管理的东西。

我们挂电话的时候,我不知道该怎么处理。我似乎没有明确的答案,显然还有更多的故事。这是漫长而令人困惑的旅程真正开始的时候。在接下来的几个月里,我的主治医生对我说,我是她遇到过的最棘手的病例。

我的前几名风湿病学家都是总哑巴。一个人说,因为我的炎症标志不足以足够高,但他不能对待我。他向我解释了为什么他怀疑狼疮。所以我想,假的阳性,我很好。我指望避开太阳,相信这将是治愈。但是,我非常误。事情继续占据了很大的蘸水。

女人得到血
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经过几个月和我的症状进展,我再次去看我的主要医生。她把我送到了一个不同的专家。此时,我的痛苦处于历史新高。我的主要被诊断为纤维肌痛,并服用药物尝试和缓解它。

我永远不会忘记下一次约会。他对病人的态度真让人讨厌。他的助手把他说的每一个字都打出来,他看她的时间比看我的时间多,而且他并没有试图表现出同情。我是一个数字。然而,他确实为我找出了一些关键的诊断。

我得知自己患有肠易激综合征(IBS),但还没有完全诊断出来,这是我第一次听说多动症。虽然我很困惑,但我一直都很灵活。他的建议是:“这是无法治愈的,你可能会比其他人活得更久,但不要经常呆在厨房里,使用餐具,戴足弓支架,开车会引起疼痛。”他又说,纤维肌痛症不是真实的。你需要改善你的睡眠,你的大部分问题(如果不是全部的话)都会消失。“他说我会一直忍受疼痛,但我会没事的。如果有什么变化,那就预约。

如果有什么变化?我甚至不能理解那会是什么样子。这种痛苦是可以承受的吗?说我离开的时候感觉像个傻瓜是轻描淡写的。我想,‘哇,我真的是在这样对自己。“我被彻底打败了。我花了一年的时间,是的,整整一年的剧烈疼痛,才回到医生那里,相信他们会听我的。这几乎让我失去了一切。

我很努力地去克服它。我会告诉自己是我的原因,所以要弥补,但我只会变得更糟。当我最终回到我的主治医生那里时,我已经恶化到不能正常工作的地步。我几乎站不起来,全身疼痛,眼球悸动。我不得不戴着太阳镜,感觉我的毛囊很疼,我的牙龈流血很严重。我的头发一簇簇地掉了下来,我的嘴肿了,头也肿了,穿衣服感觉像受了折磨。听起来很痛,空气的味道让我恶心,想吐。没有食物,我什么都吃不下。我当时体重不足100磅(5英尺8英寸),开车就像地狱,无法入睡,焦虑支配着我,痛苦吞噬着我,感觉我的生命正在慢慢地从我身边被夺走。这是折磨。 I lacked cognitive function and completely lost myself and any ability.

女人病了
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慢性疾病的女人
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我的医生看到了我,她的眼睛里充满了震惊和担忧。我真的在枯萎。她告诉我,‘我还有一个风湿病专家。他不落俗套,但我们得试试。”With that, I was off to yet another doctor, but this time things were FINALLY different. He diagnosed me with Cutaneous Lupus Erythematosus and quickly created a treatment plan.

我以为这颗照明弹结束了我的生命。我不知道我能不能活下来。我是一个空壳。勉强挂在。我开始平静下来,不知道我还能忍受多少。我的脑海里重现了我和儿子们的回忆,希望他们能抱紧他们。我想到了我的丈夫,我知道他会非常想念我,但我认为至少我不会再给他带来负担。

然后,我想到了我的小女孩。她太小了。甚至没有说话。她怎么记得我?我们甚至没有机会做回忆。她只知道我的故事,而不是我的声音或头发的味道。谁会教她做她的头发?WHO…。然后我开始战斗。我拒绝放弃。 I’d stare at her knowing I had to live for her. She was going to know me, we were going to make memories, and she was going to know my voice. I had to stop thinking of goodbyes and start thinking about how I was going to survive.

在一年的每周甲氨蝶呤治疗后,我的身体开始排斥它。一停止注射,我的身体就开始愈合。药物阻止了照明弹,我不再需要每周注射一次。我远未痊愈,但已开始能应付了。我再也不能正常工作了;这是可以忍受的。

治疗的女人
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然而,还是有太多的痛苦。最好的狼疮药也无济于事。我的主治医生不知所措。她表达了她的困惑,说我的很多症状听起来像狼疮,但也像埃勒斯丹洛斯综合症(多动症)。她从没听说过有人同时拥有这两种东西。她的第一个动作就是看看我是否有体位直立性心动过速综合征(锅)。如果我有这种病,很可能与EDS有关。但我必须找到遗传学家才能确诊,这是另一个挑战。

我戴了一个月的心脏监测器,我确实被诊断出患有POTS。一年后,我终于约见了一位遗传学家,得到了有史以来最多的答案。我知道我是一个罕见的人;我有混合性结缔组织和大学疾病以及许多它们的合并症如纤维肌痛,颞下颌关节,POTS,肠易激综合征,和一种新的叫做肥大细胞激活。我的正式诊断是埃勒斯-丹洛斯综合症超动型(hEDS),伴有红斑狼疮,两者都试图占据主导地位。我也一直在与慢性贫血作斗争,并为此接受了输液。

那么,为什么现在……为什么他们都突然出现了?这是我所有的医生都同意的一点。每次我生孩子的时候都会把它弄醒一点。从我多年前的颞下颌关节诊断,到我的太阳问题,它都是谜团的一部分,包括我童年时期的荨麻疹(肥大细胞激活)。有一些线索,但没有办法知道这幅画有多大。

我总觉得自己能搞定一切,但这次不行。我需要医疗干预我必须寻求帮助。我不会改变任何事。三次健康的怀孕和分娩唤醒了我沉睡的野兽,对我来说还是值得的。我的孩子是我的一切。我会承受这种痛苦。我患有慢性疾病,但因为我的孩子,我还活着。多年来我一直在平衡这种生活。我的孩子现在分别是7岁、13岁和17岁。 We’ve adjusted and have learned together. The beautiful thing is we are all still here, together, as a family.”

女人微笑
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