“我并不是某天早上醒来就想着照顾垂死的孩子是个好主意。死亡和接受死亡，就像生命中的大多数事情一样，是一个过程。它包括给予你自己。尽你最大的努力，尽你最坏的努力，尽你的恐惧，尽你的希望和梦想;全身心投入，希望你的心不会碎成碎片。它的功能。在这段旅程中，你需要让你的心一次又一次地破碎。在这段旅程中有那么多的爱，那么多的伤害，都包裹在这幅美丽的挂毯上，这就是生活。
11年前，我和丈夫克里斯托弗(Christoff)从开普敦搬到了农村的祖鲁兰。我们是新婚夫妇，我们本应该进行为期一年的农村医学探索。作为一名医生的克里斯托弗和作为一名社会工作者的我，都很兴奋，并且充满了幻想。我们设想帮助穷人中的最穷的人南非在这里，你可以享受阳光普照的热带海滩时光，去4×4露营探险，过着大多数人只能梦想的生活。现在回想起来，我意识到我们确实经历了那些冒险。
我们在荒芜的热带海滩上嬉戏，那里常常是我们能看到的唯一人类，我们看着巨型海龟下蛋，后来又看着小海龟跟着月亮来到海洋。我们体验了未经过滤的祖鲁传统节日和美食，在非洲丛林中进行了令人惊叹的狩猎活动，过着无忧无虑的生活。当我们开始这一新的冒险时，我们不知道的是，它将引导我们进入我们的使命，最终我们希望在我们的余生中做什么，照顾有临终需要的被遗弃的婴儿。
这一切都始于2011年12月底，我生了一个我所见过的最可爱的小女孩。小娜卡米把她棕色杏仁状的大眼睛藏在手后面，躲到陪伴她的一名孤儿院工作人员的身后。作为医疗社会工作者的职责之一，我在当地医院安排了一个唐氏综合症宣传日，而这个危险的小家伙正是我们的贵宾之一。
我总是对那些唐氏综合症我的小舅子是21岁三体综合征俱乐部的一员。不过这个孩子有些特别的地方。当Ncami鼓起勇气从护理人员身后走出来，冲我露出一个大胆的微笑时，我的心都要炸开了。那天我尽了我的责任，完全没有意识到这个小女孩会在第二年叫我“妈妈”。
有一天，大概是在3月左右，我丈夫下班回家，问我是否记得附近儿童之家那个患有唐氏综合症的孤儿女婴。她现在住进了他的病房，情况很糟糕。当然，我做了!日子一天天过去，我简直无法将小Ncami从我的脑海或心中抹去。我“知道”我们还没有准备好要孩子，哦，年轻人太天真了，我开始考虑申请成为这个宝贝小女孩的“周末父母”。
很快，我们就被儿童之家筛选了，搭上了一个非常破旧的二手野营床(顺便说一句，我们现在是专业的了!)，买了任何我们认为是婴儿就需要我们有限的乡村杂货店，瞧，她来了!在第一个相当有趣的周末之后，我知道我将很难把Ncami还给她。我们已经非正式地，正式地成为了她的父母。
不幸的是，我们也意识到她的医疗需求比儿童之家所意识到的要严重得多。小Ncami的母亲来自莫桑比克，父亲不详。她的生母在与南非和莫桑比克接壤的科西湾地区的一个祖鲁家庭做家务。她的母亲生了很多孩子，在Ncami出生后不久就因艾滋病去世了。雇主的家人很友好地收留了她的哥哥姐姐，但由于Ncami的广泛需求(唐氏综合症、先天性心脏病、肺动脉高压和脑积水)，她被留在了医院，在那里度过了她生命的第一年，然后被送到孤儿院。
在接下来的几个月里，我与医生、职业治疗、语言和语言治疗、心脏诊所的预约都排满了;孤独的夜晚只有我和娜卡米在酒店房间里，或者崩溃去朋友家赴约的路上。那些日子充满了挫折、恐惧和太多的泪水。他们还被那个最可爱、最坚强的小女孩所主宰，她爬进我们的心里，对着烤箱门上的自己的倒影唱歌，无数傻乎乎的吻，无数的笑声。
Ncami在法律上不在我们的照顾范围内，但她大部分时间都住在儿童之家(离我们只有5分钟的步行路程)和她自己的卧室之间，她的卧室在我们的小木屋里。在我们和Ncami一起旅行大约四个月后，我意识到我们已经全力以赴了。在德班的一家大医院做例行心脏检查时，一位冷酷无情的医生误以为我是Ncami的社工，说:“哦，不，她活不了。”她的嘴唇已经发紫了。“我突然哭了起来，非常严厉地告诉那个人我实际上是这个孩子的母亲!”可怜的医生感到很难受。我敢肯定，他只是在那个特殊的日子里匆匆忙忙，工作过度，但损害已经造成了。事实是，我爱上了一个即将死去的孩子，而且无法回头。
心力衰竭不是很容易观察到的。你的心脏失去了为血液提供氧气的能力，所以你只能呼吸，但不能产生任何氧气。我们的小女儿真是个战士。她经常太虚弱而不能玩耍，甚至不能微笑，但她总是努力尝试。她甚至在两岁以后第一次站了起来。然而，我们意识到她的身体已经变得非常疲惫，不再鼓励过多的剧烈活动。她是那么勇敢，那么勇敢，那么美丽。
这一天来得太快了，在我们开始照顾我们的小女儿仅仅六个月之后。我接到一个朋友的电话，他在儿科病房值班，告诉我Ncami是在凌晨由孤儿院的看护人送来的。情况很糟，我得快点来。我的全身立刻充满了强烈的罪恶感。Ncami那个周末在儿童之家，因为那天是我丈夫的生日，我们需要休息一下。我匆匆穿上衣服，跑向医院。我看了一眼我漂亮的女孩，她几乎认不出我了。这是它。
医院的工作人员给了我们足够的时间和隐私来陪伴我们的孩子，并一直爱她到生命的最后。她一天中有几次情绪波动，在再次失去知觉之前，她会认出我们，微笑，要果汁。她叫我“妈妈”，让每个人都感到有趣的是，她称克里斯托弗为“阿姨”，因为她从来没有完全掌握“爸爸”这个词。“这些特别的时刻我们将永远珍惜。那天晚上，小娜卡米在我和克里斯托夫的怀抱中咽下了最后一口气。我们坐在那里，抱着她小小的身体，就这样，她走了。她的生命是转瞬即逝的，她的死亡也是如此。
在葬礼后的日子里，丛林生活恢复了正常。我们又一次在鸟儿的啁啾声中醒来，孩子们在上学的路上咯咯地笑着，远处的狗叫着。生活恢复了正常，但我们现在是不同的人了。我不知道如何准确地描述发生了什么变化，除了体验到一种前所未有的深度。我已经直面死亡，不再害怕了。我感到我的灵魂深处有某种东西;我们会再次爱上和失去孩子。对另一个小的会有另一个“是”。只有时间能证明。
第二年，我怀上了我们的女儿伊莉。她有冒险精神，聪明，善良。她爱得热烈，感受得深刻。当伊莉快两岁时，我们收养了我们的儿子约书亚。我可以写一本关于约书亚的书。约书亚是一个火星孩子。他是一个早产的母亲，她的身体受到艾滋病的严重破坏，无法怀孕，在他出生后两天就去世了。8个月大的约书亚看起来就像一只小雨蛙。
他的脑袋失去了控制，像布丁一样扑腾着，挣扎着要吃东西。乔舒亚还患有唐氏综合症。和约书亚在一起的生活是忙乱的。我们知道有些事。不同的’对他的评价。他缺乏通常被认为是21岁三体症儿童的“典型”情感。他从不睡觉，而且声音超级大。他后来也被诊断为自闭症谱系障碍。虽然乔舒亚很可爱，但和他相处却很困难。然而，不知怎么的，我们成功了，甚至活了下来。在第一个祖鲁人社区Mseleni服务了七年之后，我们觉得是时候搬家了。
一座山在呼唤我们，我们听从了它的呼唤。我们的新社区叫Ingwavuma。这是一个与世隔绝的山顶社区，一边与斯威士兰接壤，另一边与莫桑比克相邻。我们立即沉浸在这种新生活中，往往缺乏基本的需求，如水和电，并试图衡量人们的需求。我永远不会忘记我们会再次“爱孩子并失去孩子”。
第一个电话是在2018年1月。一名男婴被发现被丢弃在约翰内斯堡足球场外的灌木丛中。起初，他被认为患有唐氏综合症。我们想要他吗?当时我们完全被自己的火星孩子搞得不知所措，我想我们大概总共有三次对Si宝宝说“不”。但是生活是奇怪的。人们很快发现Si实际上患有一种被称为爱德华兹综合症或18三体综合征的疾病。他被认为“不适合生活”，很快就会去世。我们还是把他带走了。
今天，我们在祖鲁兰乡下的花园里经营蝴蝶姑息之家。在当地一些了不起的女士(大多是寡妇)的帮助下，我们一次照顾多达6个生命受限的婴儿和幼儿。我们做的这类工作没有政府资助，我们很快发现，我们是全省唯一的儿童姑息家。这是全国为数不多的几个。我们专注于寻找那些已经成为孤儿和被遗弃的婴儿(比如婴儿Ncami)。我们从南非各地的孤儿院和政府医院收集他们，把他们带回家。
我们爱他们，照顾他们，直到他们离开的时候。我们悼念他们每一个人。每一次我们的心都碎了。2019年12月，我又生了一个完美的小人类。她的名字叫Sienna Siyamthanda。她大胆、吵闹、固执。她太棒了，我们还在研究如何像动物园一样运作。我的女儿们很爱她们的寄养兄弟姐妹。有些日子比其他日子好，但我们还好。爱孩子和失去孩子都很痛苦。 Days are long and nights are short. But you know what? We wouldn’t have it any other way.”
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