“你为什么走路和说话都很滑稽?”他的话让我恶心。我开始接受这将是我的余生。”:脑瘫战士转变为模特,渴望曝光

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“我的名字是Gigi,我是一个有抱负的模特和DDA倡导者。在很多方面,我可能看起来像普通的20多岁的年轻人,但很多人会说我不是。大多数日子里,我每天早上照常起床——梳洗打扮,坐下来吃早餐,然后开车去上班,在零售店打卡上班。然而,在我的空闲时间,我幻想着走出我的舒适区,通过我的文字和照片分享我的经历,让别人有力量。

但为什么会有人关注我呢?

一名脑瘫妇女穿着白衬衫
由Anabel Cuenco提供

虽然我的日常工作似乎很典型,但我走过了漫长的道路。我和许多移民到这个大熔炉为更好的生活奠定基础的美国人有着相似的故事,但我的家庭故事有点不同。

人们可能没有意识到的是,在幕后,我经常醒来时肌肉僵硬和痉挛。我挣扎着从床上爬起来,我在浴室花了一个多小时才把头发从脸上绑起来,上厕所,洗澡时给身体上肥皂,刷牙。然后我穿衣服,梳头,偶尔,我可能会鼓起勇气化一点妆。准备的时间这么长,会让人觉得我有一只手被绑在背后,或者觉得我有点像天后。这通常是因为前者,但有些人会告诉你,有时是因为后者。

然后,我很幸运地走到餐桌前,吃一顿热腾腾的早餐,通常是妈妈每天为我准备的自制华夫饼或煎蛋饼,以此来滋养自己。诚然,她这么做是出于爱,但在某种程度上,这也是出于必要,因为对我来说,打开包装、切碎和混合配料,然后用热锅和抹刀安全烹饪是一项挑战。然后,我进入车内,车上安装了一些自适应功能,如方向盘附件和备用摄像头,然后开车去工作,直到参加了一个针对残疾年轻人的实习项目后,我才最终找到了这份工作残疾的人

我是怎么走到这一步的?我们还在蒙古的时候,我妈妈早产了,比预产期早了一个月。不幸的是,那次分娩给我们带来了创伤,永远影响了我们的生活。后来我才知道,可能是由于非常错误的医疗实践,我的大脑缺氧,医生需要给我的头骨注射几针来救我。尽管我最终可以回家和家人在一起,但很明显,在接下来的几年里,我没有像我的同龄人那样达到重要的里程碑。我不能独立站立或行走,也不能清楚地说话。

一个穿着粉色衬衫的脑瘫小女孩
由Gigi M.提供。

在我三岁生日后,医生建议我去一所为有特殊需要的儿童开设的学校。就在这个时候,我被诊断出患有脑瘫. 这种情况会影响我的步态、运动技能、言语、肌肉控制(尤其是整个左侧身体)和整体协调能力。

脑瘫小女孩和父亲坐在车上
由Gigi M.提供。

在我六岁的时候,我的家人决定搬到美国进行一系列改变人生的手术,这些手术逐渐帮助我学会了走路。在那之前,我严重依赖于腿部支架、助行器或轮椅等设备的使用。当我爸爸还活着的时候,他也会带着我到处走,因为他讨厌看到我挣扎,但你可以想象,随着我长大,这有点尴尬。说真的,想象一下看到一个9岁的孩子被带着到处走!

脑瘫女孩戴着护腿
由Gigi M.提供。

他在我十几岁的时候突然去世了,我每天都很想念他。生活为我们的家庭变得更具挑战性,因为他留下了我的妈妈,现在谁是丧偶的单身母亲,我18岁的哥哥,他应征加入了海军,以帮助支持我们在财务上,我的小弟弟,只有一岁,当然还有我,我的特殊需要。

脑瘫女孩和她的父亲
由Gigi M.提供。
父亲与患有脑瘫的女儿坐在一起
由Gigi M.提供。

自从我有了脑瘫自从我出生以来,它对我生活的影响并不总是那么明显。现在回想起来,作为一个成年人,我确实注意到了很多不同。

早些时候,我比较孤僻,大部分时间都和成年人在一起,因为他们比较有礼貌,不太喜欢盯着我看,也不经常用尴尬的问题来烦我。我有时试着和同龄的孩子们一起玩,但常常会感到不舒服。我甚至记得那个转折点,当我确信自己与众不同时。

三年级时,我在课间休息时和几个同学玩跳绳。我不能跳,但我有一个爆炸转动绳子,这是我可以很容易地用右手做。一个我几乎不认识的小男孩走到我跟前,问我为什么走路和说话都很滑稽。请注意,这是我在美国上的第一所学校,我真的不知道如何回应,只是告诉他我是这样出生的。第二天,他回到我身边,告诉我他母亲向他解释说我病了。出于某种原因,他说的话给了我沉重的打击,让我感到恶心,不仅是因为我的文化背景不同,还因为其他人认为我有病。一个孩子最不想被告知的事情是他们很怪异,或者他们有任何形状或形式的“虱子”,这是我第一次有这种感觉。

在海滩上玩的小女孩
由Gigi M.提供。

到了中学,校园里的嘲笑似乎消退了一点,但我的差异更加明显。我被分到一个特殊的教室里残疾儿童不论他们的特殊需求或能力如何,都被归为一类。说实话,我不喜欢我们都被教同样的东西,尽管我们有不同的优势。我经常感到没有挑战性,最终对许多科目感到厌烦。我猜想我的许多同学也有同样的感受。甚至体育课也是一样的。由于我的残疾,我的教练试图过于谨慎,但最终我独自坐在那里自娱自乐,而其他孩子则在跑步、锻炼身体、进行团队运动。

海滩上脑瘫的小女孩
由Gigi M.提供。

当我上高中的时候,我觉得自己很擅长做自己的事情,当别人对我的评价时,我感觉自己是“橡胶而不是胶水”。我不仅开始接受我的独特性,而且开始拥抱它。我没有让自己变得渺小和隐形,相反,我用自己狂野的彩色头发、破洞牛仔裤和前卫的时尚选择。我真的很喜欢时尚,甚至想有一天成为一名设计师。不过,我的经历并不都是美好的。

年轻女性脑瘫模特
承蒙Vickimon_SD

我记得有一件事,我在课间和一个男孩聊天,一个女孩粗鲁地打断了我,并和我攀谈。我本想说我做得很好,但相反,我很生气,骂她大嘴巴。当然,她故意侮辱我的残疾,称我是“弯曲的亚洲女孩”。“我很高兴地说,像这样的事情并没有给我带来太多困扰。我尽力把注意力集中在更积极的事情上,包括走廊里偶然出现的几个同学,他们为我挺身而出,叫那个女孩离我远点。是的,有些人是残忍的,但我知道更多的是正直的人。

就在我感觉自己已经掌握了高中生活的时候,毕业时而来,时而去,我感觉自己被送入了寒冷、残酷的世界。好吧,也许我有点夸张,但我确实觉得那是我自我怀疑和抑郁的转折点。我意识到,当我的同龄人获得独立、完成大学学业、组建家庭、加入劳动力大军时,我的生活陷于停顿。

坐在椅子上的脑瘫年轻女性
由Anabel Cuenco提供

当我不能做最简单的事情时,我感到沮丧。我不能穿着可爱的高跟鞋去参加聚会或去高级餐厅,而不担心需要别人帮我切牛排或记得擦掉嘴里滴出来的食物。我甚至对与陌生人交谈感到紧张,因为我通常需要一段时间才能学会如何说话。尽管我确实参加了一些大学课程,但我经常为总是需要寻求帮助或住宿而感到羞愧,并决定退学更容易。

我想既然我一半的身体都很虚弱,我也不会开车了。即使在我学习自适应驾驶的时候,我也有一种令人衰弱的恐惧感,那就是我的身体会“出故障”,我会失去对汽车的控制。我觉得我不能做很多入门级的工作,因为我不能满足一些基本的要求,比如提重物、与客户交谈(更糟糕的是通过电话!),或者做任何需要双手的事情。这基本上是不可能的,呆在家里为自己感到难过并不能让事情变得更好。我感到社会孤立,几乎开始接受这将是我的余生。

最后,我学会了单枪匹马地穿上我的大女孩裤子(从字面上和隐喻上讲),并决定,即使我可能没有得到生活中最理想的一只手,即使我的环境看起来并不“公平”,但我仍然有100%的责任充分利用它。听起来很奇怪,我想我妈妈让我养了一只小狗,这让我意识到,如果我能够爱和照顾另一种动物,我也可以对自己这样做!我还意识到,最重要的是,我的骄傲阻碍了我获得前进所需的支持。

脑瘫妇女模型
承蒙斯科特·马达里加

当你意识到小的改变会带来更大的成就时,这是非常具有变革性的。在过去的几年里,我做了一些大的改变。我最终决定我需要离开这所房子,能够开车有助于实现这一目标。我的自适应驾驶教练让我的身心都做好了准备,以适应道路上的压力。此外,我有一个独立的生活服务人员来我家帮助我更有效地完成日常工作。在工作场所获得支持、更多地参与社区、探索能给我带来快乐的活动方面,我也接受了许多工作教练的帮助。今天,我可以自豪地说,我甚至享受过跳伞、骑马和旅行等体验。天哪,我喜欢旅行,即使全世界都不能很快接纳残疾人。

脑瘫妇女在海滩上穿着泳衣
承蒙乔恩•马丁

尽管我的身心可能不完全同步,尽管我仍然需要访问医疗专业人员的洗衣单来保持我的身心健康,尽管向我的支持团队寻求帮助已经成为一种常态,比如通过电话交流,甚至写这篇文章,我意识到我是主持节目的人。我的目标是继续保持这一前进势头,让那些想帮助我的人成为我旅程的一部分。

那么,整个包容性建模是如何发挥作用的呢?当然,好照片是好故事的完美补充。在记录我的旅程时,我意识到我是多么喜欢被拍下来。尽管与当地摄影师合作很伤脑筋,但我至少可以说我有一些经验,我期待做更多!看到自己作为这些美丽照片的主题,让我感到自信和激烈,我从朋友和家人的反馈中注意到,他们也对其他人有积极的影响。正因为如此,我将建模作为我旅程的一部分,并将继续这样做,只要它传递出一个强有力的信息,即你可以对面临的挑战感到沮丧,同时也可以从中获得力量。

脑瘫妇女穿着泳衣做模特
承蒙乔恩•马丁
脑瘫妇女在台阶上建模
承蒙Pauleen Chakravorty

说实话,随着生活的曲折,我不能肯定我的模特、宣传和博客会带我去哪里。我所知道的是,人们正在观看,人们受到鼓舞,这很重要。如果我的工作继续让人们想象穿着我的定制矫正鞋行走一天的感觉,那么我完全赞成!有残疾的人无论是有形的还是无形的,我们不仅应该有机会成为社会的一部分,而且我们也应该有机会成为聚光灯下的一员。”

患有脑瘫的妇女亲吻一只小狗
承蒙Vickimon_SD

这篇文章被提交到了 beplay网络一直不畅 通过Gigi M.来自加利福尼亚州圣地亚哥,由她的职业教练Anabel Cuenco共同撰写。你可以继续跟随她的旅程 一款图片分享应用,脸谱网,她呢网站. 提交你自己的故事 在这里一定要登录 订阅到我们的免费电子邮件时事通讯,了解我们的最佳故事和 YouTube 为了我们最好的视频。

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