“这个活泼健康的男孩怎么可能需要手术?”在我自己的主要手术后我怎么能关心他的?“:妈妈们在肾脏捐赠后的”祝福“,儿子的露天手术

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“我们和贝内特的旅程从我们发现他要来开始,这真是一个惊喜!”我们发现,在怀孕23周的时候,我们的儿子会有严重的先天性心脏缺陷。我们得到了很好的照顾,他于2011年1月初出生,平安无事。他出生后的回声显示他有部分心房和室间隔缺损(部分AVSD),这意味着他的心房之间没有间隔,出生时也没有真正的二尖瓣。

在整个护理过程中,我们被告知他在6-12个月大的时候需要手术。然而,他开始充血性心脏衰竭(CHF)在2011年5月底,需要他需要稍后需要手术。2011年6月3日,Bennett有他的第一个露天手术,几天害羞为五个月大。外科医生能够用他的心包(心脏周围的囊)来修复他的心房隔膜,这很棒,因为它意味着他的身体不会拒绝它!当时,他们还试图修复/创造他的二尖瓣,并尽可能符合他们所拥有的东西。当时,贝内特预测的外科医生将在10-15年内需要另一种手术。

韦弗一家已经准备好让小贝内特动手术了。
礼貌的艾琳韦斯
五个月大的班尼特最终完成了心脏手术。
礼貌的艾琳韦斯
贝内特宝宝和他术后的伤疤。
礼貌的艾琳韦斯

班尼特在手术后很快就康复了,在接下来的10年里,他可以过着非常活跃的生活。他的心脏病医生告诉我们不要拖他的后腿,让他尽可能活跃;所以,他打篮球、棒球和足球,似乎没有一件事能让他慢下来。大约六岁时,他开始每天服用心脏药物,但这仍然没有阻止他!他继续成长和茁壮成长,但每次去看心脏病专家都在提醒他必须再做一次手术。我们只是不知道是什么时候。看着我们极其活跃的儿子,知道他在不久的将来还需要再做一次心脏手术,这常常让人感到困惑。新冠病毒刚出现时,我们特别紧张,因为我们知道,尽管班尼特很健康,但他的心脏病风险更大。

除了担心新冠肺炎,在2020年3月,我们发现我的姐夫凯利(我的姐姐,凯尔西的丈夫)被诊断出患有IGA肾病。病情发展非常迅速,到2020年7月,他被告知需要进行肾脏移植。我们把消息传出去,有一些很好的人愿意接受检测,但没有人匹配。我最小的妹妹妮可(Nicole)决定接受检查,因为她很健康,没有孩子,请假也不是问题。但当时她无法捐献,所以作为大姐,就轮到我来帮忙了(因为我的父母、其他两个姐妹和凯利的亲生家庭都不能)。

像妮可一样,我们知道我不会是凯利的比赛,因为我们有不同的血液类型。然而,通过配对的交换程序,凯莉和我将被呈现为一对并与另一对匹配(我会捐赠给x,x的伙伴会捐给凯利)。这是一个精彩的计划,允许更多的捐助者和接收者连接,否则可能从未能够过。美国目前有大约10万人在等待肾脏,每年有大约5,000名生活捐赠者和11,000名死者捐赠者。因此,如果捐一个肾曾经穿过你的思想,请去www.kidney.org看如何开始该过程!

我完成了所有的检测,并于2021年1月4日被批准通过配对交换(通过国家肾脏登记处)捐献。我们都很高兴,等待着整个过程完成,等待移植中心找到我们的“完美匹配”。“由于凯利住在科罗拉多州,而我住在明尼苏达州,所以我们的计划是通过凯利的移植中心在科罗拉多州完成所有的测试和最终的手术。有很多协调完成作为一个星期我需要手术前和手术后两周,这意味着我们需要找到价值三个星期的照顾孩子对我们的三个孩子(因为我的丈夫就是我的护理对象)。

我和我丈夫的工作都很灵活,因为他们知道我们每次离开几周都不会通知他们。2021年2月底,本内特和他的心脏病医生进行了为期6个月的例行检查。他的医生非常温和地解释说,我们现在已经到了贝内特做第二次开胸手术的时候了。尽管我们知道这一天即将来临,但我们仍然感到震惊。班尼特刚刚结束了一个非常忙碌的旅行篮球赛季,也刚刚第一次加入了旅行棒球队。这个活泼健康的男孩怎么可能需要心脏手术?

贝内特和诺亚穿着棒球服。
礼貌的艾琳韦斯

通过更多的讨论,我们了解到他的医生希望他尽快做手术,因为他现在仍然健康,他的心脏只会变得更糟。现在就安排手术,而不是在他的心脏不可避免地开始衰竭的时候,会增加他快速和完全康复的机会。这完全有道理,但仍然是非常压倒性的。我们仍然被我即将进行的肾脏捐献手术困住了,没有一个具体的手术日期。如果我的手术时间和贝内特差不多呢?如果我自己的手术还在恢复期,我怎么能好好照顾我10岁的儿子呢?我的情绪像坐过山车一样。我想帮助凯利,但我知道我的儿子是我的头等大事。

我们将班尼特的手术安排在了2021年6月14日。我想让他尽可能多地参加一个棒球赛季,所以我们安排在他所有的比赛结束后,这样他只会缺席几周。我们也希望他能及时康复,在秋天踢足球。打电话给你的儿子安排心脏手术,这是多么卑微和可怕的经历啊!

我花了一两天的时间来处理关于贝内特的新信息,在与凯尔西和凯利交谈之后,我打电话给我的捐赠协调员,要求把我的名字移到提前捐赠名单上。通过先进的捐赠计划,我将确定我可以捐赠的时间轴(独立于凯利),凯利将基本上得到一个“代金券”匹配的肾脏在以后的日子里。经过大量的文书工作,我在3月8日被批准为高级捐献者。有人告诉我要花很长时间才能匹配。我做了一些计算,确定我至少需要8周的时间来恢复,然后才能充分帮助班尼特,所以我给了一个6周的时间框架。

然而,就在两天后的3月10日,我接到了一个电话,说我在明尼苏达州和一只雌性配对了!由于我的接受者在这里的“家”,决定我将转到明尼苏达大学移植中心。这是很理想的,因为这意味着我不用长途跋涉去做手术,我的丈夫不用休假那么长时间,我不用离开我的孩子太久,我的肾脏只需要穿过走廊而不是横穿整个国家。

艾琳穿着一件独角兽衬衫,说:“他们拿走了我的肾。”
礼貌的艾琳韦斯

手术日期定在三周后的2021年3月31日。我能够协调八周的休假(我是一名分娩护士)。我的父母也来和我们一起帮助孩子们,因为他们都回到了学校亲自学习,参加了体育活动。在这段时间里,贝内特在学校开始对表演产生一些问题。这是不寻常的,但我们与贝内特讨论了这一行为,我还联系了学校辅导员,看看是否有一些行为可能与他即将进行的手术有关。

随着情况的变得可怕,因为我的情况是流程,我无法想象通过我的小男孩的心灵跑了什么。在与她同时发表几次之后,我们能够掌握问题的根源,他能够讨论他的感受
关于手术。他太害怕跟我说话,因为他不想让我伤心。对于一个小男孩来说,这太过分了。我很高兴他能够通过恐惧和焦虑来语言提示他的感受和工作。

我的手术经历非常棒。我早上五点半和我丈夫一起进了医院做术前准备,到了早上七点半。我被带回了手术室。我完全不记得做术前准备或是进了手术室,但我记得在康复过程中醒来。老实说,整个过程进行得非常顺利。下午1点我就进了病房,很快就见到了我的丈夫布兰登。那天晚上,在布兰登的鼓励下,我又走又走,绕着单位跑了好几个圈。他是一个非常好的支持者,除了回家睡觉外,在医院里他从来没有离开过我。两天后我就出院了,可以在家康复。

艾琳在接受肾脏捐赠手术后在医院里四处走动。
礼貌的艾琳韦斯

我的孩子们非常棒,对我宠爱有加,给我任何我需要的东西。我有一些很棒的朋友和家人,他们给我们送了两周的饭菜。我的朋友詹妮弗也为我做了一些难以置信的饼干送给医院的工作人员,包括一些形状像肾脏的饼干!我可以每天出去散步,读大量的书,看我的孩子做运动。我只有一两个星期感觉不太好,但我的恢复总体上很快。手术后六周,我有机会见到了我的受术者,那是一次非常谦卑的经历。我是一个小连锁的一部分,我的捐赠结束了连锁系列。看到这么多人因为一个人的捐赠选择而受到影响,真是令人惊讶。6月,在班尼特做手术前的几天,我又回去工作了。与此同时,凯利继续等待他的肾。

特别感谢饼干送给参与艾琳手术的医生和护士。
礼貌的艾琳韦斯
艾琳站在受肾脏捐赠交易影响的人们中间。
礼貌的艾琳韦斯

在贝内特手术前的几周里,我非常焦虑。看着他和他的球队一起打棒球,奋力奔跑,奋起直追,让我很难想象我可爱的孩子需要剖开胸膛,修复心脏。在手术前几天的手术预约中,他的心脏病专家向我们解释了贝内特需要更换二尖瓣的真正可能性,因为二尖瓣的形成非常不正常。这将意味着接触式运动的结束。贝内特是一个非常活跃的孩子,他从事多种运动,包括接触。我为我在棒球赛季中安排他的手术而奋斗,他可能再也不能打棒球了。我觉得我从我儿子那里得到了快乐。

班纳特的棒球队。
礼貌的艾琳韦斯

我知道这是他所需要的,最终他会没关系,无论能够玩他所爱的运动,还是非常艰难,情感的时间。我的丈夫和贝内特开始集思广益,找到贝内特在此活动中可以做的事情,他无法演奏他的运动。贝内特有几个悲伤的时刻,但根据他的余生,他迅速反弹并开始制定计划。他的手术是周一早上安排的。星期五,我接到了一个呼叫要求将贝内特的手术恢复一天,因为周一需要紧急手术另一个孩子。当然,我们说是的。如果是我们在这种情况下,我们希望其他人会这样做。

Bennett于7月13日拥有他最后的棒球比赛。他的团队继续赢得整个锦标赛,之后给了他一篮子,让他在恢复期间忙碌。他们也给了他一个惊人的标志来鼓励他,我们与我们带到医院,提醒他,他的角落里有多少人。在整个过程中,我们有这么多人为他祈祷。看到对我们甜蜜的男孩的爱是令人难以置信的!珍妮弗再次制作了我们的饼干,这次以固定的心形,为员工。作为一名护士,我欣赏那种意味着多少。

贝内特的棒球队提供了他们的支持和鼓励。
礼貌的艾琳韦斯
为参与Bennett手术的医生和护士制作的特殊心脏饼干。
礼貌的艾琳韦斯

手术当天,我们不得不在上午11点到医院报到。外科医生进来解释了他的计划,并表示他“无意”更换班尼特的瓣膜,除非它已经完全无法修复。他和第一次做手术的医生是同一位,所以我们完全信任他。下午1点左右,我陪着贝内特走进手术室,在麻醉师让他入睡时握着他的手。我哭着走回候诊室,等待他的消息。随叫随到的心脏病专家多次来告诉我们最新情况,我们非常感谢。

在他的手术完成后,Erin手表在贝内特。
礼貌的艾琳韦斯

下午6点,贝内特回到了他在重症监护病房的房间,心脏已经完全修复。他的外科医生出来解释说,他能够完全修复Bennett的二尖瓣,而不需要使用任何假肢。他的预言是贝内特在20-30年内不应该再需要手术了!听到这个消息,我们欣喜若狂。很难看到我们可爱的孩子依附在这么多电线和管子上,但随着时间的推移,这些电线和管子越来越多地脱落。

贝内特在心脏手术后的恢复期。
礼貌的艾琳韦斯
班尼特在心脏手术后露出了伤疤。
礼貌的艾琳韦斯
Bennett用他们惊人的医生拍了一张照片。
礼貌的艾琳韦斯

手术后的第一天他就起床了,第二天他就能走路了,第三天他就能爬楼梯了!当外科医生告诉我们,周五早上,班尼特将于当天出院时,我们简直不敢相信!他上次手术时,我们在医院住了一个星期。令人惊讶的是,他在心脏手术三天后就被送回家了。最让我惊讶的是他不再有心杂音.他出生时有六级杂音(你摸他的胸部时就能感觉到),第一次手术后,他有二级杂音,从那以后就一直有。

贝内特正在康复,准备回家!
礼貌的艾琳韦斯
韦夫一家准备离开医院,在家里完成康复。
礼貌的艾琳韦斯

事实上,我可以用听诊器听他说话,却听不到任何杂音,这让我非常震惊。他讨厌我的倾听,因为我真的不敢相信。他是我们活着的奇迹!我们的孩子继续做他需要恢复的艰苦工作。他有一个大目标,就是在8月中旬踢截球(我不是很确定)。他每天都走路,第四周左右开始打篮球。他甚至在整个夏天拍摄了10000张照片,尽管他外出四周。他的目标是努力赶上他的哥哥,他做到了!最难的是让他在整个康复过程中保持不动。你要怎么阻止一个十岁的孩子变成十岁的孩子?

班尼特感觉很好,准备出发了!
礼貌的艾琳韦斯

在他休息的时候,我们去看了他的棒球队比赛,也看了他的兄弟打棒球。他有很多朋友过来和他坐在一起消磨时间。经过一些考验和泪水,我们终于完成了他手术后的任命,贝内特被允许在秋天开始踢球!我们欣喜若狂,有点紧张。他还获准参加所有其他运动。这使得秋天非常忙碌,因为除了我们的女儿打排球外,我们两个男孩都踢足球、秋季棒球和三对三篮球。体育是我们家庭的一个重要组成部分,看着我们的男孩和女儿做他们喜欢做的事情,结果变得更加甜蜜!

班尼特和诺亚准备好一起参加秋季橄榄球赛了。
礼貌的艾琳韦斯

你能告诉Bennett是否做过心脏手术的唯一方法就是看他胸部的伤疤。他和手术前一样精力充沛,笑容可掬,棒极了。我们非常感谢我们的医疗团队给予我们如此惊人的照顾,回答了我们所有的问题,感谢我们的家人对我们的帮助,他们对我们的帮助无言以对。说我们有福是轻描淡写的。最后的祝福是我的姐夫凯利在8月25日收到了一个陌生人的肾脏。他恢复得很好,在经历了几次颠簸之后,他又回到了康复的道路上。我们感谢上帝,感谢那些帮助我们在这个艰难的家庭过程中保持忠诚的人!”

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