7种支持特殊需求的方法

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7种支持特殊需求的方法

Amanda Burritt提供

作为一个母亲是艰难的,比较游戏是真实的,但正如我不愿意说的那样,“特殊需要的母亲”的角色超过了艰难。它的挑战性超出了你的想象。当你进入养育一个特殊需要的孩子的世界时,你所知道的世界就消失了。你从一个充满快乐和欢笑的生活走向一个你必须尽你所能在战胜孩子的同时生存下去的生活。生活变得势不可挡。

简单地和你的孩子玩耍会变成一次又一次的治疗,如果你自己有任何时间,其间会有内疚感。你成为他们需要的所有不同的治疗师,以及他们护理方面的专家。随着时间的推移,你进入了一个常规,事情变得越来越容易,但你的整个生活都围绕着你的孩子,做对他们最好的事情成功. 你的心理健康被放在次要位置,对未知事物的恐惧经常重新浮现,阻止你全心全意地快乐。我不会假装我知道做一名医生的一切特殊需要的妈妈,因为我对这一点还不熟悉,但我相信很多其他人都能理解。

2021年2月,经过8个月的诊断检测,我们22个月大的女儿艾玛被诊断患有KAND (kif1a相关神经疾病),这是一种非常罕见的神经退行性疾病,全世界约有300人受到影响。无法用语言来描述我们在诊断中经历的那种旋风般的情感。我们得到的每一点支持都比人们所知道的要多。有很多人想和我们在一起,只是不知道怎么做。这里有7件你可以做的事情来支持像我这样有特殊需求的妈妈。

1.不要害怕谈论我的孩子和他们的诊断

这一点可能因人而异,因为有些人可能不太公开,或者很难开口。对我们家来说,情况正好相反。我们发现很多人,主要是我们的朋友,假装没事。他们不谈论也不问问题。我知道这可能是因为他们不知道说什么或不想让我们难过,但我们喜欢人们真诚地关心我们正在经历的事情。我们想要确切地解释我们的女儿面临的是什么,以及她曾经面临的挑战和将继续面临的挑战。我们想让人们了解她的诊断结果,因为这种情况非常罕见,希望能引起人们对这种疾病本身的关注,这样也许有一天会有治疗或治愈的方法。

2.我知道我已经不是以前的我了

在我女儿出生前,我是个有趣的人。她出生后,我仍然很有趣,只是方式不同了。自从她被确诊后,我就再也没有机会“娱乐”了。“不管我怎么努力,我总是感觉不像自己。和别人在一起很尴尬。我的幽默感变了,谈话的话题也变了很多。我的社交焦虑开始加剧,我经常不知道该说什么。我希望有一天我能回到以前那个快乐有趣的我,但在那之前,爱今天的我,而你在等待这一切的发生。如果没有成功,你也要爱我。

3.不要害怕谈论你的孩子

谈论你的孩子和他们的成就是可以的。一开始,这是一件我很挣扎的事情,因为比较让我很痛苦。如果我说看到我女儿和一般发育中的孩子之间的差异仍然没有伤害到我,那我就是在撒谎,但这是我一直能够放弃的东西。我知道我女儿与众不同,但她以自己的方式完美无瑕。你谈论你的孩子让我觉得我们的互动很正常。

4.传播意识

很多人没有意识到世界上有多少人受到残疾的影响。有大量的罕见疾病甚至没有人知道。当你遇到有残疾的人,问一些问题,让自己了解这种疾病。那就去告诉别人吧,任何人都行。了解它的人越多,找到治疗/支持的机会就越大。

5.对待我的孩子就像对待其他孩子一样

我女儿与众不同并不意味着她不是个人。你可以像跟其他人一样跟她说话。你可以像和别人玩一样和她玩。尽管她的能力不同,但她和大多数孩子一样喜欢做很多事情。教你的孩子把我的也包括进来,这样她就不会觉得自己错过了什么。告诉他们,所有的孩子都是不同的,以减少我感到不称职的机会。

6.感谢我们的辛勤工作

有时候我觉得自己做得不够。这看起来很傻,因为我每天24小时都在做所有可能的事情,但有时我会感到内疚。只要有人告诉我我做得很好,我就会意识到我是。每次有人对我说,‘你做得太棒了’,我都会立刻流泪。它让我想起了所有的努力工作我为我的女儿做了,让我放下那些荒谬的罪恶感。

7.不要为我感到难过

我不想让人们为我和我正在经历的事情感到难过。这很艰难,但我们没事。我的女儿是一种祝福,虽然她的未来是未知的,但她改变了我生活变得更好。她会继续教我成为最好的自己,我也会尽我所能帮助她成功。别为我感到难过,但请继续支持我,因为如果没有你的支持,这将会更加困难。

在成为一个有特殊需求的妈妈之前,我不知道这意味着什么。我感到内疚的是,我没有按照我刚刚列出的清单中的大部分去做,因为我对它一无所知。我不知道该说什么,也不知道该怎么做才能帮上忙。我希望这能帮助那些与有特殊需要的孩子的父母有亲密关系的人。你接近他们的方式可能会极大地改变他们的感觉。

这篇文章被提交到了 beplay网络一直不畅 ,作者是加拿大不列颠哥伦比亚省的阿曼达·伯里特。你可以跟随她的旅程一款图片分享应用脸谱网. 提交你自己的故事 在这里一定要 订阅发送至我们的免费电子邮件时事通讯,了解我们的最佳故事,以及 YouTube这是我们最好的视频。

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